Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

La experiencia del cuidador desde la mirada de hombres y mujeres: revisión integrativa / Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review / A experiência de cuidar vista pelos olhos de homens e mulheres: uma revisão integrativa

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidados aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido principalmente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um crescimento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma distinta, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Materiais e método: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Foram analisados 24 artigos que atenderam aos critérios de inclusão. Resultados: emergiram os seguintes temas: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre a espiritualidade e a religiosidade". Conclusões: verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atenta". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida e sentimentos negativos.

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Homecare skills and overburden of caregivers of hospitalized chronic patients / Competência de cuidado e sobrecarga do cuidador da pessoa com doença crônica hospitalizada / Competencia del cuidar y sobrecarga del cuidador de la persona con enfermedad crónica hospitalizada

Objective: To describe care competence and its association with overburden of caregivers of patients with chronic diseases. Method: Quantitative, descriptive, cross-sectional study, with a convenience sample. Three instruments were used for data collection: the GCPC-UN instrument for caregiver-patient characterization, the Homecare Skills Questionnaire (CUIDAR, as per its name in Spanish), and the Zarit Burden Interview. Participants in this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution who met the inclusion criteria. Results: Caregivers were mainly women, had a low level of education, high burden (56.8%), and high level of care competence (68.6%). A statistically significant correlation was found between overburden and overall scores on the CUIDAR instrument, as well as with the following categories: knowledge, uniqueness and anticipation. Conclusion: Homecare competence is associated with overburden of caregivers of people with CNCDs. Therefore, nursing teams have to identify the needs of caregivers and take action so as to contribute to seamless transitions to patients' homes.

Características y experiencias de los cuidadores familiares en el contexto de la salud mental / Characteristics and experiences of family caregivers in the mental health setting

RESUMEN Objetivo. Describir las características y experiencias de los cuidadores familiares de personas con trastorno mental, atendidos en una institución de alta complejidad. Materiales y métodos. Estudio de método mixto, explicativo, con una secuencia inicial cuantitativa y luego cualitativa. La fase cuantitativa se realizó mediante instrumentos validados: ficha de caracterización de la díada persona con enfermedad crónica-cuidador familiar; el inventario de habilidad de cuidado (CAI) de Nkongho, y la escala de sobrecarga de Zarit. La fase cualitativa se realizó con un enfoque fenomenológico hermenéutico, la información se recolectó mediante entrevistas en profundidad para comprender las necesidades de los cuidadores. Resultados. Los cuidadores fueron, en su mayoría, mujeres, principalmente madres e hijas, con educación básica primaria, ocupación hogar y dedicados al trabajo independiente, nivel socioeconómico bajo, nivel de habilidad de cuidado bajo y un importante número de cuidadores perciben algún grado de sobrecarga. Los temas identificados en el análisis de las entrevistas fueron: sintiendo miedo ante la enfermedad; la experiencia del cansancio del cuidador; perder el trabajo: otro costo de la enfermedad; el temor de delegar el cuidado; el amor: un soporte para el cuidador; necesitando apoyo para cuidar. Conclusiones. El cuidador experimenta una situación compleja asociada con la gran demanda de cuidados, y condiciones en que progresa la alteración de la salud mental.

ABSTRACT Objective. To describe the characteristics and experiences of family caregivers of persons with mental disorders in a highly complex institution. Materials and methods. Mixed method, explanatory study, with an initial quantitative and then qualitative sequence. The quantitative phase was carried out using validated instruments: characterization sheet of the person with chronic illness-family caregiver dyad; the Nkongho Caregiving Ability Inventory (CAI), and the Zarit burden scale. The qualitative phase was conducted with a hermeneutic phenomenological approach; the information was collected through in-depth interviews to understand the needs of the caregivers. Results. The caregivers were mostly women, mainly mothers and daughters, home-occupied and self-employed, with basic primary education, low socioeconomic level and low caregiving skill level; a significant number of caregivers perceived some degree of overload. The themes identified in the analysis of the interviews were: feeling fear before the disease; the experience of caregiver fatigue; losing one's job: another cost of the disease; fear of delegating care; love: a support for the caregiver; needing support to care. Conclusions. The caregiver experiences a complex situation associated with the high demand for care, and conditions under which mental health impairment progresses.

