Consentimiento informado y directivas anticipadas: análisis comparado de la legislación en América Latina / Consentiment informat i directives anticipades: anàlisi comparada de la legislació a Amèrica Llatina / Informed consent and living wills: comparative analysis of the legislation in Latin America

Objetivos: Describir la forma en que se establecen normativamente el consentimiento informado (CI) y las directivas anticipadas (DA) en países latinoamericanos en relación a la asistencia en salud y la investigación, y su análisis desde la bioética. Métodos: Se realizó un análisis comparativo de las normativas vigentes de los 21 países latinoamericanos respecto al CI y las DA. Se confeccionaron reportes de extracción de datos que fueron diseñados antes de iniciar el proceso de investigación para cada país. Se analizaron cualitativamente similitudes y diferencias respecto a variables predefinidas. Se realizaron tablas para sintetizar la información donde fue posible.Resultados:Dieciocho países latinoamericanos prevén una norma específica para el uso del CI en el ámbito clínico. Seis países han incorporado normativas respecto al uso del CI en la virtualidad. Respecto al uso del CI en investigación, 20 países latinoamericanos prevén una norma específica para este ámbito. En el caso de la exposición académica, son 6 países los que nombran esta situación en la normativa. Siete países latinoamericanos cuentan con normativa para establecer DA.Conclusiones:América Latina ha presentado una notable evolución en torno a normar dos de los más importantes instrumentos del ejercicio de la autonomía, como los son el CI y las DA. La legislación sobre ambos instrumentos no garantiza mayor autonomía en salud, pero su existencia como reguladora de acciones para la toma de decisiones constituye el primer paso para su ejercicio.(AU)

Objectius: Descriure la manera com s'estableixen normativament el consentiment informat (CI) i les directives anticipades (DA) en països llatinoamericans en relació amb l'assistència en salut i la investigació, i la seva anàlisi des de la bioètica. Mètodes: Es va realitzar una anàlisi comparativa de les normatives vigents dels 21 països llatinoamericans respecte al CI i les DA. Es van confeccionar reports d’extracció de dades que van ser dissenyats abans d’iniciar el procés de recerca per a cada país. Es van analitzar qualitativament similituds i diferències respecte de variables predefinides. Es van fer taules per sintetitzar la informació on va ser possible.Resultats:Divuit països llatinoamericans preveuen una norma específica per a l'ús del CI a l'àmbit clínic. Sis països han incorporat normatives respecte a l'ús del CI a la virtualitat. Pel que fa a l'ús del CI eninvestigació, 20 països llatinoamericans preveuen una norma específica per a aquest àmbit. En el cas de l'exposició acadèmica, són 6 països els que nomenen aquesta situació a la normativa. Set països llatinoamericans tenen normativa per establir DA.Conclusions:Amèrica Llatina ha presentat una notable evolució al voltant de normar dos dels instruments més importants de l'exercici de l'autonomia, com els són el CI i les DA. La legislació sobre tots dos instruments no garanteix més autonomia en salut, però la seva existència com a reguladora d'accions per a la presa de decisions constitueix el primer pas per al seu exercici.(AU)

Objectives: To describe how informed consent (IC) and living wills (LW) are legally established in Latin American countries in relation to health care and research, and to analyse that from bioethics. Methods: A comparative analysis of the current regulations of the 21 Latin American countries regarding CI and LW was carried out. Data extraction reports were prepared before starting the research process for each country. Similarities and differences were qualitatively analyzed according to predefined variables. Tables were made to synthesize the information where possible.Results:Eighteen Latin American countries provide a specific criteria for IC use in clinical setting. Six countries have incorporated regulations regarding the use of ICin virtually environment. Regarding the use of IC in research, 20 Latin American countries provide a specific regulation. In the case of the academic exposure, 6 countries name this situation in their regulations. Seven Latin American countries have regulations to establish LW.Conclusions:Latin America has presented a notable evolution around regulating two of the most important instruments of the exercise of autonomy, such as the CI and the DA. The legislation on both instruments does not guarantee that there is greater autonomy in health, but its existence as a regulator of actions for decision-making constitutes the first step for its exercise.(AU)

Análisis de la relevancia percibida del trabajo de planificación compartida de la atención a través de la instrumentalización con cartas / Analysis of the perceived relevance of the work of advance directives through instrumentalization with cards

Objetivo: Desarrollo y evaluación de un instrumento capaz de medir la relevancia percibida del trabajo con cartas para el diálogo acerca de las preferencias en el proceso final de la vida.Método: Se ha construido la escala de la pertinencia percibida acerca del trabajo con cartas para las preferencias al final de la vida la cual ha sido evaluada mediante juicio de expertos y análisis factorial confirmatorio en una muestra de 320 estudiantes de Grado en Enfermería y 68 personas mayores de 40 años.Resultado: Se llega a una solución de 21 ítems, los cuales se ajustan en las 4 dimensiones teórica propuestas de manera óptima (CFI: 0,912; 0,842; 0,816; 0,995; RMSA: 0,170; 0,198; 0,187; 0,076).Conclusiones: La escala de medición de la pertinencia del trabajo con cartas es fiable y válida. Está compuesta por 4 dimensiones: Pertinencia percibida para la formación; Pertinencia percibida para el autoconocimiento; Pertinencia percibida para la aplicación en pacientes; e Iatrogenia percibida del instrumento). (AU)

