Enfermedad de Huntington en la Comunidad de Madrid: estimación de necesidades y propuestas de mejora / No disponible

RESUMEN

Introducción: las enfermedades neurodegenerativas, hoy incurables, suscitan cada vez mayor interés en lo que se refiere a la atención continuada y manejo sintomático, dada la progresividad de su síntomas, y la creciente dependencia que generan. Algunos colectivos médicos vuelven la vista hacia los pacientes neurológicos como posibles candidatos a una aproximación integral, interdisciplinar, basada en los principios que fundamentan la atención paliativa oncológica. Se ha propuesto que una asistencia basada en el modelo paliativo, coordinada con el tratamiento neurológico específico, puede mejorar en gran medida la calidad de vida de estos enfermos. Objetivos: la enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurodegenerativo, hereditario, cuyas manifestaciones principales son alteraciones psiquiátricas, deterioro cognitivo y movimientos involuntarios. Nos proponemos realizar una primera aproximación a las necesidades de las familias afectadas por la EH y evaluar la adecuación de las prestaciones existentes. Tomando como punto de partida el modelo paliativo, propondremos algunas sugerencias encaminadas a mejorar su atención y su calidad de vida. Material y método: basándonos en los principios de la investigación cualitativa, se elaboraron dos modelos de entrevista semiestructurada (paciente y cuidadores principales) y se reclutaron familias por mediación de la Asociación Española de Corea de Huntington. Las entrevistas se registraron mediante un sistema de audio digital y fueron inmediatamente transcritas. Se realizaron ocho entrevistas a cuatro familias. Se seleccionaron los fragmentos de mayor interés y se analizaron los datos más significativos por bloques temáticos. Resultados: las necesidades puestas de manifiesto por cuidadores y enfermos son diversas. En general, la mayoría reclama mayores habilidades de comunicación en los profesionales, la adecuación de los servicios, y la continuidad y coordinación de los distintos personajes que participan en los cuidados. Los pacientes resaltan las esperanzas que arroja la investigación biomédica, mientras que los cuidadores fijan su atención en los problemas cotidianos y la escasa disposición de los facultativos a cooperar con el cuidador en la organización de los cuidados. Dado el impacto emocional que supone la EH, todos coinciden en que las actitudes individuales de acompañamiento son muchas veces las que condicionan que la opinión general sobre su atención sea o no satisfactoria. Discusión: el presente estudio es el primer trabajo que se lleva a cabo en España en lo que se refiere a la estimación de necesidades de las familias afectas de la EH desde una perspectiva paliativa. Aunque interpretados con la cautela que exige un estudio de metodología cualitativa, los resultados obtenidos nos muestran que las necesidades de estos pacientes y sus cuidadores son múltiples, y que muchas no están correctamente abordadas por los servicios sociosanitarios que tienen a su disposición. Si bien se trata de una patología poco prevalente, existen muchas enfermedades de corte semejante y generadoras de una importante discapacidad (demencias, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, etc.) con las que podría compartir recursos. Así, cabe plantearse si la implementación de servicios adaptados a las necesidades específicas de los trastornos neurodegenerativos, y entre ellos la EH, quizás pudiera contribuir eficientemente a adaptar nuestra sanidad a los cambios sociales y demográficos de las últimas décadas. La experiencia y metodología de los servicios paliativos en pacientes oncológicos pueden inspirar y facilitar la elaboración de iniciativas encaminadas a mejorar la calidad de la atención que reciben estos enfermos y sus familias (AU)

ABSTRACT

Introduction: neurodegenerative diseases, today incurable, are arousing more and more interest where continued care and symptom management are concerned, given the progressive nature of their symptoms and the increasing dependency that they cause. Some medical groups are starting to look at neurological patients as possible candidates for an integral, interdisciplinary approach based on the principles founded by oncological palliative care. It has been proposed that assistance based on the palliative model, combined with specific neurological treatment, could greatly improve the quality of life of these patients. Objetives Huntington’s Disease (HD) is a hereditary neurodegenerative disorder whose principal symptoms are psychiatric disturbance, cognitive deterioration, and involuntary movement. We propose a first approach to the needs of the families affected by HD, and to evaluate the adequacy of the existing care resources. Taking as a starting point the palliative model, we will propose some suggestions designed to improve their care and quality of life. Material and method: using the principles of qualitative investigation as our base, two semi-structured interview models were developed (patient and primary carers), and the families were recruited through Asociacion Española de Corea de Huntington. The interviews were recorded using a digital audio system and immediately transcribed. There were eight interviews among four families. The most interesting fragments were chosen for study, and the most significant data were analyzed by themed blocks. Results: he needs made obvious by carers and patients are diverse. In general, a majority request greater communication ability from professionals, adequacy of services, and continuity and coordination from the different people involved with care. Patients highlight the hopes that bio-medicinal research is producing, whereas carers focus their attention on daily problems and the scarce availability of medical staff to cooperate in the organization of care. Given the emotional impact of HD, everybody coincides that individual attitudes of accompaniment are very often those that condition the general opinion regarding whether attention is satisfactory. Discussion: The present study is the first work to be undertaken in Spain with reference to the needs of families affected by HD from a palliative point of view. Although interpreted with the necessary caution that a qualitative methodology demands, the results obtained show that the needs of these patients and carers are manifold, and many are not correctly addressed by the social and health services at their disposal. Even if it is a pathology of little prevalence, there are many other diseases of a similar nature and which generate important handicaps (dementia, amiotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis, etc.) with which it could share resources. Therefore, it is worth thinking about whether the implementation of services adapted to the specific needs of neurodegenerative disorders, amongst those HD, may contribute in an efficient way to adapt healthcare to the social and demographic changes of the last decades. The experience and methodology of palliative services in oncological patients can inspire and facilitate the development of initiatives aimed at improving care quality (AU)