Calidad de vida de los pacientes con xeroderma pigmentoso segun la percepcion del medico y los familiares / Quality of life of the patients with xeroderma pigmentosum according to the doctor and relatives perception

RESUMEN

Se realizó una investigación descriptiva, con el objetivo de determinar la calidad de vida de los pacientes con xeroderma pigmentoso, según la percepción del médico y los familiares, en Villa Clara, en el período comprendido entre junio del 2007 y junio del 2008. Se tomó como muestra, a conveniencia, al dermatólogo que los atendió en la comisión provincial y al familiar que estaba mayor tiempo con el paciente (madre, padre, tutor o esposa), uno por cada paciente (32 familiares), a los que se les aplicó el Cuestionario General de Calidad de Vida en Dermatología, que comprende las siguientes dimensiones salud física, salud funcional, salud psicológica y dimensión social. La información obtenida fue procesada estadísticamente, y se utilizó para ello el análisis porcentual y la prueba de Chi cuadrado (de bondad de ajuste) que permitieron arribar a las siguientes conclusiones: En las dimensiones funcional y psicológica, los familiares sufren una afectación mayor en su percepción que el médico, mientras que en las dimensiones física y social los resultados son similares. Ambos percibieron una mala calidad de vida.

ABSTRACT

A descriptive research was carried out with the objective of determining the quality of life of thepatients with xeroderma pigmentosum according to the perception of their doctor and relatives inthe period from June, 2007 to June, 2008 in Villa Clara. The dermatologist, who treated the patientin the province commission was taken, on purpose, as a sample, as well as the relative who spentlong time with the patient (mother, father, guardian or wife), one for each patient (32 relatives, towhom was applied a General Questionnaire of Quality of Life in Dermatology, which comprises thefollowing dimensions physical health, functional, psychological and social dimensions. It wasprocessed statistically the obtained information with the use of the percentage analysis and the Chi-Square Test (goodness of fit), which allowed us arriving at the following conclusions: In thefunctional and psychological dimensions, relatives had more difficulties in their perception than thedoctor, while in the physical and social dimensions the results are similar. Both doctor and relativesperceived a bad quality of life.