Benefits of being part of a support group for caregivers of children with multiple disabilities: a qualitative study. / Beneficios de pertenecer a un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple: un estudio cualitativo.

ABSTRACT

OBJECTIVE: Motivation for the study. Filling a knowledge gap regarding support groups for caregivers of children with multiple disabilities. Main findings. Support groups are valuable spaces for social support and learning for caregivers of children with multiple disabilities. They facilitate resilience and coping strategies following the birth of a child with multiple disabilities. They promote the participation and empowerment of caregivers of children with multiple disabilities to address access barriers and advocate for the fundamental rights of children. Implications. It is important to promote and support support groups for caregivers of children with multiple disabilities. To explore the perceived benefits of participating in a support group of caregivers of children with multiple disabilities. MATERIALS AND METHODS. A qualitative study with a focused ethnographic approach was conducted from October 2022 to February 2023, in which we applied convenience sampling. We included 20 caregivers of children with multiple disabilities. Information was collected through participant observation, focus groups, and semi-structured interviews. Thematic analysis was performed by applying Braun and Clark's proposals. RESULTS. The emerging themes were social support network integrating, informing, and helping each other; learning space learning to take care and to take care of oneself; promoting empowerment identifying and facing access barriers. CONCLUSIONS. We found that the support group functions as a social support network provides information, reduces uncertainty, and facilitates coping and resilience after the birth and upbringing of a child with multiple disabilities. It is a space where one learns to care for and take care of oneself and where empowerment for the defense of the rights of children with disabilities is promoted.

RESUMEN

OBJETIVO. Motivación para realizar el estudio. Llenar un vacío de conocimiento sobre los grupos de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Principales hallazgos. Los grupos de apoyo son espacios valiosos de apoyo social y aprendizaje para las cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Facilitan la resiliencia, el afrontamiento tras tener un niño con discapacidad múltiple. Favorecen la participación y empoderamiento de las cuidadoras de niños con discapacidad múltiple para enfrentar barreras de acceso y defender los derechos fundamentales de los niños. Implicancias. Es importante fomentar y respaldar los grupos de apoyo para cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Explorar la percepción de los beneficios de participar en un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. MATERIALES Y MÉTODOS. Estudio cualitativo, enfoque etnográfico focalizado, realizado de octubre del 2022 a febrero del 2023, muestreo por conveniencia, participaron 20 cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. La información se recolectó mediante observación participante, grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Se realizó análisis temático aplicando las propuestas por Braun y Clark. RESULTADOS. Los temas emergentes fueron red de apoyo social integrarse, informarse y ayudarse mutuamente; espacio de aprendizaje se aprende a cuidar y a cuidarse; promueve el empoderamiento identificar y enfrentar barreras de acceso. CONCLUSIONES. El grupo de apoyo funciona como una red de apoyo social, proporciona información, reduce la incertidumbre, facilita el afrontamiento y la resiliencia tras el nacimiento y crianza de un hijo con discapacidad múltiple. Espacio donde se aprende a cuidar y a cuidarse a sí mismo y donde se promueve el empoderamiento para la defensa de los derechos de los niños con discapacidad.