Advance care plan discussion among parents of children with cerebral palsy.

RESUMEN

DISCUSIÓN SOBRE EL PLAN ANTICIPADO DE CUIDADOS CON PADRES DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL: OBJETIVO: Evaluar la percepción parental al discutir el Plan Anticipado de Cuidados (PAC) en familias de niños Malasios con parálisis cerebral bilateral (PC) niveles IV o V según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) para 1) Aceptación de la propuesta sobre el PAC, 2) opinión sobre la utilidad de discusión sobre el PAC y 3) exploración de posibles factores relacionados a la aceptación parental del PAC. MÉTODO: Se utilizó un estudio prospectivo con un cuestionario pre y post discusión sobre el PAC con padres de niños con PC bilateral. RESULTADOS: Se reclutaron sesenta y nueve pacientes para este estudio; 64 (93%) tenían como mínimo una comorbilidad adicional. La edad mediana fue 8 años (rango intercuartilo 5 años y 1 mes - 11 años y 6 meses). Cincuenta y siete (82,6%) padres hallaron aceptable la discusión sobre el PAC y la mayoría reportó una opinión positiva sobre varios componentes de la discusión (88,4 - 97,1%). Un tercio de los participantes no se sintieron bien discutiendo planes sobre cuidados del paciente terminal. Utilizando análisis multivariable, los padres que se sintieron cómodos discutiendo planes sobre cuidados del paciente terminal, con mayor probabilidad hallaron aceptable la discusión sobre el PAC (relación de probabilidades 27,78 (95%) Intervalo de confidencia 2,9-265,1, p=0,004). INTERPRETACIÓN: La mayoría de los padres de niños Malasios con PC bilateral reportaron la discusión sobre el PAC como aceptable y beneficioso. Los padres necesitan sentirse cómodos discutiendo planes sobre cuidados del paciente con múltiples comorbilidades, referidos a su hijo, a fin de permitir que la discusión sobre el PAC sea una experiencia aceptable.