Síndrome autoimune induzida por adjuvantes (ASIA) sinais e sintomas experienciados por mulheres / Implementation of an intravenous therapy team based on convergent-assistance research / Síndrome autoinmune inducido por adyuvante (ASIA) signos y síntomas experimentados por mujeres

Objetivo: Identificar sinais e sintomas experienciados por mulheres com síndrome autoimune induzida por adjuvantes (ASIA) devido ao uso de prótese mamária e os tratamentos realizados. Método: Estudo de campo de abordagem qualitativa realizado por meio de entrevistas online utilizan-do-se a técnica bola de neve. Incluíram-se 13 participantes. Resultados: A partir da análise dos dados, foram elencadas quatro categorias: conhecimento acerca da síndrome; sinais e sintomas; tratamento; e cuidados e implicações de Enfermagem. Identificaram-se mais de 120 sinais e sintomas, e o explante foi mencionado como tratamento definitivo por todas as entrevistadas. Os sinais e sintomas apresentados pelas participantes vão ao encontro do que é descrito pela literatura. Conclusão: Antes da descoberta da doença, as participantes realizaram tratamento com foco no alívio dos sintomas. Após o diag-nóstico, todas as mulheres procederam com o explante

Objective: To identify signs and symptoms experienced by women with autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants (ASIA) due to the use of breast implants and the treatments performed. Method: Field study with a qualitative approach carried out through online interviews using the snowball technique. 13 participants were included. Results: Based on data analysis, four categories were listed: knowledge about the syndrome; signs and symptoms; treatment; and nursing care and implications. Over 120 signs and symptoms were identified, and the explant was mentioned as a defi-nitive treatment by all interviewees. The signs and symptoms presented by the participants are in line with what is described in the literature. Conclusion:Before discovering the disease, the participants underwent treatment focused on symptom relief. After diagnosis, all women proceeded with the explant.Keywords: Autoimmune diseases. Prothesis implantation. Breast implantation. Silicones. Perioperative nursing

Objetivo: Identificar los signos y síntomas experimentados por mujeres con síndrome autoinmune inducido por adyuvantes (ASIA) debido al uso de implantes mamarios y los tratamientos realizados. Método: Estudio de campo con enfoque cualitativo realizado a través de entrevistas en línea utilizando la técnica de bola de nieve. Se incluyeron 13 participantes. Resultados: Con base en el análisis de los datos, se enumeraron cuatro categorías: conocimiento sobre el síndrome; signos y síntomas; tratamiento; y cuidados e implicaciones de enfermería. Se identificaron más de 120 signos y sínto-mas, y todos los entrevistados mencionaron el explante como tratamiento definitivo. Los signos y síntomas presentados por los participantes están en línea con lo descrito en la literatura. Conclusión: Antes de descubrir la enfermedad, los participantes realizaban un tratamiento enfocado en el alivio de los síntomas. Después del diagnóstico, todas las mujeres procedieron al explante

Características sociodemográficas e clínicas na internação de adolescentes submetidos a pulsoterapia com glicocorticoides / Sociodemographic and clinical characteristics in the hospitalization of dolescents submitted to pulsotherapy with glycocorticoids / Características sociodemográficas y clínicas en la hospitalización de dolescentes sometidos a pulsoterapia con glicocorticoides

