Programa ADAPTATEA para mejorar la atención de niños y niñas con autismo en la realización de un electroencefalograma / The adaptatea program to improve care for children with autism undergoing an electroencephalogram

RESUMEN

Las dificultades socio-comunicativas que presentan los/as niños/as con trastorno del espectro autista (TEA), y las barreras del entorno sanitario, pueden complicar las pruebas diagnósticas y las intervenciones sanitarias hasta el punto de no poder realizarse. Pueden darse momentos muy complicados para estos niños/as y sus familias, que son vividos con gran ansiedad generándoles gran hostilidad hacia el entorno sanitario. A su vez, los profesionales se ven desbordados e impotentes ante estas situaciones, aumentando los recursos humanos y el tiempo necesarios para atenderles. El personal de Enfermería tiene un papel fundamental en la identificación de las dificultades y barreras, tanto las que presentan los/as niños/as y sus familias, como las del propio personal sanitario implicado, pudiendo actuar como facilitadores desde el primer momento.El Servicio de Neurofisiología realiza electroencefalogramas (EEG) a pacientes con TEA, ya que la epilepsia es un problema frecuentemente asociado al mismo. Las dificultades para efectuar con éxito la prueba han llevado a la creación del programa ADAPTATEA, cuyo objetivo general es mejorar la calidad de la atención y conseguir realizar el EEG en las mejores condiciones posibles, llevando a cabo las adaptaciones sanitarias necesarias. Se basa en el empleo de pictogramas y material audiovisual cuyo objetivo es anticipar al niño o niña y familia lo que se les va a hacer, transformando la prueba en algo más cercano y cotidiano para ellos. Además, propone recomendaciones para la preparación, ejecución de la prueba, y para el mejor manejo de las conductas desadaptativas del niño/a cuando acude al hospital.(AU)

ABSTRACT

The socio-communicative difficulties presented by children with autism spectrum disorder (ASD) and the healthcare environment barriers can complicate diagnostic tests and healthcare interventions even to the point where these cannot be performed. These can lead to very difficult times for these children and their families, experienced with high anxiety and generating major hostility towards the healthcare environment. At the same time, professionals will feel overwhelmed and powerless when faced with these situations, which require an increase in human resources and time. The Nursing staff plays an essential role in the detection of these difficulties and barriers, presented both by children and their families and by the healthcare staff involved, and they can act as facilitators since the first minute.The Neurophysiology Unit performs electroencephalograms (EEG) to ASD patients, because epilepsy is a problem often associated with this disorder. The difficulties to perform this test successfully have led to the creation of the ADAPTATEA program, with the overall objective to improve the quality of care and being able to perform the EEG in the best possible conditions, by conducting the healthcare adaptations required. This is based on the use of pictograms and audiovisual materials targeted to explaining the child and his/her family what will be done and transforming the test into something closer and more common to them. Besides, it proposes recommendations for the preparation and performance of the test, and for the best management of the maladaptive behaviours of the child when attending hospital.(AU)