Conocimientos, actitudes y creencias hacia la enfermedad en mujeres con fibromialgia. Un estudio cualitativo basado en grupo focal / Knowledge, attitudes, and beliefs towards the disease in women with fibromyalgia. A qualitative study based on a focus group

RESUMEN

Objetivos: Explorar las creencias, conocimientos y actitudes hacia la enfermedad en mujeres que sufren fibromialgia (FM). Material y métodos: Se realizó un estudio cualitativo basado en una discusión de grupo focal. Los pacientes fueron identificados y reclutados en la sede de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Tenerife (AFITEN) a través de un muestreo no probabilístico de tipo intencional de acuerdo con los siguientes criterios de inclusión 1) mujeres usuarias de la asociación, 2) mayores de 18 años, 3) diagnosticadas con FM, 4) sin vinculación terapéutica, de parentesco y/o amistad con el personal investigador, 5) que comprendieran y hablaran fluidamente el español y 6) que dieran su consentimiento escrito para participar. Se llevó a cabo un análisis temático sobre las respuestas preguntas abiertas dirigidas a explorar las unidades temáticas 1) conocimientos sobre la FM, 2) vivencias con la FM, 3) estrategias de afrontamiento, 4) expectativas sobre el sistema de salud y 5) expectativas sobre el profesional sanitario. Así, la muestra resultante fue de 12 mujeres con una edad promedio de 62,2 años (DE = 11,6). La edad media del diagnóstico fue de 31,8 años (DE = 12,0) mientras que el tiempo de evolución de los síntomas fue de 32,2 años (DE = 13,7). Resultados: El dolor en la vida de los pacientes con FM lleva a un deterioro en el nivel social, familiar y/o laboral que combaten con una actitud positiva. Enfatizaron la importancia de la información adecuada y los beneficios del tratamiento multidisciplinario por parte de profesionales capacitados. En este sentido, el asociacionismo es beneficioso, ya que puede brindar información sobre la enfermedad y acceso a tratamientos de bajo costo, así como apoyo emocional y social, que les ayude a romper su aislamiento y darles voz en la sociedad...(AU)

ABSTRACT

Objective: To explore the beliefs, knowledge, and attitudes towards the disease in women suffering from Fibromyalgia (FM). Material and methods: A qualitative study based on a focus group discussion was conducted. The patients were identified and recruited at the Association of Fibromyalgia and Chronic Fatigue of Tenerife (AFITEN) through an intentional non-probabilistic sampling according to the following inclusion criteria 1) female users of the association, 2) over 18 years of age, 3) diagnosed with FM, 4) without therapeutic ties, kinship and/or friendship with the research staff, 5) who understood and spoke Spanish fluently, and 6) who gave their written consent to participate. A thematic analysis was carried out on the answers to open questions aimed at exploring the thematic units 1) knowledge about FM, 2) experiences with FM, 3) coping strategies, 4) expectations about the management of health system and 5) expectations about the health professional. 12 women with a mean age of 62.2 years (SD = 11.6) were included. The mean age of diagnosis was 31.8 years (SD = 12.0) while the duration of symptoms was 32.2 years (SD = 13.7). Results: The pain in the life of patients with FM leads to a deterioration in the social, family and/or work level that they fight with a positive attitude. They emphasized the importance of adequate information and the benefits of multidisciplinary treatment by trained professionals. In this sense, associationism is beneficial, since it can provide information about the disease and access to low-cost treatments, as well as emotional and social support, which helps them break their isolation and give them a voice in society. Lastly, dissatisfaction with the health system and professionals’ fuels misunderstanding and a feeling of impotence in the face of constant rejection or ridicule. Conclusions: The pain induced by FM is considered by the patients as a physical and psychological experience mediated by social aspects...(AU)