Desafios no cotidiano de cuidados domiciliares às crianças com necessidades es-peciais de saúde na voz de cuidadoras familiares / Desafíos en la atención domiciliaria diaria para niños con necesidades especiales de salud en la voz de los cuidadores familiares / Challenges in everyday home care to children with special health needs in the voice of caregivers family

ABSTRACT

This study aims to describe the daily challenges of caring for children with special healthneeds by family caregivers in the home. Research with a qualitative, descriptive and exploratoryapproach, mediated by the semi-structured interview conducted at home with 15 family caregiversof children. Saturation sampling was used, the statements were double transcribed, and submittedto content analysis. The results reveal that the care provided to children with special health needsis carried out exclusively by women in the family, mothers and grandparents, children between 0and 10 years of age, who need medication care for their survival. From the statements, two thematiccategories emerged "Challenges faced by family caregivers of CRIANES" and "Care and strategiesfor medication administration". It is noteworthy that the challenges of daily care involve food, bodyhygiene, constant surveillance and the administration of medications. It is suggested that the familyof these children, be supported by health services and oriented, in order to minimize the challengesof daily care in the home space. (AU)

RESUMEN

Este estudio tiene como objetivo describir los desafíos del cuidado diario de los niñoscon necesidades especiales de salud por parte de los cuidadores familiares en el hogar. Investigacióncon enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio, mediada por la entrevista semiestructurada realizada en el hogar a 15 familiares cuidadores de niños. Se utilizó muestreo de saturación, lasdeclaraciones se transcribieron doblemente y se sometieron a análisis de contenido. Los resultadosrevelan que la atención que se brinda a los niños con necesidades especiales de salud es realizadaexclusivamente por mujeres de la familia, madres y abuelos, de niños entre 0 y 10 años, quienesnecesitan atención con medicamentos para su supervivencia. De las declaraciones surgieron doscategorías temáticas “Retos que enfrentan los cuidadores familiares de CRIANES” y “Cuidados yestrategias para la administración de medicamentos”. Es de destacar que los desafíos del cuidadodiario involucran la alimentación, la higiene corporal, la vigilancia constante y la administración demedicamentos. Se sugiere que la familia de estos niños, sea apoyada por los servicios de salud yorientada, con el fin de minimizar los desafíos del cuidado diario en el espacio del hogar. (AU)

RESUMO

Este estudo objetiva descrever os desafios do cotidiano de cuidados às criançascom necessidades especiais de saúde por cuidadores familiares no espaço domiciliar. Pesquisa de abordagem qualitativa, descritiva e exploratória, mediada pela entrevista semiestruturada realizada no espaço domiciliar com 15 cuidadoras familiares de crianças. Utilizou-se amostragem por saturação, as enunciações foram duplamente transcritas, e submetidas à análise de conteúdo. Os resultados revelam que o cuidado exercido às criançascom necessidades especiais de saúde é realizado exclusivamente por mulheres da família,mães e avós, de crianças entre 0 a 10 anos de idade, que necessitam de cuidados medicamentosos para sua sobrevivência. Das enunciações emergiram duas categorias temáticas“Desafios enfrentados por cuidadoras familiares de CRIANES” e “Cuidados e estratégiaspara administração de medicamentos”. Ressalta-se que os desafios do cotidiano de cuidados envolvem a alimentação, higiene corporal, vigilância constante e a administração demedicamentos. Sugere-se a que a família dessas crianças, sejam amparadas pelos serviçosde saúde e orientadas, a fim de minimizar os desafios do cuidado cotidiano no espaço domiciliar. (AU)