Illness experiences of persons with chronic obstructive pulmonary disease: self-perceived efficacy of home-based pulmonary rehabilitation / Experiência da enfermidade de pessoas com doença pulmonar obstrutiva crônica: eficácia autopercebida de um programa de reabilitação pulmonar domiciliar / Experiencia de la enfermedad de personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica: eficacia auto-percibida de un programa de rehabilitación respiratoria

ABSTRACT

This qualitative study explores the illness experiences, the efficacy of pulmonary rehabilitation as perceived by patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and their rationale for improvements in health. 23 patients participated in a daily, three-month home-based pulmonary rehabilitation. A pre-post self-perceived assessment of efficacy was conducted. Semi-structured interviews, illness narratives and participant-observation provided a “dense description” of patients' lived-experience before and after the program. Interviews and narratives were tape-recorded, transcribed and coded. Qualitative data was subjected to “thematic content analysis” and “contextualized semantic interpretation”. Patients compare functional status before and after falling ill, experience loss, stigma and depression, describe health improvements and judge the pulmonary rehabilitation’s efficacy. Giving voice to chronically-ill patients, as individuals, is needed. To reduce clinical conflicts, health professionals should encourage illness narratives and value their patients’ lived-experience.

RESUMO

Este estudo qualitativo explora as experiências com a enfermidade, a eficácia da reabilitação pulmonar percebida por pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e sua racionalidade sobre a melhora da saúde. Vinte e três pacientes participaram de um programa de reabilitação pulmonar de três meses, diário, em domicilio. Foi realizada uma pré e pós-avaliação de sua eficácia. Entrevistas semiestruturadas, narrativas de enfermidade e observação participante forneceram uma “descrição densa” da experiência vivida pelos pacientes antes e depois do programa. As entrevistas e narrativas foram gravadas, transcritas e codificadas. Os dados qualitativos foram submetidos à “análise temática de conteúdo” e “interpretação semântica contextualizada”. Os pacientes comparam o seu estado funcional antes e depois da doença, a experiência perdida, o estigma e a depressão, descrevem a melhora da saúde e julgam a eficácia da reabilitação pulmonar. É necessário dar voz aos pacientes crônicos como pessoas. Os profissionais de saúde devem obter narrativas da enfermidade e valorizar suas experiências de vida.

RESUMEN

Este estudio explora las experiencias con la enfermedad, la eficacia de la rehabilitación respiratoria percibida por los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y su racionalidad para la mejoría en salud. Veintitrés pacientes participaron en un programa de rehabilitación respiratoria domiciliaria durante tres meses. Fue realizada una pre- y pos- evaluación auto-percibida de la eficacia del programa. Entrevistas semiestructuradas, relatos sobre la enfermedad y una observación participativa proporcionaron una “descripción densa” de la experiencia vivida por los pacientes antes y después del programa. Las entrevistas y relatos fueron grabados, trascritos y codificados. Los datos cualitativos fueron sometidos a un “análisis temático de contenido” e “interpretación semántica contextual”. Los pacientes compararon su estado funcional antes y después de la enfermedad, la experiencia perdida, el estigma y la depresión, describen mejorías en la salud y juzgan la eficacia del programa. Es necesario dar voz a los pacientes crónicos en este sentido.