Illness trajectory in heart failure: narratives of family caregivers / Trajetória da doença na insuficiência cardíaca: narrativas de cuidadores familiares / La trayectoria de la enfermedad en la insuficiencia cardíaca: los relatos de cuidadores familiares

ABSTRACT Objective: To explore the meaning of being a family caregiver for a relative with advanced heart failure (HF) in their own home, and to gain an understanding of how dignity is upheld in family caregiving contexts. Method: We used a phenomenological-hermeneutical method inspired by the Ricoeurian philosophy. Portuguese caregivers for relatives with advanced HF participated in two reflective interviews over a four-month period. Results: The ten family caregivers enrolled in this study included two daughters and eight spouses with a mean age of 70 years. We identified two main themes: (1) Struggle between inner force and sense of duty; (2) Struggle between feelings of burden and security. Final considerations: People with HF have debilitating symptoms associated with psychological stress, which can burden both them and their family caregivers. Findings support that family caregivers require participation in the planning and execution of their relative's health care.

RESUMO Objetivo: Explorar o significado de ser um cuidador familiar de um parente com insuficiência cardíaca avançada (IC) em sua própria casa e compreender como a dignidade é mantida em contextos do cuidado familiar. Método: Utilizado um método fenomenológico-hermenêutico inspirado na filosofia ricoeuriana. Cuidadores portugueses de familiares com IC avançada participaram de duas entrevistas reflexivas em um período de quatro meses. Resultados: Os dez cuidadores familiares incluídos neste estudo incluíram duas filhas e oito cônjuges com idade média de 70 anos. Foram identificados dois temas principais: (1) Luta entre força interior e senso de dever; (2) Luta entre sentimentos de fardo e segurança. Considerações finais: Pessoas com IC têm sintomas debilitantes associados ao estresse psicológico, o que pode sobrecarregar tanto eles como seus cuidadores familiares. Os resultados apontam que os cuidadores familiares precisam participar no planejamento e na execução dos cuidados de saúde de seus parentes.

RESUMEN Objetivo: explorar los significados de ser un cuidador familiar de un familiar con insuficiencia cardíaca avanzada en su propio hogar y comprender cómo se respeta la dignidad en el contexto del cuidado familiar. Método: se utilizó un método fenomenológico-hermenéutico inspirado en la filosofía de Ricoeur. Los cuidadores portugueses de familiares con insuficiencia cardíaca avanzada participaron en dos entrevistas reflexivas durante un período de 4 meses. Resultados: los diez cuidadores familiares inscritos en ese estudio, incluyendo dos hijas y ocho cónyuges con una edad media de 70 años. Se identificaron dos temas principales: (1) La lucha entre la fuerza interior y el sentido del deber; (2) La lucha entre los sentimientos de carga y seguridad. Consideraciones finales: las personas con insuficiencia cardíaca tienen síntomas debilitantes asociados con el estrés psicológico, que pueden ser una carga para ellos y para sus cuidadores familiares. Los hallazgos confirman que los cuidadores familiares requieren la participación en la planificación y ejecución de la atención médica de sus familiares.

Rupturas e continuidades biográficas nas experiências e trajetórias familiares de crianças com fibrose cística / Biographical ruptures and flows in the family experience and trajectory of children with cystic fibrosis

Resumo O conceito de ruptura biográfica (RB) ganhou centralidade nos estudos sociológicos sobre a experiência de adoecimento crônico, ao mostrar que esta pode estar fortemente marcada por rupturas nas formas de viver e de organizar narrativamente a trajetória biográfica. Revisões críticas apontaram que o emprego generalizado do conceito esteve pouco atento a seus limites analíticos, por exemplo, diante de experiências relacionadas a doenças genéticas entre crianças, quando continuidades biográficas (CB) mais do que de RB estariam presentes. Neste artigo, empregou-se os conceitos de RB e de CB para analisar as relações entre as trajetórias de adoecimento de crianças com fibrose cística (FC) e as experiências de seus pais, tendo em perspectiva as narrativas sobre suas histórias e contextos familiares, depreendidas de entrevistas semiestruturadas realizadas com 10 crianças com FC e 14 familiares. Os resultados apontaram para potencialidades e limites dos conceitos de RB e CB para a análise pretendida. Conclui-se que ambos os conceitos podem ser aplicados à análise da experiência familiar com doenças genéticas infantis, desde que empregados de modo crítico e sensível aos sujeitos e contextos investigados, de forma atenta aos interesses teóricos mais amplos.