El sistema de salud: barreras para los usuarios con insuficiencia renal crónica / The health system: barriers for users with chronic renal insufficiency

Resumen Objetivo: comprender la experiencia vivida por un grupo de personas con insuficiencia renal crónica que recibieron un trasplante de órgano frente a los servicios de salud y los significados del cuidado de la salud realizados por enfermeras y familiares. Materiales y métodos: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico-hermenéutico. La muestra se compone de 11 personas con insuficiencia renal crónica trasplantadas, cinco cuidadores y cinco enfermeras. Entrevistas recolectadas y grabadas entre diciembre de 2015 y enero de 2017. Para el análisis se empleó el método propuesto por Van Manen. Resultados: uno de los temas que emerge es la experiencia de encontrarse y vivir con insuficiencia renal crónica, del cual se extrae el subtema relacionado con la vivencia en el sistema de salud por parte de las personas enfermas, sus cuidadores y los profesionales de enfermería. Conclusiones: la insuficiencia renal crónica asume un significado complejo y multidimensional para la persona con la enfermedad, sus cuidadores familiares y las enfermeras que asumen el cuidado de este grupo de personas, que los lleva a experimentar el sistema de salud con un efecto adverso que deshumaniza el cuidado de las personas.

Resumo Objetivo: compreender a experiência vivida por um grupo de pessoas com insuficiência renal crônica que receberam um transplante de órgão ante os serviços de saúde e os significados do cuidado da saúde realizados por enfermeiros e familiares. Materiais e métodos: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológico-hermenêutica. A amostra está composta por 11 pessoas com insuficiência renal crônica transplantadas, 5 cuidadores e 5 enfermeiras. Foram realizadas entrevistas entre dezembro de 2015 e janeiro de 2017. Para a análise, foi utilizado o método proposto por Van Manen. Resultados: um dos problemas que emerge é a experiência de se deparar com a insuficiência renal crônica e conviver com ela; disso é extraído o subtema relacionado à vivência no sistema de saúde, para pessoas doentes, seus cuidadores e profissionais de enfermagem. Conclusões: a insuficiência renal crônica assume um significado complexo e multidimensional para a pessoa com a doença, seus cuidadores familiares e os enfermeiros que cuidam desse grupo de pessoas, o que os leva a vivenciar o sistema de saúde com um efeito adverso que desumaniza o cuidado de pessoas.

Abstract Objective: To understand the experience of a group of people with chronic kidney failure who received an organ transplant regarding the health services and the meanings of health care performed by nurses and family members who interact with them. Materials and methods: Qualitative study with a phenome-nological-hermeneutical approach on a sample of 11 people with chronic kidney failure who received a transplant, 5 caregivers and 5 nurses. Interviews were collected and recorded between December 2015 and January 2017. Data analysis followed the method proposed by Van Manen. Results: One of the issues that emerges from this study is the experience of living with chronic renal failure. From this, arises the sub-theme related with the experience lived by patients, their caregivers and nursing professionals within the health system. Conclusions: Chronic renal failure assumes a complex and multidimensional meaning for the person with the disease, their family care-givers, and the nurses who take care of this group of people, which leads them to experience the health system with adverse effects that dehumanize people's care.