Objective: Development and evaluation of an instrument capable of measuring the perceived relevance of working with cards for the dialogue about preferences at the end stages of life.Method: A scale to measure the perceived relevance of working with cards for the conversation about preferences at the end of life was developed and evaluated through expert judgment and confirmatory factor analysis in a sample of 320 nursing degree students and 68 people older than 40 years.Result: A solution with 21 items was reached, which optimally fitted the four proposed theoretical dimensions (CFI: 0.912; 0.842; 0.816; 0.995; RMSA: 0.170; 0.198; 0.187; 0.076).Conclusions: The scale for measuring the relevance of working with cards is reliable and valid. It is made up of four dimensions: Perceived relevance for training; Perceived relevance for self-knowledge; Perceived relevance for application in patients; and Perceived iatrogenicity of the instrument). (AU)

Diseño y validación de un instrumento sobre calidad de la planificación anticipada de decisiones para profesionales / Design and validation of an instrument about quality of the advance care planning for professionals

Objetivo: Diseñar y validar un cuestionario dirigido a profesionales para la medición de la calidad del proceso de planificación anticipada de decisiones y determinar sus propiedades psicométricas. Método: Estudio instrumental de validación de cuestionario. Emplazamiento: centros de atención primaria y consultas externas de hospitales de Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo y el Área Sanitaria V del Servicio de Salud de Asturias. Participantes: médico/as y enfermera/os. Fases: 1) diseño de la primera versión del cuestionario mediante técnica Delphi; 2) construcción de la segunda versión de 21 ítems, tras acuerdo de jueces y prueba W de Kendal; 3) pilotaje, análisis de consistencia interna mediante alfa de Cronbach y coeficiente omega, test-retest mediante coeficiente de correlación de Pearson; y 4) validación, test de esfericidad de Barlett y medida de Kaiser-Meyer-Olkin, análisis factorial exploratorio con rotación varimax y estudio de las dimensiones del cuestionario (número, coeficiente de correlación intraclase y correlación), consistencia interna mediante alfa de Cronbach. Resultados: Estudio piloto con 28 profesionales. Fiabilidad ɷ = 0.917, α = 0, 841 y coeficiente de correlación test-retest 0,785 (intervalo de confianza del 95%: 0,587-0,894; p < 0,001). Validación del cuestionario (21 ítems) en 204 profesionales. El análisis de los ítems y el factorial exploratorio (test de Barlett [χ2 = 1298,789] y KMO = 0,808; p < 0,001) arrojaron un modelo de cinco factores que explican el 64,377% de la varianza total, con 18 ítems agrupados en 5 dimensiones (información, preferencias, intención de conducta, capacitación y comunicación). El alfa de Cronbach del cuestionario global fue de 0,841. Conclusiones: El cuestionario ProPAD-pro ha demostrado ser un instrumento válido y fiable para evaluar la calidad del proceso de planificación anticipada de decisiones. (AU)

Objective: To develop a questionnaire aimed to measure the quality of the advance care planning process in healthcare professionals and to assess its psychometric quality. Method: Instrumental questionnaire validation study. Scope: primary care centers and outpatients clinics from general hospitals in Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo and Health Area V of the Health Service of Asturias. Participants: physicians and nurses. Phases: (1) design of the first version of the questionnaire using the Delphi technique; (2) construction of the second version of 21 items, after judges’ agreement and Kendall's W test; (3) pilot study: internal consistency using Cronbach's alpha and omega coefficient, retest–test by Pearson's correlation coefficient; (4) validation: Barlett's spherity test and Kaiser–Meyer–Olkin measurement, exploratory factor analysis with varimax rotation and study of the dimensions of the questionnaire (number, CCI and correlation), internal consistency using Cronbach's alpha. Results: Pilot study with 28 professionals. Reliability ɷ = 0.917, α = 0.841, and test–retest correlation coefficient of 0.785 (95% confidence interval: 0.587–0.894; p < 0.001). Validation of the questionnaire (21 items) in 204 professionals. Ítem analysis and exploratory factor analysis (Barlett's test [χ2 = 1298,789] and KMO = 0.808; p < 0.001) yielded a five-factor model explaining 64.377% of the total variance, with 18 items grouped into 5 dimensions (information, preferences, behavioral intention, training and communication). Cronbach's alpha of the global questionnaire was 0.841. Conclusions: The ProPAD-pro questionnaire has showed to be a valid and reliable instrument to assess the quality of the advance care planning process. (AU)

Instrucciones previas: breve guía para un ejercicio de autonomía / Advance instructions: short guide to an exercise of autonomy