Abstract Biographical disruption (BD) became a core concept of sociological studies on the chronic illness experience by showing how this event can be strongly affected by ruptures in the ways of living and organizing the biographical trajectory through narratives. Critical reviews have pointed out that the widespread use of this concept was not sufficiently attentive to its analytical limits, e.g. addressing experiences of children with genetic diseases, when biographic flows (BF) rather than BD would be probably found. In this paper, we employed the concepts of BD and BF to analyze the relationships between the illness trajectories of children with cystic fibrosis (CF) and the experiences of their parents, taking into account the narratives about their histories and family contexts, drawn from semi-structured interviews with 10 children with CF and 14 family members. The results pointed to potentialities and limits of the concepts of BD and BF for the analysis undertaken in this study. We conclude that both concepts can be applied to the analysis of family experience involving child genetic diseases, provided that this occurs in a critical and sensitive way to subjects and contexts investigated, keeping in mind the more broader theoretical concerns.

De onde vem para onde vai SIDA? Caminhos possíveis para erradicação da epidemia de HIV a partir do tempo presente / Where does SIDA come from and where does it go? Possible ways to eradicate the HIV epidemic from the present time

Ao nos aproximarmos da quarta década da epidemia brasileira de HIV/aids, o contexto epidêmico no país ganha contornos de extrema complexidade. Em 2016, o Brasil apresenta um quadro de reemergência e um perfil de epidemia concentrada em homens que fazem sexo com homens, usuários de drogas, jovens gays e profissionais do sexo, de diminuição dos investimentos internacionais e de acirramento de setores conservadores em relação às políticas públicas com refreamento da abordagem da epidemia com base nos direitos humanos. Ao mesmo tempo, a Organização das Nações Unidas afirma que é possível erradicar a epidemia de HIV/aids até 2030. Esta pesquisa teve por objetivo geral conhecer e analisar experiências de pessoas que vivenciam a epidemia HIV/aids no contexto atual de adoção de estratégias terapêuticas para alcançar metas nacionais e internacionais de erradicação da epidemia até 2030. Foram adotadas duas estratégias metodológicas centrais: entrevistas com foco em histórias de vida e pesquisa documental. Esta última analisou documentos produzidos pelo Sistema das Nações Unidas que tratam da política global de enfrentamento da epidemia no período de 2000 a 2016, em um total de 26 documentos. Foram explorados também documentos oficiais sobre a Política Brasileira de Controle e Erradicação da epidemia, no período de 1999 a 2016 e os Boletins Epidemiológicos de HIV/aids, entre 2001 a 2016, em um total de 24 documentos. Na realização das entrevistas, participaram cinco profissionais de saúde e quatro usuários. O exercício interpretativo das entrevistas com foco nas histórias de vida foi referenciado na Sociologia das Emergências, no Trabalho de Tradução e na Ecologia de Saberes, a partir de Boaventura de Sousa Santos. Na análise, buscou-se identificar no discurso local o que, da experiência e das expectativas dos sujeitos que vivenciam o cuidado das pessoas vivendo com HIV, afirmou ou negou saberes e práticas, novos e antigos, e identificou perspectivas que estão se construindo no presente através de práticas de cuidado com o futuro dos indivíduos e das coletividades. O Trabalho de Tradução entre as narrativas dos sujeitos que produzem saberes e práticas locais e as narrativas oficiais que produzem saberes globais, a partir do trabalho argumentativo, baseou-se na análise do material empírico produzido na pesquisa em diálogo com o referencial teórico adotado. A partir desse trabalho de tradução entre saberes e práticas globais, nacionais e locais, a prevenção emergiu como a etapa do cuidado ao HIV/aids mais negligenciada e mais sujeita a retrocessos, ao mesmo tempo que identificou uma diversidade de saberes práticos a ela associados. Trilhando os caminhos epistemológicos orientados pela ecologia dos saberes, identificamos a insuficiência do modelo de prevenção combinada proposto pelo Ministério da Saúde na representação do diagrama de práticas apresentadas pelos diferentes atores como sendo aquelas com potencial para conciliação, suscitando necessidade de sua ampliação. Desse modo, e com base nos resultados do estudo, propomos uma representação gráfica alternativa para a mandala da prevenção combinada, incorporando outros aspectos do cuidado aplicáveis à prevenção. Essa representação foi denominada de "Mandala Ecológica da Prevenção Combinada" e configura-se, nesta pesquisa, como uma contribuição da análise dos seus resultados com base na sociologia das emergências. O exercício interpretativo de aproximação entre diferentes saberes apontou a necessidade de colocar as pessoas e as comunidades e, em especial, o direito à prevenção no centro das respostas para o enfrentamento da epidemia de HIV/aids, se quisermos empreender a reinvenção do presente, mais que projetar um futuro (AU).

