Experiencias y necesidades de los hermanos de niños en situación paliativa: estudio cualitativo desde la perspectiva de los profesionales / Experiences and needs of siblings of children in a palliative situation: a qualitative study from the perspective of professionals

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Los cuidados paliativos pediátricos consisten en los cuidados activos e integrales que se realizan al cuerpo, mente y espíritu del niño y su familia, desde que es diagnosticado de una enfermedad amenazante para la vida. Las investigaciones se centran sobre los efectos que esto causa en los padres y los niños, sin centrarse en las repercusiones que esto tiene en los hermanos. OBJETIVO: Conocer y analizar las experiencias y necesidades de los hermanos de niños en situación paliativa desde la perspectiva de los profesionales más cercanos a ellos. MATERIALES Y MÉTODO: Estudio cualitativo exploratorio, que se centró en la provincia de Valencia. Participaron cinco profesionales que trabajan en la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), y la obtención de datos se realizó mediante entrevistas individuales semiestructuradas. RESULTADOS: Aspectos referidos a la adaptación de la familia, los cambios de comportamiento de los hermanos durante el proceso, la comunicación entre ambos, la importancia de la información y la participación del hermano durante la enfermedad, así como las dificultades que encuentran los profesionales para tratar con estos hermanos, son algunos de los resultados obtenidos. CONCLUSIONES: Los hermanos viven los procesos paliativos con gran capacidad de adaptación, aunque, en momentos de estrés o cuando aparecen sentimientos de abandono o culpa, los hermanos lo expresan a través de cambios en el comportamiento. Es importante que los padres expresen sus miedos y mantengan el vínculo con el hermano, haciéndoles partícipes de la situación e informándoles de todo, teniendo muy en cuenta el factor de la edad. La gran demanda de los profesionales es la de poder trabajar con los hermanos directamente, de manera que puedan tener una atención más cercana

ABSTRACT

INTRODUCTION: Research on children in a palliative situation and the effects this exerts on parents is increasingly abundant. Despite this, there is still a gap in understanding the way in which siblings live through the stages of terminal illness and death. OBJECTIVE: To know and analyze the experiences and needs of the siblings of children in a palliative situation from the perspective of the professionals closest to them. MATERIAL AND METHOD: A qualitative exploratory study focused on the province of Valencia. Five professionals working for the Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comundad Valenciana (ASPANION) participated, and the data collection was carried out using semi-structured individual interviews. RESULTS: Aspects related to family adaptation, behavior changes in siblings during the process, communication between family members, the importance of sibling information and participation during the illness period, and the difficulties professionals find in dealing with siblings are some of the results obtained. CONCLUSIONS: Siblings live palliative processes with great adaptability, although in times of stress, or when feelings of abandonment or guilt appear, they express their discomfort through changes in behavior. It is important that parents express their fears and maintain their bond with siblings, making them participants in the situation and informing them of everything, taking into account the age factor. The great demand by professionals is that they may work with siblings directly, so these may receive closer attention