Las instrucciones previas, también denominadas decisiones o voluntades anticipadas,o testamento vital, constituyen una manifestación de la voluntad de los pacientes y, por tanto, son expresión de la autonomía de la persona. Se definen como el proceso en el que una persona planifica los cuidados sanitarios y la asistencia que desea recibir en el futuro, en el momento en que no sea capaz de tomar decisiones por sí misma.La planificación anticipada de cuidados y decisiones (PACD), que incluye elaborar esos documentos de voluntades anticipadas, es un modo de relación asistencial sobre la que todavía hay poca experiencia en nuestro país.La PACD se define como un "proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y profesionales implicados en su atención, acerca de los valores, deseosy preferencias que quiere que se tengan encuenta en la atención sanitaria que recibirácomo paciente, fundamentalmente en losmomentos finales de la vida" (1).El objetivo es que la persona, junto conlos profesionales, delibere y establezca cómoquiere ser tratada durante el proceso terapéutico.Incluye los valores relevantes delpaciente, las preferencias sanitarias de caráctergeneral, las indicaciones sanitariasconcretas (rechazo o solicitud de intervenciones,donación de órganos...), expresiónde sentimientos hacia otros ("lo siento","gracias", "te perdono", etc), y/o designarun representante.A través del documento de instruccionesprevias que confirma que se ha dado el procesode reflexión, comunicación y descripciónde esas voluntades anticipadas, las personaspueden decidir acerca de los tratamientos ycuidados de salud que desean o no recibircuando se encuentren en una circunstanciaen la que no puedan manifestar su voluntadpersonalmente.Su fundamento ético es:Respetar y promover la autonomía del paciente.Asegurar que se valoren las situaciones decompetencias limitadas o inexistentes. (AU)

Advance instructions, also called decisionsor advance directives, or living wills,constitute a manifestation of the will of the patients and, therefore, are an expression of the autonomy of the person. They are defined as the process in which a person plans the health care and assistance they want to receive in the future, at the time when they are not able to make decisions for themselves. Advance Care Planning and Decisions(ACPD) which includes developing these advance directives documents. It is something that the law does not collect but does not prevent, and there is very little experience and research on it. They define it as a "voluntary process of communication and deliberation between a capable person and professionals involved in their care, about the values, desires and preferences that they want to betaken into account in the health care thatthey will receive as a patient, fundamentallyin the moments end of life" (1).The objective is for the person, togetherwith the professionals, to establish how theywant to be treated during the therapeuticprocess. It includes the relevant values ofthe patient, general health preferences, specifichealth indications (refusal or requestfor interventions, organ donation ...), expressionof feelings towards others ("I'm sorry","thank you", "I forgive you", etc), and/or appoint a representative.Through the advance directive documentthat confirms that the process of reflection,communication and description of these advancedirectives has been given, people candecide about the treatments and health carethey want or not to receive when they are ina circumstance in the one that cannot expresstheir will personally.Its ethical foundation is:Respect and promote the autonomy of thepatient.Preserve that value in situations of limited or nonexistent skills. (AU)

Preferencias de atención a la discapacidad en una muestra de pacientes hospitalizados / Disability care preferences in a sample of hospitalized patients

ANTECEDENTES: En Chile, el 16 % de la población son mayores de 60 años; de ellos el 25 % tiene algún grado de dependencia funcional y el 10 % dependencia severa. En este contexto, una de las problemáticas de los equipos de salud es la definición de objetivos de cuidado cuando el paciente no los puede manifestar, decisión que podría facilitarse definiendo directrices anticipadas. MATERIAL Y MÉTODOS: Estudio transversal, descriptivo. Incluyó pacientes de 40-60 años que recibieron atención entre septiembre-octubre de 2017 en el Hospital San José, ubicado en Santiago de Chile. Se aplicó una encuesta sobre el conocimiento de riesgo de dependencia funcional y sus voluntades anticipadas. RESULTADOS: 150 pacientes, edad media 51,4 años, 56 % son solteros/divorciados, promedio 1,2 hijos y escolaridad media 46 %. Las patologías más prevalentes fueron hipertensión arterial del 50 % y diabetes del 30 %. El 40 % tenía autopercepción de salud regular. El 50 % refirió conocer sus patologías crónicas y riesgo de dependencia asociado. Respecto a las preferencias anticipadas en el hipotético caso de dependencia severa en el futuro, el 60 % escogería un familiar como cuidador, el 72 % preferiría vivir en domicilio propio y el 55,3 % rechazaría reanimación en caso de parada cardiorrespiratoria. No se encontró correlación estadística entre escolaridad y conocimiento de estado de salud, riesgo de dependencia asociado a sus enfermedades ni tampoco con la decisión de recibir reanimación en caso de parada cardiorrespiratoria. CONCLUSIONES: De nuestra muestra podemos interpretar que existe una brecha respecto a lo que significa envejecimiento satisfactorio, manejo adecuado de patologías crónicas potencialmente invalidantes y elaboración de directrices anticipadas por quienes las padecen

