Aspectos éticos del cribado genético neonatal / No disponible

RESUMEN

La expansión de los programas de cribado genético neonatal modifica el criterio ético básico que ha justificado estas intervenciones: la detección precoz para ofrecer un tratamiento o un beneficio clínico al niño. Al incluir enfermedades en la que la relación entre beneficio y daño esta menos clara, se generan ciertos interrogantes, como la ansiedad de los padres por los falsos positivos, el tipo de información y asesoramiento que deben recibir, si estos datos realmente suponen una mejora, la posibilidad de solicitar un consentimiento informado, y si se compensan adecuadamente los costes a largo plazo, en términos no sólo económicos, sino también de calidad de vida (AU)

ABSTRACT

The expansion of newborn genetic screening programs modifies the basic ethical criterion which has justified these interventions: the early detection to provide a treatment or a clinical benefit to the child. By including disease in which the relationship between benefit and damage is less clear, some questions arise, such as anxiety of parents for false positives, the type of information and advice that should be provided, if these data really represent an improvement, the possibility of demanding an informed consent, and if the long-term costs are properly compensated, not only economic terms but also in quality of life (AU)