Introdução: Adolescentes com Lúpus Eritematoso Sistêmico desenvolvem doença autoimune inflamatória sistêmica, demandando assistência de enfermagem especializada. Objetivo: Levantar as características sociodemográficas e clínicas de adolescentes com Lúpus Eritematoso Sistêmico submetidos a pulsoterapia com glicocorticoides em um serviço especializado em saúde do adolescente. Material e Método: Estudo descritivo, retrospectivo quantitativo, realizado em uma enfermaria de um hospital universitário no Estado do Rio de Janeiro, Brasil, cuja amostra incluiu 12 prontuários de adolescentes internados no período de janeiro a julho de 2021, submetidos ao protocolo de pulsoterapia com glicocorticoide, totalizando 23 internações. Os dados foram coletados no período de maio a julho. Resultados: Das 23 internações para realização de pulsoterapia, 95,7% (n=22) foram em decorrência das complicações oriundas do Lúpus. As queixas predominantes durante a internação foram as dores articulares, edema e febre. Sobre o conhecimento dos adolescentes em relação a doença, foi possível identificar que 50% (n=6) possuíam conhecimento. A maioria dos adolescentes era do sexo feminino (75%), raça branca (50%) e faixa etária de 14 a 16 anos (75%), com ensino fundamental incompleto (58,3%) e renda familiar de 1 a 2 salários-mínimos (83,3%). Conclusão: É importante levantar as características sociodemográficas e clínicas dos adolescentes com Lúpus, pois favorece a realização de um plano assistencial de enfermagem individualizado e integral, dadas as necessidades dessa população.(AU)

Introduction: Adolescents with Systemic Lupus Erythematosus develop systemic inflammatory autoimmune disease, requiring specialized nursing care. Objective: To survey the sociodemographic and clinical characteristics of adolescents with Systemic Lupus Erythematosus undergoing pulse therapy with glucocorticoids in a specialized service in adolescent health. Material and Method: Descriptive, quantitative retrospective study, carried out in a ward of a university hospital in the State of Rio de Janeiro, Brazil, whose sample included 12 medical records of adolescents hospitalized from January to July 2021, submitted to the pulse therapy protocol with glucocorticoid, totaling 23 hospitalizations. Data were collected from May to July. Results: Of the 23 hospitalizations for pulse therapy, 95.7% (n=22) were due to complications from Lupus. The predominant complaints during hospitalization were joint pain, swelling and fever. About the knowledge of adolescents and the disease, it was possible to identify that 50% (n=6) had knowledge. Most adolescents were female (75%), white (50%) and aged between 14 and 16 years (75%), with incomplete primary education (58.3%) and family income of 1 to 2 salaries-minimum (83.3%). Conclusion: It is important to survey the sociodemographic and clinical characteristics of adolescents with Lupus, as it favors the implementation of an individualized and comprehensive nursing care plan, given the needs of this population.(AU)

Introducción: Los adolescentes con Lupus Eritematoso Sistémico desarrollan enfermedad autoinmune inflamatoria sistémica, requiriendo atención de enfermería especializada. Objetivo: Relevar las características sociodemográficas y clínicas de adolescentes con Lupus Eritematoso Sistémico en tratamiento de pulso con glucocorticoides en un servicio especializado en salud del adolescente. Material y Método: Estudio descriptivo, cuantitativo, retrospectivo, realizado en una sala de un hospital universitario del Estado de Río de Janeiro, Brasil, cuya muestra incluyó 12 prontuarios de adolescentes hospitalizados de enero a julio de 2021, sometidos al protocolo de pulsoterapia. con glucocorticoide, totalizando 23 hospitalizaciones. Los datos fueron recolectados de mayo a julio. Resultados: De las 23 hospitalizaciones por pulsoterapia, el 95,7% (n=22) fueron por complicaciones del Lupus. Las quejas predominantes durante la hospitalización fueron dolor articular, hinchazón y fiebre. Sobre el conocimiento de los adolescentes y la enfermedad, fue posible identificar que el 50% (n=6) tenía conocimiento. La mayoría de los adolescentes eran del sexo femenino (75%), blancos (50%) y con edades entre 14 y 16 años (75%), con instrucción primaria incompleta (58,3%) y renta familiar de 1 a 2 salarios mínimos (83,3%). Conclusión: Es importante relevar las características sociodemográficas y clínicas de los adolescentes con Lupus, ya que favorece la implementación de un plan de atención de enfermería individualizado e integral, dadas las necesidades de esta población.(AU)

