Cuidadores familiares de niños con cáncer y su funcionalidad / Caretakers families of children with cancer and you functionality

RESUMEN

Objetivo: Describir las características de los cuidadores familiares principales y nivel de funcionalidad de niños con cáncer que asisten a instituciones de salud en Cartagena. Metodología: Estudio exploratorio realizado a 90 cuidadores y sus niños con cáncer que asisten a instituciones de salud de Cartagena. Se utilizaron dos cuestionarios Caracterización de los cuidadores familiares con enfermedad crónica y funcionalidad de los niños a través del PULSES. La información se recolectó de junio a octubre de 2009; se utilizó estadística descriptiva para el manejo de los datos. La participación fue voluntaria y el manejo de la información confidencial. Resultados: Los padres cuidan a los niños en un 90 %; el 88 % son mujeres, en edades entre 18 a 59 años. El 51.1 % se encarga del cuidado del niño solo. Sabe leer y escribir el 95.6 % y el 59,9 % cursó bachillerato incompleto. El 81.1 % realiza labores del hogar y el 95,4 % pertenece a los estratos 1 y 2. El 100 % de los cuidadores cuidan al niño desde su diagnóstico; el 84,4 % lleva más de seis meses como cuidador; de ellos, el 68.9 % dedica las 24 horas del día al cuidado. Por inestabilidad de su patología, el 27,8 % de los niños es dependiente (PULSES 3 y 4) y el 20 % totalmente dependiente (PULSES 4). Conclusiones: Por ser niños, los padres son sus cuidadores, representados principalmente en la madre. Un número apreciable de niños es totalmente dependiente de su cuidador, lo cual, unido a la baja escolaridad del cuidador, representa una gran carga para este, porque su condición disminuye las posibilidades de comprender en su total dimensión la situación de su hijo y las orientaciones que el personal de salud le proporciona para su cuidado.

ABSTRACT

Objective: To describe the characteristics of the main family caregivers and the functional level of children with cancer who attend health facilities, Cartagena. Methodology: An exploratory study to 90 caregivers and children with cancer who attended a health institution in Cartagena. Two questionnaires were used to characterize the Caregivers, and children functionality was determined by using the PULSES profile. The dates were collected from June to October 2009 and descriptive statistics were used to manage the data. The participation was voluntary and the information was managed confidentially. Results: Parents caring for children by 90 %, 88 % of women, aged between 18 and 59. 51.1 % are alone to care for the child. Can read and write 95.6 %, 59.9 % had incomplete secondary school. The 81.1 % do housework and 95.4 % belong to strata 1 and 2. Caring for the child since their diagnosis, 84.4% have been caregiving for more than six months, 68.9 % of them spend 24 hours a day to care. Due to the instability of their condition, 27.8 % of children were dependent and 20 % were totally dependent. Conclusions: Children see parents as caregivers, in the figure of the woman. Their care-givers are at a disadvantage to understand the situation of their son because of a low level of schooling and not having a stable income prevents them from providing adequate care, making it essential that the State takes responsibility for chronic disease patients and it establishes mechanisms clearly defined, which supports for caregivers of this population group.