Aprender a vivir con un órgano trasplantado / Learning to live with a transplanted organ / Aprendendo a viver com um órgão transplantado

Introducción: La insuficiencia Renal Crónica es una enfermedad silenciosa, cuando los síntomas aparecen la persona debe ingresar a una Terapia dialítica y/o iniciar el proceso del trasplante renal. El trasplante produce una mejoría en la calidad de vida de las personas enfermas. Objetivo: Analizar de manera comprensiva la experiencia vivida por personas con Insuficiencia Renal Crónica que han sido trasplantadas y los significados del cuidado de la salud elaborados por los familiares que interactúan con estas personas. Método: Estudio cualitativo, fenomenológico-hermenéutico. Se empleó el referente teórico de Van Manen. 11 personas enfermas y 5 cuidadores participaron en el estudio, en la ciudad de Neiva. La información fue recolectada a través de entrevistas en profundidad. Resultados: Al realizar el análisis emergió el tema "la esperanza de una segunda oportunidad, aprender a vivir con un órgano trasplantado", construido alrededor de los siguientes subtemas compartidos entre las personas enfermas y los cuidadores: la donación como un regalo de Dios, la llamada que anuncia el trasplante, reconocer la finitud del órgano y volver a nacer con el trasplante. Conclusiones: La donación es un obsequio que se espera pacientemente en el tiempo para poner fin a un tratamiento que produce miedo y desesperación. Esta alternativa de tratamiento lleva a los pacientes a volver a nacer y a recuperar la vida que han perdido por el tratamiento dialítico, aunque reconozcan que este es finito.

Introduction: The Renal Insufficiency Chronic is a silent disease, when symptoms appear the person has to enter a dialytic therapy and/or initiate the process for kidney transplant. The transplant produces an improvement on the life quality of the people who suffer from it. Aim: To analyze in a comprehensive the life experience of people with Chronic Kidney Disease who have been transplanted and the meanings of health care elaborated by the relatives who interact with these people. Method: Qualitative study, Hermeneutical phenomenological, using the theoretical referent of Van Ma-nen, 11 sick people and 5 caregivers participate in the study, at the city of Neiva, the information was collected through profound interviews. Results: When the analysis was realized a topic emerged: "the hope of a second chance, learning to live with a transplanted organ", constructed around the following subtopics which are shared between sick people and caregivers: Donation as a god ́s gift, the call that announces the transplant, recognizing the finitude of the organ and being born again with the transplant. Conclusions: Donation as a gift, which is waited patiently in time to end a treatment which produces fear and despair. These alternative treatment takes them to being born again and to recover the life they have lost due to the dialytic treatment even if they recognize the finitude of this

Introdução: A insuficiência renal crônica é uma doença silenciosa; quando os sintomas aparecem, a pessoa precisa iniciar a terapia de diálise ou começar o processo para o transplante renal. Este transplante gera melhora na qualidade de vida destas pessoas. Objetivo: Analisar de maneira com-preensiva a experiência vivida pelas pessoas com insuficiência renal crônica que tem sido transplan-tadas e os significados para a sua saúde que a família próxima percebe. Método: Estudo qualitativo, fenomenológico-hermenêutico empregando o referente teórico de Van Manen. Estudaram-se 11 pes-soas doentes e 5 cuidadores moradores da cidade de Neiva. A informação coletou-se empregando a entrevista a profundidade. Resultados: Na análise surgiu o tema "a esperança de uma segunda oportunidade, aprender a viver com um órgão transplantado", construído pelos subtemas (identifica-dos nos pacientes e cuidadores): a doação como um presente de Deus, a ligação anunciando o trans-plante, reconhecer o finito do órgão e voltar a nascer com o transplante. Conclusões: A doação é um presente que é esperado pacientemente, com a finalidade de encerrar um tratamento que gera medo e desesperação. Esta alternativa de tratamento leva aos pacientes a terem a sensação de renascença e de recuperação da vida que foi perdida pela diálise, embora reconheçam que é finito

Habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y sobrecarga percibida / Caring ability in family caregivers of people with chronic disease and perceived overload