Duality of living with systemic lupus erythematosus: fluctuating between "good days" and "bad days" / La dualidad de vivir con lupus eritematoso sistémico: oscilando entre "días buenos" y "días malos" / Dualidade da convivência com o lúpus eritematoso sistêmico: oscilando entre "dias bons" e "dias ruins"

ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a university hospital in southern Brazil. The data were collected in the period from February to July 2019, by means of semi-structured interviews that were audio-recorded and subjected to the thematic modality of content analysis. Results: a category entitled: "Fluctuating between good and bad days in living with Systemic Lupus Erythematosus", composed of two subcategories that portray that living with Lupus is something unstable/fickle, emerged from the results. This is because, as a result of the periods of remission and exacerbation of the signs and symptoms of the disease, the patients experience a paradox of constant oscillation between ups and downs. Conclusion: it was learned that individuals with Lupus perceive that living with the disease is marked by an oscillation between good days and bad days, which are related to periods of remission and exacerbation of the manifestations of the disease, respectively.

RESUMEN Objetivo: averiguar de qué manera las personas con Lupus Eritematoso Sistémico perciben su convivencia con la enfermedad. Método: investigación descriptiva y exploratoria, de naturaleza cualitativa, realizada con 26 individuos en tratamiento en la clínica ambulatoria de reumatología de un hospital universitario del sur de Brasil. Los datos se recolectaron durante el período de febrero a julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido, en su modalidad temática. Resultados: de los datos surgió una categoría temática de título: "Oscilando entre días buenos y malos en la vida diaria con Lupus eritematoso sistémico", compuesta por dos subcategorías, que indican que vivir con Lupus es algo inestable/voluble. Esto se debe a que, a raíz de los períodos de remisión y exacerbación de las señales y los síntomas de la enfermedad, se experimenta la paradoja de una oscilación constante entre buenos y malos momentos. Conclusión: se descubrió que las personas con Lupus perciben que la convivencia con la enfermedad está marcada por una oscilación entre días buenos y días malos, que están relacionados, respectivamente, con los períodos de remisión y exacerbación de las manifestaciones de la enfermedad.

RESUMO Objetivo: apreender a percepção de indivíduos com Lúpus Eritematoso Sistêmico sobre a convivência com a doença. Método: pesquisa descritiva exploratória, de natureza qualitativa, realizada junto a 26 indivíduos em tratamento no ambulatório de reumatologia de um hospital universitário do Sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de fevereiro a julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: dos dados emergiu uma categoria temática intitulada: "Oscilando entre dias bons e ruins na convivência cotidiana com o Lúpus Eritematoso Sistêmico", composta por duas subcategorias, as quais retratam que conviver com Lúpus é algo instável/inconstante. Isto porque, em decorrência dos períodos de remissão e exacerbação dos sinais e sintomas da doença, vivencia-se o paradoxo de uma constante oscilação entre altos e baixos. Conclusão: apreendeu-se que os indivíduos com Lúpus percebem que a convivência com a doença é marcada por uma oscilação entre dias bons e dias ruins, os quais estão respectivamente, relacionados aos períodos de remissão e exacerbação das manifestações da doença.

Virtual learning object in hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases / Objeto virtual de aprendizaje en el trasplante de células madre hematopoyéticas para enfermedades autoinmunes / Objeto virtual de aprendizagem no transplante de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes

ABSTRACT Objective: describe the development of a virtual learning object to provide information about autologous transplantation of hematopoietic stem cells to autoimmune diseases. Methods: methodological study of a website development, using the instructional design model that includes Analysis, Design, Development and Implementation. Results: the virtual object, available at http://www.transplantardai.com.br, was developed in a web platform, in the Hypertext Markup Language, using the software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, France 2016). The content was structured in the modules: History, Transplant, Autoimmune Diseases, Links, Guidelines, Speech Team and Doubts. The icons and menus were created in order to attract the user, facilitating the search for information and allowing maximum use of the resources available on the website. Conclusion: the methodology used allowed the development of the virtual learning object, which can be used as a tool to guide and disseminate knowledge about this treatment.

