[Perception of crack users in relation to use and treatment]. / Percepção dos usuários de crack em relação ao uso e tratamento.

The aim was to know the perception of crack/cocaine users about the use and treatment in a midsize general hospital, located in Rio Grande do Sul. It is a qualitative, descriptive and exploratory research that used semi-structured interviews with eight crack users,from September to October 2010. To analyze the data, we used content analysis from which two semantic categories emerged: drug use and seeking treatment. It was evidenced that drug use initiation in adolescence is related to social access or easy economic access, excessive load on studies and work, stress and not knowing about the possibility of chemical dependency, friends and family members influences, who also influence them on seeking treatment. We conclude that it is necessary to investigate the issue of crack users better and support actions on consume reduction, prevention and education to users.

[Phenomenological considerations regarding the self-perception of children/adolescents living with siblings with disabilities]. / Considerações fenomenológicas sobre a percepção de si da criança/adolescente convivendo com irmão com deficiência.

The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling.

OBJECTIVE: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. METHOD: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. RESULTS: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. FINAL CONSIDERATIONS: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

Child/adolescent caring for the disabled sibling in the family world.

OBJECTIVE: To understand the meaning for the child/adolescent of participating in the care of the disabled sibling. METHOD: Research in the light of the Heideggerian phenomenological approach, carried out in the northern region of Rio Grande do Sul - Brazil. Twenty children/adolescents who lived with their disabled sibling participated. The information was collected through phenomenological interviews, interpreted in the light of hermeneutics from Paul Ricoeur. RESULTS: The child/adolescent helps the family in caring for the disabled sibling, in feeding, bathing, dressing, among other activities, at sometimes there is excessive responsibility of the child/adolescent for the care of the sibling. FINAL CONSIDERATIONS: The inclusion of the child/adolescent who lives with a disabled sibling and their families in the planning and implementation of health care activities is essential. It stands out as a research contribution to the qualification of the practice of health professionals, especially the nurse in the scope of care for the child/adolescent who experience this phenomenon.

[Factors associated with institutionalization: perspectives for children who suffered domestic violence]. / Fatores relacionados à institucionalização: perspectivas de crianças vítimas de violência intrafamiliar.

This is a qualitative study aimed to understand the factors associated with institutionalization of children who suffered domestic violence. It was carried out in two institutions for shelter in Southern Brazil in June and July, 2008. The creative sensitive method was chosen for data production and involved two dynamics of creativity and sensibility: playing on stage and body knowledge with four school-age children. The data were submitted to French discourse analysis. The results pointed out as factors associated to institutionalization: mother's mental disorders and alcohol abuse and aggression. We believe that the reconnaissance of the factors associated with domestic violence enables a preventive work, minimizing its deleterious effects to family as a whole. In this way, caring must be directed not only to the children whom suffered domestic violence but also to their families involving victims and aggressors.

The family's adaptation process to their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. / O processo de adaptação familiar à hospitalização infantil em Unidade de Terapia Intensiva.

OBJECTIVE: To learn about the adaptation process of family members when experiencing their child's hospitalization in an Intensive Care Unit. METHOD: A qualitative, descriptive and exploratory study conducted at the Pediatrics Unit with family members of children from the Pediatric Intensive Care Unit. The thematic analysis technique was used. RESULTS: Thirteen (13) family members, 12 mothers and one father participated. The following categories emerged from the results: Family impact on children's hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit and Mechanisms for adapting family members to hospitalization in a Pediatric Intensive Care Unit. CONCLUSION: The mechanisms adopted by the family in the process of adapting the child to admission to the Pediatric Intensive Care Unit were: positive thinking, understanding the treatment and the operation of the unit. Health professionals can offer strategies to the family in order to make hospitalization less traumatic, making it possible to share experiences and expand the knowledge of those involved.

Interaction betwenn family and child/adolescent with hearing deficiency. / Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva.