BACKGROUND: In Chile, 16 % of the population are over the age of 60; of these, 25 % have some degree of functional dependence and 10 % have severe dependence. In this context, one of the problems of health teams is the definition of objectives of care when the patient cannot express them, a decision that could facilitate defining directives. MATERIAL AND METHODS: A cross-sectional, descriptive study. It included patients aged 40-60 years who received care between September and October of 2017 at San José Hospital, Santiago de Chile. A survey on the knowledge of their functional dependence risk was administered, covering their advance preferences. RESULTS: A total of 150 patients participated with an average age of 51.4 years; 56 % were single/divorced. They had 1.2 children on average, and a mean level of schooling of 46 %. The most prevalent diseases were hypertension (50 %) and diabetes (30 %). Forty percent perceived their health status as fair; 50 % claimed to be aware of their chronic diseases and their associated risk of dependence. Regarding the advance preferences, in the hypothetical situation of severe dependence, 60 % would choose a relative as caregiver, 72 % would prefer to live in their own home, and 55.3 % rejected resuscitation in case of cardiac arrest. There was no statistical correlation between schooling and awareness of health status, risk of dependence associated with their illnesses, or the decision to receive resuscitation in case of cardiac arrest. CONCLUSIONS: From our sample we may interpret that there is a gap regarding the meaning of successful aging, correct management of potentially invalidating chronic diseases, and preparation of advance directives by those who suffer from them

Lugar de la muerte de las personas tributarias de recibir cuidados paliativos en las Illes Balears / Place of death of people candidate to recive palliative care in the Balearic Islands

OBJETIVO: Describir dónde fallecen las personas tributarias de recibir atención por servicios específicos de cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de les Illes Balears (CAIB) en los años 2015 y 2016. MÉTODO: Estudio descriptivo. Sujetos: personas fallecidas en la CAIB por causas susceptibles de requerir atención paliativa prestada por los servicios específi cos de CP. VARIABLES: lugar de fallecimiento, sector sanitario, causa, sexo y edad. Fuentes: registro de mortalidad de la CAIB y memorias de actividad de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria y de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Son Espases. RESULTADOS: En 2015 fallecieron en el domicilio 852 personas, mientras que en el año 2016 fueron 837. Representan el 31,2 y el 28,9 %, respectivamente, del total de fallecidos tributarios de recibir cuidados paliativos específicos. El número de personas que fallecen en el domicilio es distinto entre los sectores sanitarios de las islas con porcentajes que oscilan entre el 20,6 y el 48 %. También se han hallado diferencias en función del sexo de las personas fallecidas en domicilio, siendo menor en los hombres que en las mujeres. CONCLUSIONES: Los porcentajes de fallecidos en domicilio en CAIB se encuentran alejados de las preferencias manifestadas en los estudios revisados. Existe variabilidad entre los sectores sanitarios de la Comunidad. Se han reducido los porcentajes de muerte en domicilio entre los años 2015 y 2016. Se identifi can diferencias en función del sexo y de las patologías analizadas. Necesitamos avanzar en la disponibilidad de estándares

OBJECTIVE: To describe where people candidate to receive specific palliative care (PC) services died in the autonomous community of the Balearic Islands (CAIB) from 2015 through 2016. METHOD: This was a descriptive study. Subjects: people who died in the CAIB from causes susceptible to requiring palliative care by specific PC services. VARIABLES: place of death, health care sector, cause, sex, and age. Sources: CAIB death registry and activity reports by home care suport teams (ESAD) and the pediatric palliative care unit (PPCUN) at Hospital Son Espases. RESULTS: In 2015 a total of 852 patients died in their homes, whereas in 2016 the number of home deaths was 837. These represent 31.2 % and 28.9 % of all deaths in patients candidate to receive specific palliative care, respectively. The number of patients who die in their homes varies among health care sectors in the Islands, with percentages oscillating between 20.6 % and 48 %. Differences were also found according to the gender of those who died in their homes, with numbers being lower for men as compared to women. CONCLUSIONS: The percentages of home deaths in the CAIB are far removed from the preferences reported in the studies reviewed. There is variability among health care sectors in our autonomous community. Home death percentages decreased from 2015 to 2016. Differences may be identified according to gender and health condition. We need to move forward to having some standards available

¿Conocen los profesionales de cuidados intensivos el documento de voluntades anticipadas? Revisión crítica / Are palliative care proffesionals aware of the advanced care planning document? Critical review