As the fourth decade of HIV/AIDS epidemic in Brazil approaches, the epidemic context in the country has extremely complex new characteristics. In 2016, what we find in Brazil is a picture of resurgence of the epidemic with a new profile centered in males who have sex with males, chemical dependents, young gays and sex workers; reduction on international investments; and the upsurge of conservative sectors against public policies, restraining the epidemic approach based on human rights. At the same time, the United Nations affirm that it is possible to eradicate the epidemic of HIV/AIDS until 2030. The general purpose of this research is to understand and to assess experiences of people who live the epidemic of HIV/AIDS in the present context of adoption of therapeutic strategies in order to achieve national and international goals of eradication of the epidemic until 2030. Two central research strategies have been adopted: interviews focused on life stories and documentary research. The later assessed documents produced by the United Nations System that address the global policy of confrontation of the epidemic in the period from 2000 to 2016, in a total of 27 documents.The researcher has also explored official documents about the Brazilian Policy of Control and Eradication of the epidemic, from 1999 to 2016, and the Epidemiologic Bulletins of HIV/AIDS, from 2001 to 2016, in a total of 24 documents. Five health professionals and four users have been interviewed. The interpretive exercise of the interviews, with emphasis on life stories, was referenced in Sociology of Emergencies, Translation Work and in the Ecology of Knowledge, inspired by Boaventura de Souza Santos, who sought on local speech what, from the experience and expectation of the subjects who experience the care to the people living with HIV routinely, affirmed or denied knowledge and practices, new and old, and identified possibilities of future that are being built in the present through care practices concerned with the future of individuals and collectivities. The Translation work between narratives of subjects that produce local knowledge and practices and the official narrative that produces global knowledge from the argumentative work of the researcher was based on the analysis of the empirical material produced on the research and from the theoretical framework that has been adopted. From this work of translation between global, national and local knowledge and practices, prevention emerged as the most neglected stage of HIV/aids care and, thus, the most prone to setbacks, at the same time that we notice a pluralism of practical knowledge associated to it. Setting the epistemological path oriented by the ecology of knowledge, we identified the insufficiency of the image associated to combination prevention proposed by the Health Ministry in the representation of practices announced by different actors as being the ones with the capability of conciliation, provoking the need for its expansion. For this reason, based on the results of the study, we propose an alternative representation of the combination prevention mandala that embodies other aspects of the care applicable to the combination prevention. The interpretive exercise of approximation between different knowledge highlighted the need to put people, community and specially the right to prevention in the center of the responses to the confrontation of the epidemic of HIV/aids, if we want to understand the reinvention of the present more than projecting a future (AU).

Efeito do Diagnóstico de Câncer e Sugestões para Comunicação Diagnóstica na Visão dos Pacientes / Effect of Cancer Diagnosis and Suggestions for Diagnostic Communication in Patient Vision / Efecto del Diagnóstico de Cáncer y Sugerencias para Comunicación Diagnóstica en la Visión de los Pacientes

