Características de una población de niños hospitalizados con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos pediátricos: primeros pacientes de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) / Characteristics of a population of children hospitalized under health conditions that may need pediatric palliative care: first patients in the pediatric palliative care unit at the Pereira Rossell Hospital Center (UCPP-CHPR)

RESUMEN

Introducción: la ley 18.335 refiere que ôToda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprendaà los cuidados paliativosõ. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos como ôun modelo global de atención tanto al niño con enfermedad que limita y/o amenaza su vida, como a su familiaõ. El Centro Hospitalario Pereira Rossell cuenta con una unidad de cuidados paliativos pediátricos con fines asistenciales y docentes. Objetivo: describir las características principales de los primeros pacientes asistidos por dicha unidad. Material y método: se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, de las características de los niños asistidos entre el 30 de diciembre de 2008 y el 30 de diciembre de 2010, en base a la revisión de las fichas de registro y las historias clínicas de los pacientes. Se incluyeron todos losniños asistidos, hospitalizados en áreas de cuidados moderados del Departamento de Pediatría. Resultados: se asistieron 87 pacientes, 54 niñas. Mediana de edad 3 años (rango 28 días a 16 años). Las condiciones de salud por las que requerían cuidados paliativos fueron muy variadas,predominando los niños con afectación neurológica severa no progresiva. La causa más frecuente de hospitalización fueron las infecciones respiratorias, pero además se constataron otros muy variados problemas biológicos, psicológicos y sociales. Fallecieron 25% de los niños, la mayoría en el hospital.Conclusiones: los cuidados paliativos pediátricos son un derecho de la población. Es por tanto necesario que todos los profesionales de la salud que trabajan con niños se familiaricen con losproblemas presentados y se capaciten en su abordaje integral porque es una obligación del sistema de salud garantizar tal derecho.

ABSTRACT

Introduction: Law 18,335 provides that ôAll individuals have the right to receive comprehensive health servicesà including palliative careõ. The World Health Organization (WHO) defined pediatric palliative care as ôa globalmodel for health care services both for the child with a disease that limits and/or threatens his life, and his familyõ. Pereira Rossell Hospital Center has created a Pediatric Palliative Care Unit to provide attention and trainprofessionals in these health care services. Objective: to describe the main characteristics of the first patients seen in the above mentioned unit.Method: We conducted a retrospective, descriptive study of the characteristics of the children seen from December30, 2008 through December 30, 2010, based on their files and medical records. All children hospitalized in the intermediate health care in the Department of Pediatrics were included in the study. Results: 87 patients were seen, 54 of them were girls. Median age was three years old (ranging from 28 days until 16 years old). Health conditions requiring palliative care were varied, mainly non-progressive severe neurological disorders. The most frequent cause of hospitalizationwas respiratory infections, although several other biological, psychological and social problems were seen.25% of the children died, most of them in the hospital. Conclusions: pediatric palliative care is a right. Thus,all health professionals working with children must be familiar with the problems presented and receive training for a comprehensive approach of the condition, since it is an obligation of the health system to guarantee this right.

RESUMO

Introdução: a lei 18.335 estabelece que ôToda pessoa tem direito ao acesso a uma atenção integral que incluaàos cuidados paliativosõ. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define os cuidados paliativos pediátricos comoôum modelo global de atenção tanto para a criança com uma doença que limita ou ameaça sua vida, como para sua famíliaõ. O Centro Hospitalar Pereira Rossell conta com uma unidade de cuidados paliativos pediátricos com fins assistenciais e docentes. Objetivo: descrever as principais características dos primeiros pacientes atendidos por essa unidade. Material e método: um estudo descritivo, retrospectivo, das características das crianças atendidas no período 30 de dezembro de 2008 - 30 de dezembro de 2010, foi realizado baseado na revisão das fichas de registro e dos expedientes médicos dos pacientes. Todas as crianças atendidas e internadas nas áreas de cuidados moderados do Departamento de Pediatria, foram incluídas. Resultados: 87 crianças foram atendidas, sendo 54 do sexo feminino, com uma mediana de idade de 3 anos (intervalo 28 dias a 16 anos). As condições de saúde pelasquais necessitavam cuidados paliativos foram muito variadas, predominando crianças com afecções neurológicasseveras não progressivas. A causa mais freqüente de internação foram as infecções respiratórias, mas tambémforam identificados outros problemas biológicos, psicológicos e sociais. Vinte e cinco por cento (25%) das crianças faleceram, a maioria estando internada.Conclusões: os cuidados paliativos pediátricos são um direito da população. Por tanto é necessário que todos os profissionais da saúde que trabalham com crianças estejam familiarizados com os problemas apresentados eestejam capacitados para uma abordagem integral porque é uma obrigação do sistema de saúde assegurar esse direito.