RESUMEN Objetivo: describir el desarrollo de un objeto de aprendizaje virtual para proporcionar información sobre el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas en las enfermedades autoinmunes. Métodos: estudio metodológico del desarrollo del sitio web, utilizando el modelo de diseño instruccional (Análisis, Diseño, Desarrollo e Implementación). Resultados: el objeto virtual, disponible en http://www.transplantardai.com.br, fue desarrollado en una plataforma web, en el lenguaje de marcación Hypertext Markup Language, utilizando el software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, Francia 2016). El contenido se estructuró en los módulos: Historia, Trasplante, Enfermedades Autoinmunes, Links, Guías, Habla Equipo y Dudas. Los iconos y menús fueron creados para atraer al usuario, facilitando la búsqueda de información y permitiendo el máximo aprovechamiento de los recursos disponibles en el sitio web. Conclusión: la metodología utilizada permitió el desarrollo del objeto de aprendizaje virtual, que puede ser utilizado como una herramienta para guiar y difundir el conocimiento sobre este tratamiento.

RESUMO Objetivo: descrever o desenvolvimento de um objeto virtual de aprendizagem para disponibilização de informações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. Métodos: estudo metodológico de desenvolvimento de um website, empregando o modelo de design instrucional que envolve Análise, Design, Desenvolvimento e Implementação. Resultados: o objeto virtual, disponível no endereço eletrônico http://www.transplantardai.com.br, foi desenvolvido em plataforma web, na linguagem de marcação Hypertext Markup Language, utilizando-se o software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, França 2016). O conteúdo foi estruturado nos seguintes módulos: História, Transplante, Doenças Autoimunes, Links, Orientações, Fala Equipe e Dúvidas. Os ícones e menus foram criados de modo a atrair o usuário, facilitando a busca de informações e permitindo máximo uso dos recursos disponíveis no website. Conclusão: a metodologia empregada permitiu o desenvolvimento do objeto virtual de aprendizagem, que poderá ser utilizado como ferramenta para orientar e disseminar o conhecimento sobre esse tratamento.

Comparação do Escore de Rodnan modificado e durômetro em pacientes com esclerose sistêmica difusa / Comparison of the modified Rodnan skin score and durometer in patients with diffuse systemic sclerosis

esclerose sistêmica é uma enfermidade autoimune, causadora de danos vasculares e fibroses. É dentre as doenças de sistema conjuntivo, bem conhecida, devido à alta mortalidade, principalmente pelas causas pulmonares e cardíacas. Para a avaliação do tecido cutâneo de portadores de esclerose sistêmica é utilizado o Escore de Rodnan Modificado, que consiste no pregueamento da pele, porém esta avaliação pode ser subjetiva, devido às limitações na mensuração do escore, tanto pela variabilidade do profissional, quanto pela percepção na aferição do procedimento. Na busca de uma forma de avaliação embasada em evidências científicas, propôs-se este estudo para subsidiar a aferição objetiva do tecido cutâneo. O objetivo do estudo foi correlacionar os Escores de Rodnan Modificados e as medidas do aparelho durômetro, obtidos por dois pesquisadores distintos, em pacientes com esclerose sistêmica difusa. Trata-se de um estudo analítico e transversal, realizado com pacientes maiores de 16 anos, de ambos os sexos. A amostra desta pesquisa foi constituída por 58 pacientes, com maior predominância entre pacientes com cor da pele branca. Houve correlação discretamente moderada e moderada entre as avaliações das medidas obtidas com o Escore de Rodnan Modificado e também com o aparelho durômetro realizadas pelos pesquisadores 1 e 2. A concordância entre os pesquisadores foi avaliada com Coeficiente de Kappa para Escore de Rodnan Modificado e Coeficiente de Correlação Interclasse para o aparelho durômetro, com melhores resultados para as medidas obtidas com este aparelho. Houve também forte correlação positiva entre o escore de Rodnan modificado, média durômetro total e espessura da derme. Portanto, concluí-se que o aparelho durômetro poderá ser utilizado como método de avaliação do tecido cutâneo em pacientes com esclerose sistêmica difusa. Além disso, é um aparelho de fácil manuseio, o que possibilita os demais integrantes da equipe de saúde realizarem as medidas