Introdução: O câncer é classificado como uma doença crônica e vem crescendo no mundo; logo, o médico precisa, cada vez mais, se preparar para atender aos pacientes oncológicos. Na maioria das vezes, os protocolos de más notícias não são realizados por meio da óptica do paciente. Objetivo: Conhecer o efeito do diagnóstico de câncer para o paciente e a sua sugestão sobre o modo de comunicação do diagnóstico. Método: Estudo qualitativo de narrativas de histórias orais, gravadas e, posteriormente, transcritas, sendo utilizado o método de análise de conteúdo proposto por Laurence Bardin. A amostra foi constituída por 30 pacientes oncológicos de 34 a 88 anos em uma clínica particular de Salvador, BA. Resultados e Discussão: Sobre o efeito do diagnóstico, as categorias extraídas foram: aceitação (53%), choque/susto (33%), sofrimento (20%), medo (2%), racionalismo (2%), sendo que o mesmo paciente pode apresentar um ou mais tipos de reações. Categorias selecionadas sobre comunicação diagnóstica: diagnóstico por médico não oncologista (53,3%), diagnóstico por não médico (30%), diagnóstico por médico oncologista (16,6%); as subcategorias foram: adequada e inadequada. Fala pessimista foi considerada uma comunicação médica inadequada; enquanto uma postura amiga do médico, adequada. Sobre sugestões de comunicação diagnóstica, as categorias foram: levando em consideração as características do paciente, modo suave e dando esperança, e junto a um familiar. Conclusão: A aceitação da doença e o choque/susto foram os efeitos mais prevalentes ao diagnóstico. O que indica neste estudo é que, talvez, os oncologistas são mais preparados a informarem más notícias do que os outros profissionais. Levar em consideração as características do sujeito e dar informação de modo suave, dando esperança, foram as principais sugestões de comunicação diagnóstica pelos pacientes.

Introduction: Cancer is classified as a chronic disease and has been growing in the world; therefore, the doctor needs, more and more, to prepare to attend cancer patients. Most of the bad news protocols are not performed through the patient's lens. Objective: To know the effect of the diagnosis of cancer for the patient, and his suggestion about the way of communicating the diagnosis. Method: Qualitative study of narratives of oral histories, recorded and later transcribed, using the method of content analysis proposed by Laurence Bardin. The sample consisted of 30 cancer patients aged 34 to 88 years in a private clinic in Salvador, Bahia. Results and Discussion: The categories were: acceptance (53%), shock/fright (33%), suffering (20%), fear (2%), rationalism (2%), patient was able to present one or more types of reactions. Selected categories on diagnostic communication: diagnosis by non-oncologist (53.3%), diagnosis by non-physician (30%), diagnosis by oncologist (16.6%), and subcategories were: adequate and inadequate. Pessimistic speech was considered an inadequate medical communication; while an appropriate physician-friendly posture. Conclusion: Acceptance of the disease and shock/fright were the most prevalent effects at diagnosis. Patients with mild to moderate symptoms were considered to be diagnosed. What it indicates in this study is that, perhaps, oncologists are more prepared to report bad news than other professionals. Taking into account the characteristics of the subject and giving information in a gentle manner, giving hope were the main suggestions of diagnostic communication by the patients.

Introducción: El cáncer se clasifica como una enfermedad crónica y viene creciendo en el mundo; el médico necesita, cada vez más, prepararse para atender a los pacientes oncológicos. La mayoría de los protocolos de malas noticias no se realiza a través de la óptica del paciente. Objetivo: Conocer el efecto del diagnóstico de cáncer para el paciente, y su sugerencia sobre el modo de comunicación del diagnóstico. Método: Estudio cualitativo de narrativas de historias orales, grabadas y posteriormente transcritas, siendo utilizado el método de análisis de contenido propuesto por Laurence Bardin. La muestra fue constituida por 30 pacientes oncológicos de 34 a 88 años en una clínica particular de Salvador, BA. Resultados y Discusíon: En el caso del diagnóstico, las categorías extraídas fueron: aceptación (53%), shock/susto (33%), sufrimiento (20%), miedo (2%), racionalismo (2%), siendo que el mismo, el paciente pudo presentar uno o más tipos de reacciones. En la mayoría de los casos, se observó un aumento de la mortalidad por rotavirus en los últimos años. Habla pesimista fue considerada una comunicación médica inadecuada; mientras que una postura amiga del médico, adecuada. En las sugerencias de comunicación diagnóstica, las categorías fueron: tomando en consideración las características del paciente, modo suave y dando esperanza y junto a un familiar Conclusión: La aceptación de la enfermedad y el shock/susto fueron los efectos más prevalentes al diagnóstico. Lo que indica en este estudio es que, quizás, los oncólogos están más preparados para informar malas noticias que los demás profesionales. Tomar en consideración las características del sujeto y dar información de modo suave, dando esperanza fueron las principales sugerencias de comunicación diagnóstica por los pacientes.