RESUMEN Objetivo: Analizar las características sododemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible y la asociación entre habilidad de cuidado, sobrecarga percibida por el cuidador y características sociodemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible hospitalizada en una institución de alta complejidad. Material y método: Estudio analítico, descriptivo, correlacional, corte transversal, con 89 cuidadores. La información se recolectó mediante la utilización de los instrumentos: Ficha de caracterización de la díada, Inventario de Habilidad de Cuidado y la Escala de sobrecarga de Zarit. Resultados: Los cuidadores poseen bajo nivel de habilidades de cuidado (84,3%) y refieren ausencia de sobrecarga (70,8%). Se encontró asociación significativa, entre habilidad, sobrecarga y algunas características de la díada y del cuidado (p<0,05). Conclusión: Los resultados muestran afectación en la habilidad del cuidado y ausencia de sobrecarga, así como asociación entre habilidad y sobrecarga de los cuidadores, lo cual impacta la posibilidad de resolver las necesidades de cuidado de las personas dependientes.

ABSTRACT Objective: To analyze the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable disease and the association between caregiving ability, caregiver perceived overload, and the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable desease hospitalized in a high complexity center. Material and method: Analytical, descriptive, correlational, cross-sectional study, carried out with 89 caregivers. Data were collected using the following instruments: Dyad Characterization Card, Caring Ability Inventory and Zarit Overload Scale. Results: Caregivers have a low level of caring abilities (84.3%) and report absence of overload (70.8%). A significant association was found between caring ability, overload and some characteristics of caregiving and dyads p <0.05. Conclusion: Results show an impact on caring ability and absence of overload, as well as an association between ability and caregiver's overload, which affects the possibility of solving care needs of people.

La construcción social del significado de la enfermedad renal crónica (ERC) / The social construction of the meaning of chronic kidney disease (CKD)

Introducción: La Enfermedad Renal crónica es una enfermedad silenciosa, progresiva y debilitante, que amenaza con alcanzar proporciones epidémicas a nivel global, existen diversas factores desencadenantes: el envejecimiento, la diabetes mellitus tipo II, las enfermedades cardiovasculares, entre muchos otros. Una vez la enfermedad ha causado deterioro irreversible, las personas requerirán el inicio de una terapia de reemplazo renal. Las alternativas de tratamiento son la diálisis y/o el trasplante renal. En Colombia aproximadamente 34.369 personas se encuentran en tratamiento, el 60% en Hemodiálisis y 40% en diálisis peritoneal, solamente el 2% aproximadamente son trasplantados. La Enfermedad Renal Crónica al ser diagnosticada y el inicio de la terapia de reemplazo renal, implica modificar de manera radical el estilo de vida, lo cual produce un impacto en las personas, lo que resulta devastador para todas las esferas de la vida personal e interpersonal de los afectados. Objetivo: Analizar de manera comprensiva la experiencia vivida por un grupo de personas con enfermedad renal crónica que recibieron un trasplante de órgano como forma alterna de tratamiento y los significados del cuidado de la salud elaborados por enfermeras y familiares que interactúan con estas personas. Materiales y método: Se realizó un estudio cualitativo con enfoque Fenomenológico-hermenéutico, fundamentado en la propuesta teórico de Max Van Manen. El análisis se realizó empleando el método propuesto por este autor y en torno a los existenciarios propuesto de: relacionalidad, corporeidad, espacialidad, temporalidad y materialidad. Se empelo un muestreo teórico orientado por criterio. Se realizaron 13 entrevistas a 11 personas con ERC trasplantadas, además se entrevistaron 5 cuidadores familiares y 5 enfermeras que cumplían con los criterios de inclusión propuestos. Se realizó una indagación cara a cara mediante el empleo de la entrevista semiestructurada. Proyecto fue avalado por el Comité de Ética de la Universidad de Antioquía, Acta No CEI-FE 2015-05. Se tuvo en cuenta la Resolución 8430 de 1993, los principios éticos de beneficencia, autonomía, privacidad, libertad de expresión y sentimientos. Se tuvieron en cuenta los siguientes criterios de inclusión, personas con Enfermedad Renal Crónica trasplantadas: mayor de 18 años, con trasplante renal por primera vez en un período mayor a seis meses, re-trasplantado en un período mayor a seis meses; cuidadores familiares: mayor de 18 años, cuidador familiar principal; enfermeras: Estar o haber estado vinculada laboralmente con una unidad renal, por un período mayor a 6 meses en el servicio de Hemodiálisis o diálisis peritoneal, Enfermeras que hubiese sido significativa dentro de su experiencia particular con la enfermedad. Todos realizaron la firma del consentimiento informado.Emergieron tres temas: a) La experiencia de encontrarse y vivir con la Enfermedad Renal Crónica, b) El dilema entre la libertad y la vida al construir el sentido de afrontar el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica y c) La esperanza de una segunda oportunidad, aprender a vivir con un órgano trasplantado. Conclusiones: la enfermedad renal crónica asume un significado complejo, multidimensional para la persona con la ERC, sus cuidadores familiares y las enfermeras que asumen el cuidado de este grupo de personas, y que desde la fenomenología-hermenéutica permite realizar una construcción de lo que esta enfermedad significa para él y su familia, y el impacto que este genera en el personal de salud, en especial a Enfermería. (AU)