JUSTIFICACIÓN: Las instrucciones previas o documento de voluntades anticipadas (IP/DVA) constituyen un conjunto de documentos en los que el paciente puede dejar constancia de cómo desea morir o ser tratado al final de su vida, con el fin de que su voluntad sea respetada. En 1998 surgió una nueva corriente, Advance Care Planning (Planificación Anticipada de las Decisiones). En ella, el DVA aparece como una herramienta, resultado final de un amplio proceso de comunicación que exige a los profesionales sanitarios una formación acorde para proporcionar una mejor atención sanitaria al final de la vida. A este respecto, son varios los estudios que muestran que una inadecuada formación en los cuidados al final de la vida, especialmente en las unidades de cuidados intensivos (UCI), dificulta las habilidades y actitudes en la comunicación, los cuidados y el respeto del DVA con todas las medidas que contempla y, en definitiva, dificulta mantener la dignidad en el proceso de la muerte del paciente. OBJETIVO: Analizar la competencia (conocimientos, habilidades y actitudes) de médicos y enfermeras de las UCI de la Comunidad de Madrid sobre las IP o DVA. DISEÑO: Estudio observacional, descriptivo y transversal. LUGAR Y PERÍODO: Nueve hospitales de la Comunidad de Madrid, entre octubre y diciembre de 2010. PARTICIPANTES: Se encuestó a una muestra de conveniencia cuyos criterios de inclusión fueron todos los médicos y enfermeras de las UCI de adultos de los nueve hospitales. INTERVENCIÓN: Cuestionario ad hoc estructurado, anónimo, autocumplimentado, con variables dicotómicas y escala de tipo Likert. RECOGIDA DE DATOS Y ANÁLISIS: Las variables estudiadas fueron: sociodemográficas, de conocimientos, habilidades y actitudes. Para la entrega de los cuestionarios se contactó con las supervisoras de las unidades y jefes de servicio, se hizo una charla informativa, se colgaron carteles informativos y se repartieron los cuestionarios a través de los investigadores y personas de enlace. Para la recogida de las encuestas se dispuso de urnas ubicadas en las unidades. La entrega de formularios se realizó mediante consentimiento informado previo y el estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. as variables cualitativas se describieron mediante frecuencias absolutas y relativas porcentuales de sus categorías, y se buscaron asociaciones con la prueba de ji cuadrado o el test exacto de Fisher. En las variables objeto de análisis se calculó su intervalo de confianza para un error a del 5 %, a través del programa estadístico SPSS V. 18.0. RESULTADOS: Se entregaron 649 encuestas en total y se recogieron 331 al terminar el periodo de recepción (3 meses). La tasa de respuesta fue del 51 %. De las características sociodemográficas destaca que el 73,4 % (243) de los profesionales eran mujeres y el 67,2 % (222) con más de 31 años; del total, el 20,5 % (68) eran médicos y el 79,5 % (263) profesionales de enfermería. Los resultados obtenidos con relación a los conocimientos muestran que el 64,4 % de los encuestados afirma no conocer los diferentes documentos que existen para expresar últimas voluntades. Con relación a las medidas concretas que contemplan las IP, como son la limitación del esfuerzo terapéutico, los cuidados paliativos, la donación de órganos, el rechazo a la obstinación terapéutica y la asignación de un representante legal, tan solo el 9,7 % de los profesionales las conocían todas. El 82,8 % opinaba que el DVA es un instrumento útil para los profesionales en la toma de decisiones. El 50,2 % opinaba que los DVA no se respetan. El 85,3 % de los médicos respetaría el DVA de un paciente en caso de urgencia vital, frente al 66,2 % de las enfermeras (p = 0,007). Solo el 19,1 % de los médicos y el 2,3 % de las enfermeras conocían si los pacientes que llevaban a su cargo poseían un DVA (p < 0,001). CONCLUSIONES: Aunque los profesionales sanitarios muestran conocimientos escasos sobre las IP, presentan una actitud favorable hacia su utilidad. Sin embargo, la mayoría no conocen si los pacientes que están a su cargo poseen un DVA e incluso algunos profesionales, a pesar de conocerlo, en caso de urgencia vital no lo respetarían. Se hace necesaria una mayor formación sobre las IP

El Documento de Voluntades Anticipadas como instrumento de planificación ético-jurídico: especial atención a la salud mental / Advance Directives as an ethic-legal planning tool in a mental health context / El Document de Voluntats Anticipades com a instrument de planificació ètico-jurídic: especial atenció a la salut mental

La relación médico-paciente se encuentra en un proceso de cambio y evolución hacia un tratamiento más humano, sustentado sobre el principio de autonomía, con el objetivo de respetar los derechos del paciente y no sólo imponer la voluntad del médico. Un instrumento que salvaguarda esta situación es el Documento de Voluntades Anticipadas, como extensión del consentimiento informado. A pesar de su regulación internacional y nacional, en ciertos contextos, como el de la salud mental, el modelo hegemónico-paternalista sigue imperando y nos preguntamos por qué

The doctor-patient relations are undergoing a process of change and evolution towards a more humane approach, based on the principle of autonomy , with the aim of respecting the rights of patients and not just imposing the will of the phyisician. Advance Directives, as an extension of Informed Consent documents, can further safeguard such rights. Despite its international and national regulation, in certain contexts, such as mental health, the hegemonic-paternalistic model persists, and the authors question the underlying motive

La relació metge-pacient es troba en un procés de canvi I evolució cap a un tractament més humà basat en el principi d'autonomia, amb l'objectiu de respectar els drets del pacient I no només imposar la voluntat de metge. Un instrument que salvaguarda aquesta situació és el Document de Voluntats Anticipades, com a extensió del consentiment informat. Malgrat la seva regulació internacional I nacional, en certs contextos, com el de la salut mental, el model hegemònic-paternalista segueix imperant I ens preguntem per què

The necessity of ethical support for health care professionals in Intensive Care: Role and competencies of the Clinical Ethics Committee / La necesidad de apoyo ético para los profesionales de la salud en Medicina Intensiva: papel y competencias del Comité de Ética Asistencial / La necessitat de suport ètic per a professionals de la salut en Medicina Intensiva: paper I competències del Comitè d'Ètica Assistencial