"Antes e depois da LMC": experiências e dimensões da leucemia mieloide crônica como uma ruptura biográfica / "Before and after CML": illness experiences and dimensions of chronic myeloid leukemia as a biographical disruption / "Antes y después de la LMC": experiencias y dimensiones de la leucemia mieloide crónica como ruptura biográfica

O artigo analisa as experiências de enfermidade de pacientes com leucemia mieloide crônica (LMC), centrando nas dimensões que apontam a chegada da doença como uma ruptura biográfica. Este estudo qualitativo baseou-se na análise das narrativas de seis pacientes, com idades entre 23 e 62 anos, usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e pacientes de um hospital – centro de referência em atenção hematológica na cidade de Salvador, Bahia, Brasil. Nos resultados apresenta-se a experiência de ruptura com base em três categorias (1) os significados da doença e a LMC como ameaça; (2) rupturas físicas, sociais e as experiências estigmatizantes; (3) a percepção de um “antes” e um “depois” da LMC, apontando para as mudanças no self, nas relações sociais e na vida cotidiana. Concluiu-se que os impactos biográficos, sociais e dos sistemas de saúde (considerando o custo das medicações) atualizam e ampliam questões como o acesso a tratamentos, assim como o enfrentamento do certo e do incerto, em que o “conhecido” da LMC encontra-se pouco acessível ao estoque de conhecimento da vida cotidiana.

This article examines the illness experiences of patients with chronic myeloid leukemia (CML), focusing on dimensions that link the onset of the disease as a biographical disruption. This qualitative study was based on analysis of narratives by six patients 23 to 62 years of age who were users of the Brazilian Unified National Health System (SUS) and patients at a referral hospital for hematological care in Salvador, Bahia State, Brazil. The results reveal the experience of disruption in three categories: (1) the meanings of illness and CML as life-threatening, (2) physical and social disruption and stigmatizing experiences, and (3) the “before-and-after” perception of CML, focusing on changes in self, social relations, and daily life. The article concludes that the biographical, social, and health-system impacts (considering the cost of medication) update and extend issues such as access to treatment and confronting certainty and uncertainty, where patients struggle to draw on their everyday knowledge to deal with what is “known” about CML.

El artículo analiza las experiencias de padecimiento de pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC), centrándose en las dimensiones que apuntan la llegada de la enfermedad como una ruptura biográfica. Este estudio cualitativo se basó en el análisis de narrativas de seis pacientes, con edades entre 23 y 62 años, usuarios del Sistema Único de Salud brasileño (SUS) y pacientes de un hospital –centro de referencia en atención hematológica en la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil. Los resultados presentan la experiencia de ruptura a partir de tres categorías (1) los significados de la enfermedad y la LMC como amenaza; (2) rupturas físicas, sociales y experiencias estigmatizadoras (3) la percepción de un “antes” y un “después” de la LMC, apuntando los cambios en la autoestima, las relaciones sociales y la vida cotidiana. Se concluyó que los impactos biográficos, sociales y de los sistemas de salud (considerando costos de las medicaciones) actualizan y amplían temas como acceso a tratamientos, la confrontación de lo cierto y lo incierto, donde lo “conocido” de la LMC permanece inaccesible al conocimiento de la vida cotidiana.

Trabalho com a linguagem e envelhecimento: uma busca por ressignificações de histórias de vida / Language and aging: a searchfor resignifications of life stories

Este estudo propõe-se a descrever as vivências de idosos participantes de uma Oficina de Linguagem (OL) que promove discussões orais e a escrita de narrativas autobiográficas. Trata-se de um relato de caso de uma pesquisa qualitativa realizada, por meio de uma entrevista semi-estruturada, com 10 idosos. Todos os sujeitos eram participantes da OL de uma Unidade de Saúde de Curitiba/PR. Os sujeitos relataram que, ao se inscreverem para participarem do grupo, não sabiam exatamente o que era a OL. Entretanto, o convite à escrita de suas histórias de vida os levou a se inscreverem na OL, assim como a necessidade que tinham da convivência em grupo, de compartilhar histórias com outros e incentivo mútuo. A experiência de narrar e escrever suas histórias de vida os fez ressignificar seus posicionamentos em relação ao outro, a eles próprios, bem como aos seus envelhecimentos e a sociedade em que estão inseridos. Por meio da OL, organizaram suas ideias e realizaram o sonho de infância de escrever. Acreditam que o material produzido na OL será lido pelas gerações futuras. Atribuem ao grupo papel fundamental de propiciar tais vivências por meio do apoio que seus membros oferecem uns aos outros. A OL desempenhou uma prática de trabalho de linguagem que proporcionou vivências subjetivas satisfatórias a sujeitos idosos em seus processos de envelhecimentos, promovendo a saúde e a qualidade de vida, no momento da velhice, bem como a realização de sonhos antigos e experiências que dotam a velhice de sentido.

