Demanda de apoyo psicosocial en cuidadores de niños con enfermedades de baja prevalencia / Psychosocial support demand in caregivers of children with rare diseases

ABSTRACT

La denominación de enfermedades raras agrupa un conjunto heterogéneo de patologíasque comparten su baja prevalencia, estimada por debajo de 5 casos por cada 10.000habitantes. Se trata de enfermedades crónicas, de difícil diagnóstico, respecto a las cualesno existe una respuesta terapéutica integral. Conllevan disminución de la esperanza de vida y problemas significativos a los individuos que las padecen. Su repercusión adversa se extiende también a la familia.El trabajo realizado en este contexto tiene como objetivos: a) analizar la percepciónde progenitores respecto a las consecuencias de la enfermedad diagnosticada a sus hijosy a sus necesidades asistenciales y de apoyo y b) determinar la influencia que sobre estascuestiones ejerce el grado de incapacidad asociada. Han participado 33 progenitores deniños diagnosticados de enfermedades raras e infrecuentes, agrupados en dos subgrupossegún el tipo de afectación cognitiva o física vinculada.Los resultados revelan que el grado de afectación física de la enfermedad influye sobre la valoración de la calidad de vida de los progenitores. Independientemente del diagnóstico, los padres que muestran elevados niveles de alteraciones emocionales refieren necesidades insatisfechas de información y formación relativas al manejo de los aspectos emocionales y conductuales implicados