PURPOSE: to know the family interaction with the hearing impaired child/adolescent. METHODS: descriptive and exploratory qualitative research developed at a Special School in Southern Brazil. Participants were 10 primary caregivers of deaf children/adolescents between 10 and 19 years old. The collection took place in November 2017, through semi-structured interviews containing questions about the communication process of deaf children/adolescents with their families. The information was analyzed through thematic analysis. The study was submitted and approved by the Ethics Committee under opinion number 2.333.560. RESULTS: as the main theme of the study "Interaction between the family and the child/adolescent with hearing impairment", it addresses two sub-themes: potentialities and weaknesses in the communication of the family with the child/adolescent with hearing impairment and learning in the care of the child/adolescent with hearing impairment. CONCLUSION: it was identified that the interaction of the deaf with the family and society is impaired by people's lack of knowledge about the deaf community and the Brazilian Sign Language, which raises concern in caregivers who often overprotect the child/adolescent which may limit the full development of their skills and autonomy.

OBJETIVO: conhecer como ocorre a interação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva. MÉTODO: pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório desenvolvida em uma escola especial no Sul do Brasil. Os participantes foram 10 cuidadores principais de crianças/adolescentes surdas entre 10 e 19 anos. A coleta ocorreu no mês de novembro de 2017, por meio de entrevista semiestruturada contendo questões acerca do processo de comunicação de crianças/adolescentes surdos com suas famílias. As informações foram analisadas por meio de análise temática. O estudo foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer número 2.333.560. RESULTADOS: desvelou-se como temática principal do estudo "Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva", que contempla dois subtemas: potencialidades e fragilidades na comunicação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva e aprendendo no cuidado da criança/adolescente com deficiência auditiva. CONCLUSÃO: identificou-se que a interação do surdo com a família e a sociedade é prejudicada pelo desconhecimento das pessoas acerca da comunidade surda e da Língua Brasileira de Sinais, o que gera preocupação nos cuidadores que, muitas vezes, superprotegem a criança/adolescente, podendo limitar o pleno desenvolvimento de suas habilidades e autonomia.

Institutionalized child care experiences: the hidden side of work.

OBJECTIVE: To know the caregiver's perception about the work/care with the institutionalized child. METHODS: Qualitative research that used the Theory of Attachment and Symbolic Interactionism as theoretical references and the Grounded Theory as a methodological reference. Data was collected through semi-structured interviews with 15 caregivers of a child sheltering institution, in the year 2015. The analysis was performed from the open coding and categorization. RESULTS: Care work aims to meet the needs of institutionalized children, focusing on food, hygiene and education. In addition, it is little recognized, which generates a feeling of devaluation in caregivers. CONCLUSIONS: Continued qualification and support to the caregivers is indispensable for elaborating more effective and integral work/care strategies.

Support systems in the pediatric intensive therapy unit: family perspective.

OBJECTIVE: to identify and to analyze the support systems used by family members for the adaptation process to the child's hospitalization in the intensive care unit. METHOD: qualitative research, conducted in a hospital located in the Southern Brazil. Data were collected between June and July 2017, through semi-structured interviews with family members of hospitalized children. The adaptation model and thematic analysis were used for data processing. RESULTS: four themes emerged: family and friends as a support system; the family members of other hospitalized children as a support system; spirituality as a support system; health team as a support system. FINAL CONSIDERATIONS: identifying the support systems used in the process of family adaptation and their manifestations of interdependence was possible. The need of the nurses to intensify the listening to strengthen the support system of the family members of the children hospitalized in the unit studied.

Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/ cuidadores de crianças com condição crônica / Vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with chronic conditions

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child's chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.

Formation and disruption of bonds between caregivers and institutionalized children.

OBJECTIVE: to understand the perspective of caregivers about the formation and disruption of bonds with institutionalized children. METHOD: a qualitative research that used as a theoretical framework the Attachment Theory and the Symbolic Interactionism, and the Grounded Theory as methodological framework. Participating in the study were 15 female caregivers of children aged zero to three years, from a child care institution in the south of Brazil, from April to July 2015. RESULTS: three categories were elaborated: "Experiencing the formation of bond and attachment"; "Disrupting with the established bonds and detaching"; "Learning how to work with formation and disruption of bond". FINAL CONSIDERATIONS: we need to think of ways to minimize the negative effects formation and disruption of bonds. In this sense, active listening and the offer of psychological support favor the sharing of experiences and the emotional strengthening of the female caregivers.