To describe the experiences of elderly participants in a Language Workshop (LW) that stimulates discussion and writing through autobiographical narratives. A case report of a qualitative study which was performed a semi-structured interview with 10 elderly people. All subjects were participants of the LW from a health unit center of Curitiba/PR. The subjects reported that had not knowledge about the LW before the moment of their application. However, the invitation to write their life stories as well as the contact with other participants, the sharing of stories and the mutual encouragement motivated them to take part of the LW. The experience of writing and narrating their life stories made them reframe their positions relative to each other as well as their aging process into the society where they are inserted. Through the LW, they developed their talents; they changed their ideas and performed their childhood dream of writing. The subjects believe that the material produced in the LW will be read for future generations. Participants believe that the LW has an important role to provide such experiences by supporting for each member. The LW showed a practical way of language work that provides satisfactory subjective experiences for elderly subjects in their processes of aging. The LW can promote health and quality of life for aging people, and the realization of dreams and old memories that bring a new sense for aging.

Construção de sentido nas narrativas de doentes crônicos / Making sense of the narratives of chronically ill persons

OBJETIVO: Entender o modo como os doentes crônicos ressignificam a vida por meio de suas práticas discursivas. MÉTODOS: Foram selecionadas seis entrevistas de um total de 17 realizadas com doentes crônicos de um hospital público da região metropolitana de Porto Alegre. As entrevistas gravadas e transcritas produziram narrativas sobre a situação existencial ante à doença, as perspectivas de futuro, a compreensão do diagnóstico e da terapêutica e o papel dos profissionais na ressignificação. As falas foram divididas em repertórios linguísticos sobre o diagnóstico e sobre a terapêutica. RESULTADOS: Nos primeiros, as narrativas de sentido estão construídas ao redor da causa da doença de fundo genético (destino) ou devido ao estilo de vida (culpa). Nos repertórios sobre a terapêutica as narrativas de reconfiguração da identidade pessoal (self) dependem da autonomia ou da heteronomia diante da palavra do médico como mediador de salvação, da percepção do corpo como fator de relação, da representação social do medicamento e da situação emocional. CONCLUSÃO: A autosatisfação depende de encontrar o fio para costurar os elementos da existência a partir de um novo molde de sentido possibilitando uma nova identidade. O profissional precisa estar atento às narrativas de reconstrução da identidade para que os meios terapêuticos produzam o efeito esperado e o enfermo se sinta sujeito do processo, assumindo com autonomia as mudanças necessárias em sua vida.

OBJECTIVE: Understand how chronically ill persons reframe life through their discursive practices. METHODS: Six interviews were selected from the original seventeen made with chronically ill persons from a public hospital in the metropolitan region of Porto Alegre. Recorded and transcribed interviews produced narratives concerning the existential situation in the face of disease, perspectives for the future, a comprehension of diagnosis and of therapy as well as the role of professionals for the reframing. Talks were divided in linguistic repertoires concerning diagnosis and therapy. RESULTS: In the first, the narratives of meaning are structured around cause of the disease from a genetic background (destiny) or due to the style of life (fault). In the repertoires about therapy, narratives of the self identity reconfiguration depend on the autonomy or heteronomy in relation to the physician's words as mediator of salvation, on perception of the body as a factor of relation, on the social representation of medication and on emotional situation. CONCLUSION: Self -satisfaction relies on finding the thread to bring together the elements of existence based on a new model permitting a new identity. The professional must be involved in the narratives of identity reconstruction enabling therapy to produce the expected effect and for the patient to feel as a participant of the process, assuming with autonomy the necessary changes in life.