Los cuidados paliativos: un modelo de atención integral al niño gravemente enfermo y a su familia / Pediatric palliative care: a comprehensive model of care for children with life-threatening conditions and their families

RESUMEN

En este artículo se exponen aspectos como la importancia de las actitudes del personal sanitario ante la muerte y la enfermedad grave del niño, las diferentes trayectorias de la muerte pediátrica, las razones por las que niños con enfermedades que amenazan su vida y sus familias sufren y las características que hacen de los cuidados paliativos un desafío para niños, familias, personal sanitario y la sociedad. Se definen los conceptos de cuidados paliativos pediátricos y se describen diferentes enfoques, además de exponer los principios universales de estos servicios. Se presta especial atención a los modelos que apoyan el inicio de los cuidados paliativos en el diagnóstico de la enfermedad grave, que no requieren un pronóstico de vida a corto plazo, y que no excluyen tratamientos curativos o que prolonguen la vida, ya que estos enfoques pueden beneficiar a los niños que sobreviven condiciones médicas graves, así como a los que fallecen y sus familias. Se propone la necesidad de ciertos cambios mediante educación e investigación para mejorar la calidad de vida de niños y las familias que actualmente sufren, la satisfacción y cohesión del personal sanitario y la calidad de los servicios asistenciales (AU)