Promoting measures that aim to mitigate discrepancies in the decision-making process, ensuring adequate training of physicians in the ethical aspect of care, and incrementing the wellbeing of patients and their families are becoming the principal objectives for high-quality care, especially in the Intensive Medicine Unit (ICU). In this paper, we're going to deal with the implementation of a specific ethics support for the ICU health care professionals, and considering the advanced Spanish experience on this matter, it deals with the current potentialities and limits of CEC's role to improve the quality of health care assistance

Promover medidas que tengan como objetivo mitigar las discrepancias en el proceso de toma de decisiones, garantizar la capacitación adecuada de los médicos en el aspecto ético de la atención e incrementar el bienestar de los pacientes y sus familias se están convirtiendo en los objetivos principales para una atención de alta calidad, especialmente en Medicina Intensiva. En este artículo abordaremos la implementación de un apoyo ético específico para los profesionales de la salud de la UCI. Teniendo en cuenta la amplia experiencia española en este tema, nos centraremos en el potencial y los límites actuales del rol del CEA para mejorar la calidad de asistencia sanitaria

Promoure mesures que tinguin com a objectiu mitigar els discrepàncies en el procés de presa de decisions, garantir la capacitació adequada dels metges respecte a l'aspecte ètic de l'atenció I incrementar el benestar dels pacients I els seves families s'estan convertint en els objectius principals per a una atenció de qualitat, especialment a Medicina Intensiva. En aquest article abordarem la implementació d'un soport ètic específic per a professionals de la salut de l'UCI. Tenint en compte l'àmplia experiència espanyola en aquest tema, ens centrarem en el potencial I els límits actuals del rol del CEA per a millorar la qualitat de l'assistència sanitària

Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva / Advance directives and informed consent in Intensive Care / Voluntats anticipades i consentiment informat en Medicina Intensiva

Desde su origen, la Medicina Intensiva y la Bioética han compartido un desarrollo común, reforzándose entre ambas. Los límites de la tecnología, el cambio en la relación clínica, el respeto a las preferencias de los pacientes, han generado distintos conflictos éticos entre profesionales, pacientes y familiares. El objetivo del presente artículo es analizar como los pacientes que ingresan en las unidades de cuidados intensivos pueden participar en la toma de decisiones sobre actuaciones presentes (consentimiento informado) o futuras (voluntades anticipadas) e identificar el papel tanto del profesional sanitario como de la familia durante todo el proceso

Since its origin, Intensive Medicine and Bioethics have shared a common development, reinforcing each other. The limits of technology, the change in the clinical relationship, and respect for patients' preferences have generated different ethical conflicts between professionals, patients and family members. The objective of this article is to analyze how patients admitted to intensive care units can participate in decision-making about present (informed consent) or future (advance directives) actions and to identify the role of both the health professional and the family during the whole process

Des del seu origen, la Medicina Intensiva i la Bioètica han compartit un desenvolupament comú, reforçant-se mútuament. Els límits de la tecnologia, el canvi en la relació clínica, el respecte a les preferències dels pacients, han generat diferents conflictes ètics entre professionals, pacients i familiars. L'objectiu del present article és analitzar com els pacients que ingressen en les unitats de vigilància intensiva poden participar en la presa de decisions sobre actuacions presents (consentiment informat) o futures (voluntats anticipades) i identificar el paper tant del professional sanitari com de la família durant tot el procés

Declaración de voluntades anticipadas. Un testamento vital para asegurar la autonomía / Declaration of living wills, a vital testament for ensuring personal self-reliance

Introducción: Visto el escaso número de declaraciones de voluntades anticipadas presentadas, las diferencias entre modelos de documentos en las distintas comunidades autónomas, la falta de difusión, la importancia y beneficios que aportaría que el número de declarantes aumentará... nos preguntamos: ¿por qué la declaración de voluntades anticipadas es una gran desconocida? Objetivos: Conocer si la población sabe de la existencia de la declaración de voluntades anticipadas. Saber si tiene intención de realizarla. Metodología: Tras una búsqueda bibliográfica previa se realizó un estudio observacional descriptivo transversal de un total de 1.652 personas de entre 18 y 79 años de todo el territorio nacional. Para la recogida de información, se elaboró un cuestionario de diseño propio, anónimo y específico que se difundió a través de internet mediante correo electrónico, mensajería instantánea y redes sociales. Se utilizó el análisis estadístico multivariante IBM SPSS Statistics 19. Resultados: Casi un 90% de los encuestados ha pensado alguna vez en su propia muerte. Un poco más del 50% conocía qué eran las voluntades anticipadas. El 90% afirmaba que el documento tenía gran utilidad. Solo un 3% había registrado el documento. Conclusiones: La realización de las voluntades anticipadas es sin duda de vital importancia para la población anciana, aunque no por eso deja de serlo para la sociedad en su conjunto, ya que realmente ni la enfermedad ni la muerte entienden de edad. Con este documento se asegurará el respeto en cualquier situación, y a lo largo de toda la vida, de la autonomía y la libertad para decidir de cada individuo

