An international study of caregiver-reported burden and quality of life in metachromatic leukodystrophy.

Sevin, Caroline; Barth, Magalie; Wilds, Alexandra; Afriyie, Abena; Walz, Markus; Dillon, Annamarie; Howie, Kenneth; Pang, Francis

Sevin, Caroline; Barth, Magalie; Wilds, Alexandra; Afriyie, Abena; Walz, Markus; Dillon, Annamarie; Howie, Kenneth; Pang, Francis.

Afiliação

Sevin C; Service de Neuropédiatrie, Centre de Référence des Leucodystrophies et Leucoencéphalopathies Génétiques de cause rare, CHU Paris-Sud-Hôpital de Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France.
Barth M; Service de Génétique, Hôpital Universitaire d'Angers, Angers, France.
Wilds A; Magnolia Innovation, Hoboken, NJ, USA.
Afriyie A; Magnolia Innovation, Hoboken, NJ, USA.
Walz M; Magnolia Innovation, Hoboken, NJ, USA.
Dillon A; Orchard Therapeutics, 245 Hammersmith Road, London, W6 8PW, UK.
Howie K; Magnolia Innovation, Hoboken, NJ, USA.
Pang F; Orchard Therapeutics, 245 Hammersmith Road, London, W6 8PW, UK. francis.pang@orchard-tx.com.

Orphanet J Rare Dis ; 17(1): 329, 2022 09 02.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-36056437

Assuntos

Leucodistrofia Metacromática; Qualidade de Vida; Cuidadores; Criança; Família; Humanos; Leucodistrofia Metacromática/genética; Qualidade de Vida/psicologia; Inquéritos e Questionários

Palavras-chave

Burden of illness; Caregiver burden; Caregiver experience; Early-onset; Juvenile; Late infantile; MLD; Metachromatic leukodystrophy; Quality of life

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Qualidade de Vida / Leucodistrofia Metacromática Tipo de estudo: Prognostic_studies Aspecto: Patient_preference Limite: Child / Humans Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Assunto da revista: MEDICINA Ano de publicação: 2022 Tipo de documento: Article País de afiliação: França País de publicação: Reino Unido

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