Percepción de carga de un grupo de cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral / Perception of burden of a group of caregivers of adolescents with cerebral palsy

RESUMEN

Introducción: La parálisis cerebral es una condición neurológica irreversible. Se describe como un grupo de trastornos de postura y movimiento causados por una lesión en el cerebro inmaduro; no es progresiva y puede estar asociada a problemas perceptuales, sensoriales, de comunicación o de conducta. La experiencia de cuidado crea cambios significativos tanto en la vida familiar como en las estructuras sociales en las que conviven. Objetivo: El objetivo de este estudio fue conocer la percepción de carga en cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral severamente comprometidos, espásticos en su mayor proporción, a partir de aspectos sociodemográficos y clínicos. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo transversal. Se aplicaron dos cuestionarios con información sociodemográfica y clínica en la que se usó la Clasificación de la función motora gruesa a 60 adolescentes con parálisis cerebral y la Escala de carga de Zarit a sus cuidadores. Resultados: El 55% de los pacientes fue de sexo masculino. La edad media fue 16 años, el 70% eran cuadriparéticos y el 75% espásticos. El 48% de los cuidadores percibieron sobrecarga intensa. También se encontró que el estrato socioeconómico tiene una relación negativa estadísticamente significativa con el nivel de carga percibido (p=0,0262). El 45% de los cuidadores perciben que debido al tiempo que pasan con su familiar, no tienen suficiente tiempo para sí mismos. Conclusiones: Los cuidadores perciben alta dependencia por parte de los pacientes e insuficiencia de recursos económicos para el cuidado; adicionalmente refieren que su situación familiar o relaciones interpersonales no se ven afectados a causa del cuidado. (AU)

ABSTRACT

Introduction: Cerebral palsy is an irreversible neurological condition. It is described as a group of posture and movement disorders caused by injury to the immature brain; it is not progressive and may be associated with perceptual, sensory, communication, or behavioral problems. The experience of care creates significant changes both in family life and in the social structures in which they live together. Objective: The objective of this study was to know the perception of burden in caregivers of severely compromised adolescents with cerebral palsy, spastic in their greater proportion, based on sociodemographic and clinical aspects. Materials and methods: Cross-sectional quantitative study. Two questionnaires with sociodemographic and clinical information were applied in which the Gross Motor Function Classification was used to 60 adolescents with cerebral palsy and the Zarit Burden Scale to their caregivers.Results: 55% of the patients were male. The mean age was 16 years, 70% were quadriparetic and 75% spastic. 48% of caregivers perceived intense overload. It was also found that the socioeconomic status has a statistically significant negative relationship with the level of perceived burden (p=0.0262). 45% of caregivers perceive that due to the time they spend with their relative, they do not have enough time for themselves.Conclusions: Caregivers perceive high dependency on the part of the patients and insufficient economic resources for care; Additionally, they report that their family situation or interpersonal relationships are not affected by the care. (AU)