Social construction of the experience of living with chronic kidney disease / A construção social da experiência de viver com uma doença renal crônica / La construcción social de la experiencia de vivir con una enfermedad renal crónica

ABSTRACT Objective: To understand the experience of people living with Chronic Kidney Disease who have been transplanted, from the meanings constructed based on the experienced phenomenon. Method: Hermeneutic-phenomenological study based on the five lifeworld existentials, according to Van Manen's theoretical framework. Eleven transplanted patients participated in the study and data collection was carried out through semi-structured interviews, after approval of the study by the Ethics Committee of the University of Antioquia. Results: The theme of Living with Chronic Kidney Disease emerged, and the subthemes were grouped as lifeworld existentials of Temporality: something unexpected, being present and not seeing it, being young and sick. Relationality: support, feeling stuck and Terminal Chronic Renal Failure. Spatiality: changes in life, sadness and depression. Corporeality: body deterioration and changes in sex life. Materiality: effects on the economic status. Conclusions: The care provided to people must be oriented in order to recognize their individualities, understanding what the illness means for the individual and his family, how they live with it and what the changes are, leading them to modify their lives and start a long process, such as living with a chronic disease.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência vivida por pessoas com Doença Renal Crônica que foram transplantadas, a partir dos significados construídos em relação ao fenômeno vivenciado. Método: Estudo hermenêutico-fenomenológico baseado nos cinco existenciais, de acordo com o referencial teórico de Van Manen. Onze pessoas transplantadas participaram do estudo, e os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, após a aprovação do estudo pelo comitê de ética da Universidade de Antioquia. Resultados: Surgiu o tema de Viver com Doença Renal Crônica, e os subtemas foram agrupados como existenciais de Temporalidade: algo inesperado, estar presente e não vê-la, ser jovem e estar doente. Relacionalidade: o apoio, se sentir atados e Doença Renal Crônica Terminal. Espacialidade: mudanças de vida, tristeza e depressão. Corporeidade: deterioração do corpo e alteração da vida sexual. Materialidade: impacto na situação econômica. Conclusões: O cuidado proporcionado às pessoas deve ser orientado para o reconhecimento de suas individualidades, entendendo o que a doença significa para o indivíduo e para a família, como eles vivem com ela e quais são as mudanças que enfrentam, levando-os a modificar sua vida e iniciar um processo de longa duração, como é o fato de viver com uma condição de natureza crônica.