Systemic sclerosis is an autoimmune disease that causes vascular damage and fibrosis. It belongs to the group of connective tissue diseases and is well known because of the high mortality associated with it, especially as a consequence of lung and heart problems. The modified Rodnan skin score is used to evaluate the skin tissue of people with systemic sclerosis. It consists of assessing skin wrinkling, but it can be subjective because of the limitations in the process of obtaining the score, both because of the variability of the professionals who perform the procedure and the perception during the measurement. The present study was proposed to provide resources to objectively measure skin tissue, as an attempt to design an evaluation form based on scientific evidence. Its objective was to correlate modified Rodnan skin scores and measures obtained with durometers collected by two different researchers in patients with diffuse systemic sclerosis. It is an analytical and cross-sectional study, carried out with patients at least 16 years old, of both genders. The sample was made up of 58 patients, with a predominance of people with white skin. There were discreetly moderate and moderate correlations between the evaluations of the measurements obtained with the modified Rodnan score and the durometer equipment carried out by researchers 1 and 2. Agreement between the researchers was assessed by using the kappa coefficient for the modified Rodnan skin score and the interclass correlation coefficient for the durometer equipment, with better results for the measurements collected with the latter method. There was a strong positive correlation between the modified Rodnan skin score, the total average obtained with the durometer, and dermis thickness. It was concluded that durometers can be used as a method to evaluate the skin tissue in patients with diffuse systemic sclerosis. The equipment is easy to handle, which allows other members of the health team to carry out the measurements

Transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas para doenças autoimunes: ambiente virtual de aprendizagem / Autologous hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases: a virtual learning environment

O transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas é indicado no tratamento de doenças autoimunes graves e refratárias ou que comprometem a qualidade de vida do paciente. Tal tratamento possui sólidas bases experimentais e clínicas e para alguns já apresenta superioridade ao tratamento convencional. No entanto, é um procedimento considerado agressivo, de alto custo financeiro, que pode acarretar eventos adversos, complicações, fatores de tensão física e psíquica para o paciente e sua família. Essa complexidade exige uma assistência de enfermagem especializada, capaz de assistir o paciente em cada uma das fases do tratamento, a fim de identificar os riscos, as intercorrências e propondo intervenções adequadas. Além disso, é fundamental que o paciente adquira conhecimentos e habilidades para se adaptar às condições impostas pela terapêutica, assim reunirá recursos de autonomia para realizar seu autocuidado. Frente ao exposto, as tecnologias podem ajudar e facilitar a aprendizagem, pois abordam o conteúdo por meio de várias formas e formatos. Nesse contexto, a enfermagem depara-se com o desafio de integrar o uso da Internet® no cuidado prestado ao paciente. A utilização dessa rede enfoca, principalmente, a disponibilização de informação de saúde ou estabelecimento de contato virtual para providenciar informação acessada de forma rápida e adequada à demanda da pessoa. Desta forma, o objetivo deste estudo foi desenvolver um ambiente virtual de aprendizagem com orientações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. Trata-se de um estudo metodológico, com o objetivo de desenvolver o ambiente virtual de aprendizagem, website, com orientações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. O website foi construído conforme o modelo de design instrucional, o qual percorreu as seguintes etapas: análise, design, desenvolvimento e implementação. Este foi desenvolvido em plataforma web, na linguagem de marcação Hypertext Markup Language, utilizando-se o programa WebAcappella, Responsive Website Creator 5 e disponibilizado no endereço eletrônico: http://www.transplantardai.com.br. O conteúdo do website foi estruturado nos seguintes tópicos: História, Transplante, Doenças Autoimunes, Links Interessantes, Orientações, Fala Equipe e Dúvidas Frequentes. Os ícones e menus foram criados de modo que o conteúdo atraia o usuário, sem cansar ou distraí-lo, a fim de otimizar os recursos disponíveis no ambiente e facilitar o acesso à busca dessas informações. Assim sendo, o presente estudo desenvolveu um ambiente virtual de aprendizagem que pode ser uma ferramenta utilizada para orientar, cuidar e interagir

