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Transition from paediatric care to adult care for patients with mucopolysaccharidosis. / Transición desde la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con mucopolisacaridosis.
Couce, M L; Del Toro, M; García-Jiménez, M C; Gutierrez-Solana, L; Hermida-Ameijeiras, Á; López-Rodríguez, M; Pérez-López, J; Torralba, M Á.
Afiliação
  • Couce ML; Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Neonatología, Departamento de Pediatría, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, IDIS, CIBERER, Universidad de Santiago, Santiago de Compostela, A Coruña, España. Electronic address: maria.luz.c
  • Del Toro M; Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Universitario Vall d'Hebron, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, España.
  • García-Jiménez MC; Unidad de Metabolopatías, Servicio Pediatría, Hospital Universitario Miguel Servet, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Zaragoza, España.
  • Gutierrez-Solana L; Servicio de Neuropediatría, Hospital Niño Jesús, Madrid, España.
  • Hermida-Ameijeiras Á; Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, A Coruña, España.
  • López-Rodríguez M; Servicio de Medicina Interna, Hospital Central de la Cruz Roja, Madrid, España.
  • Pérez-López J; Errores Congénitos del Metabolismo del Adulto, Unidad de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona, España.
  • Torralba MÁ; Unidad de Enfermedades Minoritarias, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España.
Rev Clin Esp (Barc) ; 218(1): 17-21, 2018.
Article em En, Es | MEDLINE | ID: mdl-28732796
ABSTRACT
Mucopolysaccharidosis are multisystem diseases that require large multidisciplinary teams for their care. Specific recommendations are therefore needed for the transition from childhood to adulthood in this patient group. To overcome the barriers that might arise during the transition, the authors consider it essential to implement a flexible plan with a coordinator for the entire process, systematising the information through a standardised paediatric discharge report and educating the patient and their family about the disease, showing the characteristics of the healthcare system in this new stage. The final objective is that, once the transition to adulthood has been completed, the patient's autonomy and potential development are maximised and that the patient receives appropriate healthcare during this transition.
Palavras-chave

Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Idioma: En / Es Revista: Rev Clin Esp (Barc) Ano de publicação: 2018 Tipo de documento: Article

Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Idioma: En / Es Revista: Rev Clin Esp (Barc) Ano de publicação: 2018 Tipo de documento: Article