RESUMEN Objetivo: Comprender la experiencia vivida por personas con Enfermedad Renal Crónica que han sido trasplantadas, desde los significados construidos con respecto al fenómeno experimentado. Método: Estudio fenomenológico-hermenéutico, fundamentado en los cinco existenciales, desde el referencial teórico de Van Manen; 11 personas trasplantadas participaron en el estudio, los datos recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, previa aprobación del comité de ética de la Universidad de Antioquia. Resultados: Emerge el tema de Vivir con Enfermedad Renal Crónica, los subtemas agrupados en los existenciales de Temporalidad: algo inesperado, estar presente y no verla, ser joven y estar enfermo. Relacionalidad: el apoyo, sentirse atados y Enfermedad Renal Crónica Terminal. Espacialidad: la vida cambia, tristeza y depresión. Corporeidad: el cuerpo deteriorado y la alteración de la vida sexual. Materialidad: impacto en la situación económica. Conclusiones: El cuidado brindado a las personas, debe orientarse a reconocer sus individualidades comprendiendo lo que para el individuo y familia significa la enfermedad, como la vive y cuáles son los cambios a los que se enfrentan, llevándolos a modificar su vida e iniciar un proceso de larga duración, como es el hecho de vivir en cronicidad.

Incertidumbre frente al diagnóstico de cáncer / Incerteza antes do diagnóstico do câncer / Uncertainty in the face of the cancer diagnosis

RESUMEN Objetivo: describir el significado de la experiencia frente al diagnóstico de cáncer en la construcción de la realidad individual y subjetiva desarrollada. Método: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico hermenéutico, desarrollado en una unidad de cáncer, en cuatro mujeres y dos hombres, con diferentes diagnósticos de cáncer. Las entrevistas, recogidas entre enero y marzo de 2016, fueron grabadas y para el análisis se empleó el Análisis de la Fenomenología Interpretativa y la Teoría de la Incertidumbre de Mishel. Resultados: la incertidumbre es una vivencia que invade a la persona con enfermedad crónica. Emergen temas acerca del Desconocimiento/conocimiento; El personal de salud y familiar, un soporte para enfrentar el diagnóstico y no desfallecer; Actitud positiva; Sufrimiento ante la adversidad; Aferrándose a Dios y La adversidad del sistema de salud. Conclusión. todos los pacientes vivieron el período de incertidumbre en un principio como peligro, pero, emprendieron esfuerzos de afrontamiento manifestadas por sentimientos de optimismo y actitud positiva, dirigida a reducir la incertidumbre y a controlar la excitación emocional generada por su diagnóstico.

RESUMO Objetivo: descrever o significado da experiência em frente ao diagnóstico do câncer na construção da realidade individual e subjetiva desenvolvida. Método: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológica hermenêutica, desenvolvido em uma unidade de câncer, com quatro mulheres e dois homens, com diferentes diagnósticos de câncer. As entrevistas, coletadas entre janeiro e março de 2016, foram gravadas. A Análise da Fenomenologia Interpretativa e a Teoria da Incerteza de Mishel foram utilizadas para a análise. Resultados: a incerteza é uma experiência que invade os pacientes com doença crônica. Temas emergem na ignorância / conhecimento; A equipe de saúde e familiares, apoio para lidar com o diagnóstico e não vacilar; Atitude positiva; Sofrimento em vista da adversidade; Segurando em Deus e a adversidade do sistema de saúde. Conclusão: todos os pacientes viveram o período de incerteza em primeiro lugar como um perigo, mas os esforços de enfrentamento empreendido expressa por sentimentos de otimismo e atitude positiva, destinadas a reduzir a incerteza e para controlar excitação emocional gerado por seu diagnóstico.

ABSTRACT Objective: describe the meaning of the experience in the face of the cancer diagnosis in the construction of the individual and subjective reality developed. Method: qualitative study with a phenomenological-hermeneutic approach, developed at a cancer service, involving four women and two men with different cancer diagnoses. The interviews, collected between January and March 2016, were recorded. For the analysis, the Analysis of Interpretative Phenomenology and Mishel's Uncertainty Theory were employed. Results: uncertainty is an experience that invades the patients with chronic illness. Themes emerge on lack of knowledge/knowledge; The health staff and family, support to cope with the diagnosis and not falter; Positive attitude; Suffering in view of adversity; Holding onto God and The adversity of the health system. Conclusion: all patients experienced the period of uncertainty first as danger, but they made coping efforts, manifested by feelings of optimism and positive attitude, focused on reducing the uncertainty and controlling the emotional excitement their diagnosis aroused.