Autologous hematopoietic stem cell transplantation is indicated for the treatment of severe or refractory autoimmune diseases, or those which compromise patients' quality of life. This treatment has solid experimental and clinical foundations, and in some cases, it outranks conventional treatments. However, it is considered an aggressive and high-cost procedure that may lead to adverse events, complications, and factors of physical and psychic tension to patients and their families. This complexity requires specialized nursing care, capable of assisting patients in each phase of the treatment, so as to identify risks and propose appropriate interventions. In addition, patients must acquire knowledge and skills to adapt to the conditions imposed by the treatment, thus gathering autonomy resources to perform self-care. In the light of this, technologies can help and facilitate learning, as they approach content in several ways and formats. In this context, nursing faces the challenge of integrating the use of the Internet® in the care provided to patients. The use of this network focuses, mainly, on making health information available or establishing virtual contact to provide information that can be accessed fast and that is suitable to the person's demand. This was a methodological study, with the aim of developing a virtual learning environment and a website, with instructions on autologous hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases. The website was built according to an instructional design model, through the following steps: analysis, design, development, and implementation. It was developed on a web platform, using the Hypertext Markup Language and the programs WebAcappella and Responsive Website Creator 5, being available at http://www.transplantardai.com.br. The website content was structured in the following topics: History, Transplantation, Autoimmune diseases, Interesting links, Instructions, Talk to the team and Frequently asked questions. The icons and menus were created so that the content would be attractive to users, without making them tired or distracting them, in order to optimize the resources available in the environment and facilitate access to the search for information. Therefore, the present study developed a virtual learning environment that can be used for guidance, caring, and interaction

Necrólise epidérmica tóxica associada ao lúpus eritematoso sistêmico: um relato de caso / Toxic epidermal necrolysis associated with systemic lupus erythematosus: a case report

Objetiva-se descrever o caso clínico de uma paciente com Necrólise Epidérmica Tóxica, tendo como enfoque o acompanhamento da evolução das lesões cutâneas; discutir o acompanhamento da evolução da doença e o uso das coberturas disponíveis para a realização dos curativos; e analisar a eficácia do tratamento empregado com Polihexanidabetaina (PHMB) e placas de hidrofibra com prata. Trata-se de um relato de caso realizado em um hospital federal do estado do Rio de Janeiro sob autorização por escrito da paciente. O curativo era realizado diariamente, pela Comissão Terapêutica de Feridas (CTF) e médicos da Cirurgia Plástica. No curativo do corpo, que apresentava áreas com descolamento total da epiderme e muito friáveis inicialmente foi utilizada como cobertura primária Sulfadiazina de prata a 1%. Conduta que foi mantida por 07 dias, não havendo melhora aparente do quadro. Foi então realizada antissepsia com o PHMB e utilizadas placas de hidrofibra em todo o corpo. Após 15 dias, na terceira troca do curativo, evidenciou-se melhora significativa, não sendo necessário uso de hidrofibra. Concluí-se que ficou clara a eficácia do tratamento empregado e evidente a importância do uso da cobertura adequada para cada demanda, sendo vantajoso e benéfico para todas as partes envolvidas

