Efectos del clown de hospital en la calidad de vida de personas en una unidad de cuidados paliativos pediátricos oncológicos / Effects of hospital clowns on the quality of life of patients in a paediatric oncology palliative care unit

RESUMEN

Objetivo: El objetivo de esta investigación es comprender las percepciones de las familias acerca de los efectos de clowns de hospital en la calidad de vida de niños y familias en una unidad de cuidados paliativos pediátricos oncológicos de un hospital público chileno. Método: Bajo un diseño de tipo cualitativo, emergente, transversal y estrictas consideraciones éticas, utilizamos la técnica de entrevistas en profundidad y grupo de discusión. 16 madres que pasaron por la experiencia de cuidados paliativos con sus hijos fueron entrevistadas usando un guion en base a 6 dimensiones de calidad de vida percepción sobre actividad física y salud, estado psicológico, autoestima, familia, amistades y escuela. Además, se efectuó un grupo de discusión con las madres para consolidar lo social de los temas del análisis de las entrevistas. Las transcripciones y los documentos se analizaron primero por separado y luego se realizó un proceso de triangulación de datos. Un paradigma interpretativista guía el análisis a través de las técnicas teoría fundamentada y análisis del discurso. Resultados: Los discursos de las participantes revelan que la presencia de clowns produce efectos psicológicos en la regulación emocional, además de ser un mecanismo para sobrellevar tanto los periodos de cuidados paliativos como los de después del fallecimiento al establecer vínculos “familiares” con los clowns. Asimismo, tanto los clowns como el espacio que estos ocupan en el hospital inciden en la construcción de comunidad en este contexto sanitario, aspecto de suma relevancia para las familias en el cuidado provisto. Conclusiones: La presencia de clowns incide especialmente en 2 de las 6 dimensiones de calidad de vida, el estado psicológico y las relaciones familiares, siendo además de suma relevancia en este contexto para proporcionar cuidado humanizado, contribuyendo a sobrellevar la situación a las madres durante los cuidados paliativos y tras el fallecimiento de sus hijos. (AU)

ABSTRACT

Objective: The aim of this research was to understand the perceptions of families about the effects of hospital clowns on the quality of life of children and their families in an Oncological Palliative Care Unit of a Chilean public hospital. Method: Under a qualitative, emergent, cross-sectional design and strict ethical considerations, we used an in-depth interview technique and discussion group. Sixteen mothers who went through the experience of palliative care with their children were interviewed using a script based on 6 quality of life dimensions perception of physical activity and health, psychological state, self-esteem, family, friends and school. In addition, a discussion group was held to consolidate the topics of the analysis of the interviews. The transcripts and documents were first analyzed separately and then a data triangulation process was performed. An interpretivist paradigm guides the analysis, through discourse analysis and grounded theory techniques. Results: The discourses of participants reveal that the presence of clowns produces psychological effects on emotional regulation, as well as being a mechanism to cope with both the periods of palliative care and after death by establishing “family” ties with clowns. Likewise, both the clowns and the space they occupy in the hospital affect the construction of community in this health context, an aspect of great relevance for families in the the type of care provided. Conclusions: The presence of clowns has impacts especially on 2 of the 6 quality-of-life dimensions, psychological state and family relationships, being also highly relevant in the context of delivering humanized care, helping mothers to cope with the situation during palliative care and after the death of their children. (AU)