Introduction: Considering the small number of Living Will declarations made; the differences between the documents of each Autonomous Community, the lack of publicity about its existence; and the importance and the benefits that could bring an increase in the number of deponents... we wonder: ¿Why are the Living Will Declarations still unknown? Aim: To know if the public is aware of the existence of the Living Will Declarations. To know if there are persons with the intention to make use of it. Methodology: After a previous bibliographical research, a transversal descriptive observational study of a total of 1652 people between 18 and 79 years of the whole national territory was carried out. For the collection of information, a selfdesigned, anonymous and specific questionnaire was developed and disseminated through the web via email, instant messaging and social networks. A multivariate statistical analysis IBM SPSS Statistics 19. Results: Almost 90% of respondents have thought about their own death. A little over 50% knew what the anticipated Wills were. 90% said that the document was very useful. Only 3% had registered the document. Conclusion: The use of anticipated wills is undoubtedly of vital importance for the elderly population, and also for the society as a whole, since neither illness nor death take age into account. If this document is taken into account, it will ensure respect in any situation and for each individual to decide over its freedom and autonomy

Planificación anticipada de decisiones: un instrumento clínico esencial para la calidad asistencial / Advance care planning: an essential clinical instrument for healthcare quality

No disponible

Demencia avanzada y decisiones difíciles: una oportunidad para la planificación de decisiones anticipadas / Advanced dementia and critical decisions: an opportunity for advanced care planning

No disponible

Cuidados en los últimos días de vida en los pacientes hospitalizados en medicina interna / End-of-life care for patients hospitalised in internal medicine departments

Objetivos: Describir los cuidados proporcionados al final de la vida en los pacientes fallecidos en servicios de medicina interna. Métodos: Estudio observacional, transversal, retrospectivo y multicéntrico de auditoría clínica. Cada hospital incluyó los 10 primeros pacientes fallecidos en el servicio de medicina interna a partir del 1 de diciembre de 2015. Se recogieron datos demográficos, clínicos y de circunstancias y cuidados en la muerte. Resultados: Se incluyeron 1.447 pacientes, con una mediana de edad de 84 años. Eran pluripatológicos 1.065 (74,3%), estaban en situación terminal 751 (51,9%) y tenían cáncer 248 (17,1%) pacientes. En los pacientes terminales se estableció una orden de no reanimación en 539 (73,3%) y se realizó sedación paliativa en 422 (57,4%). No se registró si se proporcionaron cuidados psicológicos, religiosos o de atención al duelo en el 32, 64,8 y 44,1%, respectivamente, de los pacientes terminales. Los pacientes con cáncer con más frecuencia eran competentes para la toma de decisiones (54,4% vs. 15,5%; p<0,001), conocían su pronóstico (42,6% vs. 8,6%; p<0,001), recibieron cuidados psicológicos (24,9% vs. 8,6%; p<0,001), fallecieron en una habitación individual (64,6% vs. 44,4%; p<0,001) y estuvieron acompañados (81,9% vs. 71,9%; p=0,003). Además, sus familiares recibieron con más frecuencia atención al duelo (15,6% vs. 8,2%; p=0,002). Conclusiones: Hay un registro insuficiente en las historias clínicas de los cuidados al final de la vida. Hay diferencias en los cuidados proporcionados a los pacientes con y sin cáncer

Objectives: To describe the care provided at the end of life for patients who die in internal medicine departments. Methods: An observational, cross-sectional, retrospective multicentre, clinical audit study was conducted where each hospital included the first 10 patients who died in the internal medicine department starting on December 1, 2015. We collected demographic and clinical data and information regarding the circumstances and care at the time of death. Results: The study included 1,447 patients with a median age of 84 years. Of these, 1,065 (74.3%) were polypathological, 751 (51.9%) were terminal and 248 (17.1%) had cancer. For the terminal patients, do-not-resuscitate orders were established for 539 (73.3%), and palliative sedation was performed for 422 (57.4%). There was no record as to whether psychological, religious or grief care was provided in 32%, 64.8% and 44.1% of the terminal patients, respectively. The patients with cancer were more often competent to make decisions (54.4% vs. 15.5%; P<.001), knew their prognosis (42.6% vs. 8.6%; P<.001), received psychological care (24.9% vs. 8.6%; P<.001), died in an individual room (64.6% vs. 44.4%; P<.001) and were accompanied (81.9% vs. 71.9%; P=.003). Their relatives also more frequently received grief care (15.6% vs. 8.2%; P=.002). Conclusions: There is insufficient recording in the medical history as to the end-of-life care. There are differences in the care provided to patients with cancer and to those without cancer

El ingreso involuntario en residencia geriátrica y la autorización judicial / Involuntary placement into Geriatric Residence and judicial authorization / L'ingrés involuntari en residència geriàtrica i l'autorització judicial

El ingreso de una persona mayor en una residencia geriátrica sólo puede hacerse con su consentimiento expreso. Si la persona mayor ha perdido su capacidad cognitiva, el ingreso exige autorización judicial. Este trabajo tiene por objeto analizar los requisitos necesarios para la legalidad del ingreso, teniendo en cuenta las tres sentencias del Tribunal Constitucional de 2016. El criterio constitucional es que la autorización ha de ser previa al ingreso y, si ya se ha producido, no cabe ratificación posterior por incumplimiento del plazo de 24 horas y de la urgencia; debe solicitarse la autorización a través de un proceso de modificación de capacidad. Ello es contrario al Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad. El trabajo termina con algunas reflexiones sobre el papel que juegan las voluntades anticipadas en el ingreso voluntario que se torna involuntario con la pérdida de la capacidad cognitiva, y en el control judicial posterior del mismo