The aim is to describe the clinical case of a patient with Toxic Epidermal Necrolysis focusing on the evolution of cutaneous lesions; to discuss the disease progression and the use of covers available for the curative; and to analyze the effectiveness of the treatment employed with Polihexanide Betaine Solution (PHMB) and Hydrofiber plates with Silver. This is a case report held in a federal hospital in the state of Rio de Janeiro. The patient in question authorized this report through The Free Informed Consent Form, according to Resolution 466/12. The curative was performed daily, in the Surgical Center by the Therapeutic Committee of Wounds (TCW) and Medical Plastic Surgery. In the body curative, which presented areas with complete detachment of the epidermis initially friable was performed primary cover with Silver Sulfadiazine 1% cream. This conduct was maintained for 07 days. There was no apparent improvement. Then antisepsis was performed with PHMB and was used plates throughout the body. After 15 days, in the third dressing exchange, a significant improvement was evidenced, not requiring the use of Hydrofiber. It concludes that the efficacy of the treatment used was clear and it is evident the importance of using the appropriate coverage for each demand, being advantageous and beneficial to the patient, the teams involved and the institution

Quality of life of patients with autoimmune diseases submitted to bone marrow transplantation: a longitudinal study / Calidad de vida de pacientes con enfermedades autoinmunes sometidos a transplante de médula ósea: un estudio longitudinal / Qualidade de vida de pacientes com doenças auto-imunes submetidos ao transplante de medula óssea: um estudo longitudinal

This study aimed to assess the quality of life of patients with autoimmune diseases (AID) submitted to Bone Marrow Transplantation (BMT) at two different moments: when the patient is admitted at the hospital and at the moment of hospital discharge (30 days after the transplantation). Patients who attended the BMT unit, were older than 18 years, with conditions and availability to voluntarily collaborate to the study were selected. Data were collected through a semi-structured interview and the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). The sample consisted of 19 patients attended at a university hospital in the interior of São Paulo State, Brazil. The collected data suggest these patients' quality of life is reduced before the realization of the transplantation, followed by a progression in their diseases. Immediately after the transplantation, an improved capacity to perform daily activities is observed, as well as a renewed possibility of making future plans.

El objetivo de este estudio fue evaluar la calidad de vida de pacientes con enfermedades auto-inmunes (EAI), sometidos al Transplante de Médula Ósea (TMO), en dos momentos distintos: en la admisión del paciente y durante la ocasión del alta hospitalaria (30 días después del transplante). Fueron seleccionados pacientes atendidos en la unidad de TMO, mayores de 18 años, que presentaron condiciones y disponibilidad para colaborar voluntariamente. Para recolectar los datos se utilizó un cuestionario de entrevista semi-estructurado y el Cuestionario de Evaluación de Calidad de Vida - SF-36. La muestra fue compuesta por 19 pacientes atendidos en un hospital-escuela del interior del Estado de San Pablo, Brasil. Los datos obtenidos sugieren depreciación en la calidad de vida de esos pacientes antes de la realización del transplante, acompañada de la progresión de sus enfermedades. Inmediatamente después del transplante ya se observa una percepción de mejoría en la capacidad de realizar actividades del cotidiano y la posibilidad renovada de trazar planos futuros.

O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de pacientes com doenças auto-imunes (DAI), submetidos ao Transplante de Medula Óssea (TMO), em dois momentos distintos: na admissão do paciente e por ocasião da alta hospitalar (30 dias após o transplante). Foram selecionados pacientes atendidos na unidade de TMO, maiores de 18 anos, que apresentaram condições e disponibilidade para colaborar voluntariamente. Para a coleta de dados utilizou-se roteiro de entrevista semi-estruturada e o Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida - SF-36. A amostra foi composta por 19 pacientes atendidos em um hospital-escola do interior do Estado de São Paulo, Brasil. Os dados obtidos sugerem depreciação da qualidade de vida desses pacientes antes da realização do transplante, acompanhada da progressão de suas enfermidades. Imediatamente após o transplante já se percebe melhora da capacidade para realizar atividades do cotidiano e a possibilidade renovada de traçar planos futuros.