Trabalho da equipe de enfermagem no serviço de urgência e emergência pediátrica: revisão integra-tiva / Work of the nursing team in the pediatric urgency and emergency service: integrative review / Trabajo del equipo de enfermería en el servicio de urgencias y emergencias pediátricas: revisión inte-gradora

Objetivo: conhecer a produção científica sobre o trabalho da equipe de enfermagem no serviço de urgência e emergência pediátrica. Método: revisão integrativa cujos os dados foram das publicações de 2009 a 2019, totalizando 10 artigos que atenderam os critérios propostos nas buscas. Resultados: foram compilados em quatro categorias temáticas: A equipe de enfermagem no trabalho na urgência e emergência pediátrica; Segurança da assistência de enfermagem na urgência e emergência pediátrica; Perspectiva dos acompanhantes sobre a assistência de enfermagem na urgência e emergência pediátrica; Dificuldades e estratégias de enfrentamento no trabalho da equipe de enfermagem na urgência e emergência pediátrica. Conclusão: identificou-se uma lacuna em publicações que buscavam conhecer a perspectiva dos profissionais acerca do seu trabalho cotidiano, sendo este um tema potencial para a realização de estudos, visando melhorar a qualidade da assistência e o suporte a essa população (AU).

Objective: to know the scientific production on the work of the nursing team in the pediatric urgency and emergency service. Method: integrative review whose data were from publications from 2009 to 2019, totaling 10 articles that met the criteria proposed in the searches. Results: were compiled into four thematic categories: The nursing team at work in pediatric urgency and emergency; Safety of nursing care in pediatric urgency and emergency; Companions' perspective on nursing care in the pediatric urgency and emergency; Difficulties and coping strategies in the work of the nursing team in pediatric urgency and emergency. Conclusion: a gap was identified in the publications that sought to know the perspective of professionals about their daily work, which is a potential theme for carrying out studies, aiming to improve the quality of care and support for this population (AU).

Objetivo: conocer la producción científica sobre el trabajo del equipo de enfermería en el servicio de urgencia y emergencia pediátrica. Método: revisión integradora cuyos datos fueron de publicaciones de 2009 a 2019, totalizando 10 artículos que cumplieron con los criterios propuestos en las búsquedas. Resultados: fueron compilados en cuatro categorías temáticas: El equipo de enfermería en el trabajo en urgencias y emergencias pediátricas; Seguridad del cuidado de enfermería en urgencias y emergencias pediátricas; Perspectiva de los acompañantes sobre el cuidado de enfermería en la urgencia y emergencia pediátrica; Dificultades y estrategias de afrontamiento en el trabajo del equipo de enfermería en urgencias y emergencias pediátricas. Conclusión: se identificó una brecha en publicaciones que buscaban conocer la perspectiva de los profesionales sobre su trabajo diario, siendo este un tema potencial para realizar estudios, con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y el apoyo a esta población (AU).

Perfil de crianças de 0 a 18 meses vacinadas em um centro de especialidades / Profile of children aged 0 to 18 months vaccinated in a speciality center / Perfil de los niños de 0 a 18 meses vacunados en un centro de especialidades

Objetivo: descrever o perfil das crianças de 0 a 18 meses que utilizam um serviço de vacinação. Método: Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem quantitativa, realizada com 234 pais e responsáveis de crianças de 0 a 18 meses que utilizaram o serviço de vacinação de um Centro de Especialidades, no período de julho a setembro de 2019. Os dados foram analisados no programa Stata versão 15.0. Resultados: os formulários foram, em sua maioria, respondidos pelas mães e a média de idade das crianças foi 7,9 meses. Conclusão: apesar da maior parte das carteiras vacinais estarem atualizadas de acordo com a idade, a temática em questão, pela relevância que possui para as políticas públicas de saúde, deve seguir sendo monitorada, visando ampliar o acesso às vacinas e também a abrangência de crianças vacinadas (AU).

