Los derechos sobre los datos utilizados con fines de investigación biomédica ante los nuevos escenarios tecnológicos y científicos / Rights over data used for biomedical research purposes in new technological and scientific scenarios

RESUMEN

La utilización y combinación de grandes volúmenes de datos representan, también el ámbito de la biomedicina, oportunidades para la generación de conocimiento, para la solución de problemas y para mejorar las condiciones de vida de las personas. No obstante, reconocer las ventajas y las oportunidades que las nuevas tecnologías ofrecen ha de implicar, a la vez, una previsión y evaluación de las consecuencias que este nuevo escenario puede acarrear para los derechos de los individuos, si es que no se enmarca en unas garantías adecuadas. El RGPD Reglamento y la normativa española de desarrollo reconocen distintas bases jurídicas, junto con el consentimiento del sujeto, para tratar los datos de carácter personal relativos a la salud y los datos genéticos, en particular cuando se trata de finalidad científica. Es importante subrayar que estas otras bases jurídicas no podrán sustentar el tratamiento si suponen que las garantías para los derechos de los titulares quedan debilitadas. Esta condición exige que los derechos del titular sobre sus datos estén nítidamente definidos y protegidos, lo que puede incluso significar un mecanismo que otorgue un control más reforzado que la expresión de un consentimiento

ABSTRACT

The use and combination of large volumes of data represent, also in the field of biomedicine, opportunities for the generation of knowledge, for the solution of problems and to improve people's living conditions. However, recognising the advantages and opportunities offered by new technologies must involve both forecasting and evaluating the consequences that this new scenario may have for the rights of individuals, if it is not framed within adequate guarantees. The GDPR and the Spanish implementing legislation recognize different legal bases, together with the consent of the subject, for processing personal data relating to health and genetic data, particularly when it is for scientific purposes. It is important to underline that these other legal bases will not be able to sustain the treatment if they suppose that the guarantees for the rights of the holders are weakened. This condition requires that the rights of the data subject over his data are clearly defined and protected, which may even mean a mechanism that gives a stronger control than the expression of consent