From one side to the other: what is essential? Perception of oncology patients and their caregivers in the beginning of oncology treatment and in palliative care / De um lado ao outro: o que é essencial? Percepção dos pacientes oncológicos e de seus cuidadores ao iniciar o tratamento oncológico e em cuidados paliativos

ABSTRACT

Objective To evaluate the perception of oncology patients and their caregivers upon diagnosis and beginning of the therapy and during palliative care. Methods A cross-sectional study at the oncology and palliative care outpatients clinics of the Faculdade de Medicina do ABC. Clinical and demographic data from patients and their caregivers were collected and questionnaires regarding the elements considered important in relation to the treatment were applied. Results We enrolled 32 patients and 23 caregivers that were initiating treatment at the oncology outpatient clinic, as well as 20 patients and 20 caregivers at the palliative care clinic. Regarding the patients treated at the oncology clinic, the issues considered most important were a physician available to discuss the disease and answer questions (84%), trust in the physician (81%), and a physician with accessible language (81%). For their caregivers, the following issues were considered extremely important: trust in the medical team that treats the patients (96%), and the same medical team taking care of their relatives (87%). As to patients treated at the palliative care clinic, trust in the physician (83%), to be with people considered important to them (78%), and to be treated preserving their dignity (72%) were considered extremely important. For their caregivers, to receive adequate information about the disease and the treatment’s risks and benefits (84%), and sincere communication of information about the disease (79%) were considered extremely relevant. Conclusion Confidence through good communication and consistency in care were fundamental values to achieve satisfaction among caregivers and patients with cancer during all the course of disease development. .

RESUMO

Objetivo Avaliar a percepção dos pacientes oncológicos e de seus cuidadores no início da abordagem diagnóstica e terapêutica, e durante os cuidados paliativos. Métodos Estudo transversal, realizado nos ambulatórios de oncologia e cuidados paliativos vinculados a Faculdade de Medicina do ABC. Foram coletados dados clínicos e demográficos de pacientes e de seus cuidadores, e aplicados questionários referentes aos elementos a serem elencados como importantes em relação ao tratamento. Resultados Foram incluídos 32 pacientes e 23 cuidadores que iniciavam o tratamento nos ambulatórios de oncologia, bem como 20 pacientes e 20 cuidadores nos ambulatórios de cuidados paliativos. Em relação aos pacientes do ambulatório de oncologia, os itens considerados mais importantes foram: médico disponível para discutir a doença e responder dúvidas (84%), confiança nos médicos (81%) e médico com linguagem acessível (81%). Para seus cuidadores, os seguintes aspectos foram considerados extremamente importantes: confiança nos médicos que cuidam do paciente (96%) e mesma equipe médica cuidando do seu familiar (87%). Para pacientes do ambulatório de cuidados paliativos, foram considerados extremamente importantes: confiança nos médicos (83%), estar com pessoas consideradas importantes (78%) e ser tratado de modo que preservasse sua dignidade (72%). Para seus cuidadores, foram considerados extremamente importantes: receber informação adequada sobre a doença e os riscos e benefícios do tratamento (84%), e sinceridade na comunicação das informações a respeito da doença (79%). ...