Evaluación de la Calidad del Cuidado de Enfermería en la Unidad de Cuidados Intensivos / Assessment of Nursing Care Quality in the Intensive Care Unit / Avaliação da Qualidade do Cuidado do Pessoal de Enfermagem na Unidade de Cuidados Intensivos

El objetivo del estudio fue describir y correlacionar la calidad del cuidado de enfermería percibida por los pacientes en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) en una institución de IV nivel del municipio de Neiva. Estudio cuantitativo, descriptivo, correlacional y transversal. La muestra estuvo conformada por 119 usuarios hospitalizados en la UCI. El instrumento utilizado fue el EVACALEN (Evaluación de la Calidad en Enfermería) elaborado por los autoras de la investigación. Para el análisis de datos se aplicaron estadísticos como: medidas de tendencia central, tablas de frecuencia, tablas generales y correlación de Pearson. Conclusiones: la categoría estructura logra una calificación mala en el 17,6% de los casos, regular en el 43,7% y buena en el 38,7%; la categoría procesos adquiere una calificación de mala en el 5% y regular en el 95%; la categoría resultados registra una calificación de mala en el 17,6%, regular en el 63% y buena en el 19,3%. La versión del cuestionario para evaluar la calidad del cuidado de enfermería consta de 44 ítems; mediante la determinación del Alfa de Cronbach del instrumento, con un valor de 0,848, confirmando así la validez y confiabilidad para medir la calidad del cuidado de enfermería.

This study aims to describe and correlate the nursing staff care quality from the point of view of ICU inpatients in a Level IV institution in the Neiva municipality. Quantitative, descriptive, correlational and transversal study. The sample was made up by 119 impatients in the ICU. EVACALEN (Quality Assesment of Nursing Staff) was the instrument used and prepared by the researchers. Data analysis was performed carrying out statistical methods such as measure of central tendency, frequency chart, general table and Pearson correlation. Conclusions: The category structure gets a poor grade in 17,6% of the cases, regular in 43,7% and good in 38,7%; the category processes gets a poor qualification in 5% and regular in 95%; the category results receives poor qualification in 17,6%, regular in 63% and good in 19,3%. The questionnaire applied to evaluate the quality of the staff nursing care is made up of 44 items; by defining the Cranach’s alpha of the instrument, with a value of 0,848, the validity and reliability to measure nursing staff care quality is confirmed.

Este estudo visa descrever e correlacionar a qualidade do cuidado do recurso humano de enfermagem percebida pelos pacientes na Unidade de Terapia Intensiva em uma instituição de nível IV do município de Neiva. Estudo quantitativo, descritivo, correlacional e transversal. A amostra foi composta por 119 doentes hospitalizados na UTI. O instrumento utilizado foi o EVACALEN (Avaliação da Qualidade em Enfermagem) o qual foi elaborado pelas autoras da pesquisa. Na análise dos dados aplicaram-se métodos estatísticos tais como: medidas de tendência central, tabelas de frequência, tabelas gerais e correlação de Pearson. Conclusão: a categoria estrutura obtém má qualificação em 17,6% dos casos, resultou regular R em 43,7% e resultou boa em 38,7%; a categoria processos obtém má qualificação em 5% e regular em 95%; a categoria resultados obtém má qualificação em 17,6%, regular em 63% e boa em 19,3%. A versão do questionário para avaliar a qualidade do cuidado de enfermagem contem 44 itens; mediante a definição do Alfa de Cronbach do instrumento, com valor de 0,848, a validez e confiabilidade para medir a qualidade do atendimento de enfermagem são confirmadas.