Objective: to describe the profile of children aged 0 to 18 month who use a vaccination service. Method: this is a descriptive research with a quantitative approach, carried out with 234 parents and guardians of children aged 0 to 18 months who used the vaccination servisse of a Speciality Center, from Jluy to September 2019. The data were analysed in the Stara program version 15.0. Results: the forms were mostly answered by the mother and the children's avarage age was 7.0 months. Conclusion: despite the fact that most vaccine portfolios are up-to-date according to age, the theme in question, due to its relevance to public health policies, should continue to be monitored, aiming to expand access to vaccines and also the reach of vaccinated children (AU).

Objetivo: describir el perfil de los niños que utilizan un servicio de vacunación. Método: se trata de una investigación descriptiva con enfoque cuantitativo, realizada con 234 padres y tutores de niños de 0 a 18 meses que utilizaron el servicio de vacunación de un Centro de Especialidades, de julio a septiembre de 2019. Los datos fueran analizados en el Versión 15.0 del programa Stata. Resultados: los formularios fueran respondidos mayoritariamente por las madres y la edad promedio de los niños fue de 7,9 meses. Conclusión: a pesar de que la mayoría de los portafolios de vacunas de actualizan por edad, el tema en cuestión, por su relevancia para las políticas de salud pública, debe seguir siendo monitoreado, con el objetivo de ampliar el acceso a las vacunas y también el alcance de los niños vacunados (AU).

Caracterização e concepções de saúde de estudantes universitários que vivem em uma residência estudantil / Caracterización y concepciones de salud de estudiantes universitarios que viven en una residencia de estudiantes / Characterization and health conceptions of university students who live in a student residence

Objetivo:identificar o perfil e a concepção de saúde dos estudantes universitários residentes na casa do estudante. Método: estudo qualitativo do qual participaram 20 estudantes de uma residência universitária, sendo os dados analisados através da análise temática. Resultados: os estudantes apresentaram seus conceitos de saúde, adoecimento, cuidados adotados e acesso a serviços de saúde, havendo uma pluralidade nesses conceitos, sendo que cada um compreende de uma maneira diferente. Os universitários referiram já terem vivenciado o adoecimento em algum período do ano, devido ao estresse gerado pela demanda excessiva ou pelas características climáticas. Assim, procuraram práticas alternativas e automedicação para auxiliar no processo do cuidado. Conclusões:é necessário refletir sobre as demandas dos universitários, visando melhorar o atendimento e o acolhimento desses, para que possam atingir seu potencial máximo na vida acadêmica.

Objective: to identify the health profile and conception of university students residing in the student's home. Method: qualitative study in which 20 students from a university residence participated, the data being analyzed through thematic analysis. Results: the students presented their concepts of health, illness, care adopted and access to health services, with a plurality of these concepts, and each one understands it in a different way. The university students reported having already experienced illness at some time of the year, due to the stress generated by excessive demand or weather conditions. Thus, they sought alternative practices and self-medication to assist in the care process. Conclusions: it is necessary to reflect on the demands of university students, aiming to improve their care and reception, so that they can reach their maximum potential in academic life.

Objetivo: identificar el perfil y la concepción de salud de los universitarios residentes en el domicilio del estudiante. Método: estudio cualitativo en el que participaron 20 estudiantes de una residencia universitaria, y los datos fueron analizados a través del análisis temático. Resultados: los estudiantes presentaron sus conceptos de salud, enfermedad, cuidados adoptados y acceso a los servicios de salud, con una pluralidad de estos conceptos, y cada uno lo entiende de forma diferente. Los universitarios relataron haber padecido ya la enfermedad en alguna época del año, debido al estrés generado por el exceso de demanda o por las características climáticas. Por lo tanto, buscaron prácticas alternativas y de automedicación para ayudar en el proceso de atención. Conclusiones: es necesario reflexionar sobre las demandas de los estudiantes universitarios, con el objetivo de mejorar su atención y acogida, para que puedan alcanzar su máximo potencial en la vida académica.

