The experiences and support needs of siblings of people with mucopolysaccharidosis.

Grant, Nathan; Von Handorf, Rebecca; Karaa, Amel; Skotko, Brian G

Grant, Nathan; Von Handorf, Rebecca; Karaa, Amel; Skotko, Brian G.

Afiliação

Grant N; Division of Medical Genetics and Metabolism, Department of Pediatrics, Massachusetts General Hospital, Boston, Massachusetts, USA.
Von Handorf R; Department of Molecular and Cellular Biology, Harvard University, Cambridge, Massachusetts, USA.
Karaa A; Department of Anthropology, Harvard University, Cambridge, Massachusetts, USA.
Skotko BG; University of Louisville School of Medicine, Louisville, Kentucky, USA.

Am J Med Genet A ; 185(11): 3418-3426, 2021 11.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-34410034

Assuntos

Emoções; Mucopolissacaridoses/genética; Mucopolissacaridoses/psicologia; Inquéritos e Questionários; Adolescente; Adulto; Cuidadores/psicologia; Feminino; Humanos; Internet; Masculino; Pessoa de Meia-Idade; Mucopolissacaridoses/epidemiologia; Mucopolissacaridoses/patologia; Irmãos/psicologia; Adulto Jovem

Palavras-chave

experiences; family; mucopolysaccharidosis; siblings; support needs

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Inquéritos e Questionários / Mucopolissacaridoses / Emoções Tipo de estudo: Qualitative_research Limite: Adolescent / Adult / Female / Humans / Male / Middle aged Idioma: En Revista: Am J Med Genet A Assunto da revista: GENETICA MEDICA Ano de publicação: 2021 Tipo de documento: Article País de afiliação: Estados Unidos País de publicação: Estados Unidos

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