Confianza, vigilancia y responsabilización: cambios en el desarrollo de la autonomía en las familias que viven con un adolescente que padece de fibrosis quística / Confidence, supervision and taking responsibility: changes in the development of autonomy in families who live with an adolescent with cystic fibrosis

RESUMEN

Objetivo Un creciente número de familias con un adolescente que padece de fibrosis quística ahora puede tener la esperanza de que su hijo haga la transición de la adolescencia a la edad adulta. A la fecha, se han llevado a cabo muy pocas investigaciones con respecto a la naturaleza de las interacciones entre adolescentes y sus padres relacionadas con el desarrollo de la autonomía del adolescente.MétodoLa meta de este estudio cualitativo de casos era la de explorar la experiencia de las familias con un adolescente que padece de fibrosis quística, en la etapa de pretransferencia de una clínica pediátrica a un sistema de cuidados para adultos. Se aplicó un marco sistémico para obtener una mejor comprensión de este fenómeno. Se llevaron a cabo entrevistas semidirigidas con 7 familias y se realizó un análisis de contenido.ResultadosLas características del desarrollo de la autonomía se definen a través de 3 dimensiones de la experiencia paternal: a) la confianza que se debe establecer entre el adolescente y los padres, b) el incremento gradual de la responsabilidad del adolescente y c) la supervisión del adolescente por parte de los padres.ConclusionesEl presente estudio proporciona nueva información sobre la experiencia parental en relación con el desarrollo de autonomía en adolescentes que sufren de fibrosis quística. Los resultados subrayan la importancia de tomar en cuenta la experiencia parental para apoyar a las familias en el desarrollo de la autonomía del adolescente(AU)

ABSTRACT

Objective A growing number of families with an adolescent who has cystic fibrosis can now envisage their child making the transition from adolescence to adulthood. Limited research has been conducted to date regarding the nature of the interactions between adolescents and their parents during the development of the adolescent's independence.MethodThe aim of this qualitative case study was to explore the experience of families with an adolescent who has cystic fibrosis, at the pre-transfer stage from a paediatric clinic to adult care. A systemic framework was used to get a better understanding of this phenomenon. Semi-directed interviews with seven families were conducted and a content analysis was performed.ResultsFeatures of the development of autonomy are characterised by three dimensions of the parental experience: (a) confidence that must be established between the adolescent and the parent, (b) adolescent's gradual increase of responsibility and (c) parent's supervision of the adolescent.ConclusionsThis study gives new information on parental experience as regards the development of autonomy in adolescents who have cystic fibrosis. The results underline the importance of taking parental experience into consideration in order to support families in the development of the adolescent's autonomy(AU)