Considerações fenomenológicas sobre a percepção de si da criança/adolescente convivendo com irmão com deficiência / Phenomenological considerations regarding the self-perception of children/adolescents living with siblings with disabilities

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

[Children with cystic fibrosis: perceptions about multiple hospital admissions]. / Crianças hospitalizadas com Fibrose Cística: percepções sobre as múltiplas hospitalizações.

Children with cystic fibrosis are usually admitted to the hospital many times through their lives. This study aims to know the perceptions of these children towards the multiple hospital admissions, as well to identify what they realize about the treatment and the care they get. This is a descriptive study with a qualitative approach. The study subjects were seven children who suffer from cystic fibrosis, at ages between 6 and 11. The data are collected at a pediatrics unit of a general hospital, by means of a focused semi-structrured interviews, and analyzed through the comprehensive analysis. The result of this study show that children value their freedom, but it is very restricted during the time they are in the hospital, which can be softed through our listening, comprehension and attention.

Adaptación familiar: del diagnóstico al tratamiento de la condición crónica del niño / Adaptação da família: do diagnóstico ao tratamento da condição crônica da criança / Adaptation experienced by families from diagnosis to treatment of the child's chronic condition

Objetivo: Conocer la adaptación de las familias desde el diagnóstico hasta el tratamiento de la enfermedad crónica del niño.Material y Método: Investigación cualitativa, proveniente de un estudio multicéntrico, los datos aquí presentados se refieren a la recolección realizada en la ciudad de Pelotas/RS, en el año de 2019. Participaron de la investigación quince familiares/cuidadores de niños con enfermedades crónicas ingresados en unidades pediátricas de hospitales. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y la información fue analizada mediante análisis temático e interpretada por el marco teórico: La Teoría de Enfermería – modelo de adaptación de Roy. Resultados: De los participantes de la investigación, diez eran madres, tres padres y dos abuelas. Los familiares siguen una trayectoria en busca del diagnóstico del niño, enfrentando dificultades en esta experiencia, como el impacto del diagnóstico, los riesgos y repercusiones de la enfermedad, así como la falta de información y la comunicación ineficaz entre profesionales y familiares, además de las dificultades para pasar a la finalización del tratamiento. Consideraciones finales: Es necesario reflexionar críticamente sobre el acercamiento a las familias de niños con enfermedades crónicas, con el objetivo de identificar las situaciones de vulnerabilidad que enfrentan para que los profesionales puedan atenderlas, buscando una atención integral a partir de sus demandas. Además, es fundamental adoptar una comunicación eficaz, mejorando el proceso de trabajo para mejorar el diálogo y el entendimiento con las familias sobre el diagnóstico, los riesgos, el tratamiento y las repercusiones de la enfermedad crónicas del niño. (AU)

Objetivo: Conhecer a adaptação das famílias do diagnóstico ao tratamento da condição crônica da criança. Material e métodos: Pesquisa qualitativa, oriunda de estudo multicêntrico, os dados aqui apresentados referem-se a coleta feita na cidade de Pelotas/RS, no ano de 2019. Participaram da pesquisa 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas internadas em unidades de pediatria de hospitais do município. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e as informações foram analisadas por meio da análise temática e interpretadas pelo referencial teórico: A Teoria de enfermagem – O modelo de adaptação de Roy. Resultados: Dos participantes da pesquisa dez eram mães, três pais e duas avós. Os familiares realizam uma trajetória em busca do diagnóstico da criança, enfrentando dificuldades nessa vivência, tais como impacto diante do diagnóstico, riscos e repercussões da doença, assim como a falta de informações e comunicação ineficaz entre profissionais e familiares, além de dificuldade no deslocamento para realização do tratamento. Considerações finais: É necessário refletir criticamente sobre a abordagem às famílias das crianças com condições crônicas, visando a identificação das situações de vulnerabilidade enfrentadas por essas para que os profissionais possam atendê-las primando pela integralidade do cuidado com base em suas demandas. Ademais, é imprescindível adotar uma comunicação eficaz, aprimorando o processo de trabalho no sentido de melhorar o diálogo e o entendimento para com as famílias sobre o diagnóstico, os riscos, o tratamento e as repercussões advindas da doença crônica da criança. (AU)

Objective: To know the adaptation process experienced by families from diagnosis to treatment of the child’s chronic condition. Material and method: This was a multicenter, qualitative study. Data presented refer to the collection carried out in the municipality of Pelotas, state of Rio Grande do Sul, in 2019. Participants were fifteen family members/caregivers of children with chronic conditions admitted to pediatric units in hospitals. Semi-structured interviews were applied and the information was analyzed through thematic analysis and interpreted using the theoretical framework: The Nursing Theory – Roy’s adaptation model. Results: The group of participants was composed of ten mothers, three fathers and two grandmothers. Family members follow a trajectory in search of the child’s diagnosis, facing difficulties in this experience, such as the impact of the diagnosis, risks, and repercussions of the disease, as well as the lack of information and ineffective communication between professionals and family members, in addition to difficulties in moving to the treatment site. Final considerations: It is necessary to critically reflect on the approach to families of children with chronic conditions, aiming at identifying the situations of vulnerability faced so that professionals can serve them, striving for comprehensive care based on their demands. Furthermore, it is essential to adopt effective communication, improving the work process to stimulate dialogue and understanding with families about the diagnosis, risks, treatment, and consequences of the child’s chronic disease.

Situações de vulnerabilidade percebidas pela família na inclusão escolar da criança com condição crônica / Situation of vulnerability perceived by the family in school inclusion of children with chronic condition / Situaciones de vulnerabilidad percebidas por la familia en la inclusión escolar del niño con condición crónica

Objetivo: Conhecer as situações de vulnerabilidade percebidas pelo cuidador/familiar na inclusão escolar da criança com condição crônica. Métodos: Estudo qualitativo realizado por meio de entrevista com 10 familiares/cuidadores de crianças com condição crônica, nos meses de junho a agosto de 2018em um município do sul do Brasil. Para analisar as informações utilizou-se a análise temática. Resultados:Constataram-se diversas situações de vulnerabilidades vivenciadas pelas famílias, ao inserirem a criança na escola, tais como a realização de procedimentos e medicações à criança pelos profissionais da educação, a merenda oferecida na escola, as dificuldades vivenciadas pela criança frente às condições crônicas de saúde. Considerações finais: É necessário que os profissionais de saúde e de educação tenham um olhar atento às famílias/cuidadores e às crianças com condição crônica, visando conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas e favorecendo a constituição de redes de apoio para suporte na melhoria da qualidade de vida.

Objective: Knowing the situations of vulnerability perceived by the caregiver/family member in the school inclusion of children with a chronic condition.Method: Qualitative study carried out through interviews with 10 family members/caregivers of children with a chronic condition, from June to August 2018 in a municipality in southern Brazil. Thematic analysis was used to analyze the information. Results: Several situations of vulnerabilities experienced by families were found when inserting the child into school, such as the performance of procedures and medications to the lunch offered at school, the difficulties experienced by the child in the face of chronic health conditions. Final considerations: It is necessary that health and education professionals pay close attention to families/caregivers and children with a chronic condition, aiming to know the situations of vulnerability experienced and favoring the establishment of support networks to support the improvement of the quality of life.

Objetivo: Conocer las situaciones de vulnerabilidad percibidas por el cuidador/familiar en la inclusión escolar de niños con condición crónica. Método: Estudio cualitativo realizado a través de entrevistas con 10 familiares/cuidadores de niños con enfermedad crónica, de junio a agosto de 2018 en un municipio del sur de Brasil. Para el análisis de la información se utilizó el análisis temático.Resultados: Se encontraron varias situaciones de vulnerabilidades vividas por las familias al momento de la inserción del niño en la escuela, como la realización de procedimientos y medicamentos al niño por parte de los profesionales de la educación, el almuerzo ofrecido en la escuela, las dificultades vividas por el niño frente a condiciones crónicas de salud. Consideraciones finales: Es necesario que los profesionales de la salud y la educación presten atención a las familias/cuidadores y niños con condición crónica,con el objetivo de conocer las situaciones de vulnerabilidad vividas y favoreciendo el estabelecimiento de redes de apoyo para apoyar la mejora de la calidad de vida.

Situações de vulnerabilidade vivenciadas por familiares na hospitalização de crianças com condição crónica / Situations of vulnerability experienced by family members during the hospitalization of chronically ill children / Situaciones de vulnerabilidad vividas por los familiares en la hospitalización de niños con enfermedades crónicas

Resumo Enquadramento: A vulnerabilidade é classificada como uma tríade de elementos individual, social e programático. Objetivo: Conhecer situações de vulnerabilidade individual, social e programática vivenciadas por familiares durante a hospitalização de crianças com condição crónica. Metodologia: Pesquisa qualitativa desenvolvida com 10 familiares de crianças com condição crónica que estiveram hospitalizadas, utilizando-se análise temática. As informações foram colhidas de junho a agosto de 2018, por meio de observação simples, entrevista semiestruturada e diário de campo. Resultados: Identificou-se como vulnerabilidades individual, a sobrecarga do familiar; social, a acomodação dos familiares; e programática, a distância geográfica de seu domicílio do hospital. Como condições que minimizaram as vulnerabilidades evidenciou-se o atendimento dos serviços de saúde e os cuidados que receberam dos profissionais. Conclusão: Conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas famílias possibilita implementar estratégias de cuidado mais inclusivas e efetivas, visando ampliar o acesso aos serviços de saúde e aos profissionais, oferecer acolhimento às necessidades e incentivar a participação da família e a criação de redes de apoio.

Abstract Background: Vulnerability is classified as a triad consisting of individual, social and programmatic elements. Objective: To understand the situations of individual, social, and programmatic vulnerabilities experienced by family members during the hospitalization of their chronically ill children. Methodology: This is a qualitative research study using thematic analysis and conducted with ten family members of hospitalized chronically ill children. Data were collected between June and August 2018 through simple observation, semi-structured interviews, and a field diary. Results: This study identified family members' caregiver burden as the individual vulnerability, family members' accommodations as the social vulnerability, and the geographic distance between families' homes and the hospital as the programmatic vulnerability. Health care services and health professionals' care delivery were identified as conditions minimizing vulnerabilities. Conclusion: Understanding the situations of vulnerability experienced by families allows implementing more inclusive and efficient care strategies to expand access to health services and professionals, respond to families' needs, encourage family participation, and create support networks.

Resumen Marco contextual: La vulnerabilidad se clasifica como una tríada de elementos individuales, sociales y programáticos. Objetivo: Conocer las situaciones de vulnerabilidad individual, social y programática que viven los familiares durante la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas. Metodología: Investigación cualitativa desarrollada con 10 familiares de niños con enfermedades crónicas que estuvieron hospitalizados, para lo cual se utilizó el análisis temático. La información se recopiló de junio a agosto de 2018, a través de la observación simple, la entrevista semiestructurada y el diario de campo. Resultados: La vulnerabilidad individual se identificó como la sobrecarga del familiar; la vulnerabilidad social como el alojamiento de los familiares, y la vulnerabilidad programática como la distancia geográfica del hogar al hospital. Como condiciones que minimizaron las vulnerabilidades, se constataron los servicios sanitarios y la atención recibida por parte de los profesionales. Conclusión: Conocer las situaciones de vulnerabilidad que viven las familias permite poner en marcha estrategias de atención más inclusivas y eficaces, con el fin de aumentar el acceso a los servicios y a los profesionales sanitarios, satisfacer las necesidades y fomentar la participación de las familias y la creación de redes de apoyo.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling / "Él es normal": consideraciones fenomenológicas de la percepción del niño/adolescente del hermano con discapacidad / "Ele é normal": considerações fenomenológicas da percepção da criança/adolescente do irmão com deficiência

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.