An elderly person's admission into a nursing home requires their express consent. If the elderly person has lost his or her capacity, admission requires judicial authorization. The aim of this paper is to analyze the requirements for involuntary placement, taking into account the three judgments of the Constitutional Court of 2016. The constitutional criterion is that the authorization must be prior to entry and, if it has already taken place, it may not be subsequently ratified for failure to comply with the 24-hour deadline and for lack of urgency; authorization must be requested through a capacity modification process. This is contrary to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The paper ends with some thoughts on the role advance directives have on the voluntary admission that becomes involuntary, as the person loses decision-making capacity, and on the subsequent judicial control

L'ingrés d'una persona gran en una residència geriàtrica només pot fer-se amb el seu consentiment exprés. Si la persona gran ha perdut la seva capacitat cognitiva, l'ingrés exigeix autorització judicial. Aquest treball té per objecte analitzar els requisits necessaris per a la legalitat de l'ingrés, tenint en compte les tres sentències del Tribunal Constitucional de 2016. El criteri constitucional és que l'autorització ha de ser prèvia a l'ingrés i, si ja s'ha produït, no hi cap ratificació posterior per incompliment del termini de 24 hores i de la urgència; l'autorització ha de sol·licitar-se a través d'un procés de modificació de la capacitat. Això és contrari al Conveni sobre els drets de les persones amb discapacitat. L'article acaba amb algunes reflexions sobre el paper que juguen les voluntats anticipades en l'ingrés voluntari que es torna involuntari amb la pèrdua de la capacitat cognitiva, i en el control judicial posterior

Il consenso informato: i mutevoli rilievi penali della sua assenza nei trattamenti medici arbitrari e della sua presenza in caso di disposizioni anticipate di trattamento / Informed consent: the changing criminal reliefs of its absence in arbitrary medical treatments and its presence in case of early treatment provisions / Consentimiento informado: los cambios penales en su ausencia en los tratamientos médicos arbitrarios y de su presencia en caso de voluntades anticipades / Consentiment informat: els canvis penals en la seva absència en els tractaments mèdics arbitraris i de la seva presència en cas de voluntats anticipades

Nella relazione medico-paziente, il consenso informato del malato ha assunto, negli ultimi anni, un ruolo così rilevante da stravolgere spesso il sistema di responsabilità penale del medico in caso di intervento senza consenso, anche in caso di esito fausto. Vi sono state anche proposte legislative sull'introduzione del reato di intervento medico arbitrario e la questione sembra, ancora, tutt'altro che chiusa. Così come, attualmente, è al vaglio del Parlamento una proposta legislativa sulle disposizioni anticipate di trattamento, tutta incentrata sul consenso del paziente, che può non essere prestato o se già dato revocato anche per trattamenti medici quali la nutrizione e l'idratazione artificiali, con relativa esenzione da ogni responsabilità civile e penale per il medico. E' evidente che una tale enfatizzazione del consenso informato, da evoluzione fortemente sentita per coinvolgere il paziente nella cura, sta imboccando una strada pericolosa che rischia di svuotare completamente l'alleanza terapeutica medico-paziente che si gioca, pur sempre, sul campo della cura e della vita

In recent years, informed consent of the patient has assumed such an important role in the physician-patient relationship that it has changed the system of criminal liability of the physician in case of intervention without consent, even in cases with successful results. There have also been legislative proposals to introduce the crime of arbitrary medical intervention, making it difficult to find a solution to this conflict. At present, the Italian Parliament is examining a draft bill on advanced directives, focusing on patient consent, which may not be given, or may be revoked after they have been given, also for treatments such as artificial nutrition and hydration, exempting the doctor from all civil and criminal liability. It is evident that such an emphasis on informed consent, which involves the patient in his treatment, is taking a dangerous path that can completely empty the doctor-patient therapeutic alliance played out in the field of medical care

En los últimos años, el consentimiento informado del paciente ha asumido un papel tan importante en la relación médico-paciente, que ha cambiado el sistema de responsabilidad penal del médico en caso de intervención sin consentimiento, incluso en casos con resultados exitosos. También ha habido propuestas legislativas para introducir el delito de intervención médica arbitraria, pareciendo muy difícil encontrar una solución a este conflicto. En la actualidad, el Parlamento italiano examina una propuesta de ley sobre voluntades anticipadas, centradas en el consentimiento del paciente, que pueden no prestarse, o revocarse después de haberse dado, también para tratamientos como la nutrición y la hidratación artificial, eximiendo de toda responsabilidad civil y penal al médico. Es evidente que tal énfasis en el consentimiento informado, que involucra con tal fuerza al paciente en su tratamiento, está tomando un camino peligroso que puede vaciar por completo la alianza terapéutica médico-paciente que se juega en el campo de la atención médica

En els últims anys, el consentiment informat del pacient ha assumit un paper tan important en la relació metge-malalt que ha canviat el sistema de responsabilitat penal del metge en cas d'intervenció sense consentiment, fins i tot en casos amb resultats reeixits. També hi ha hagut propostes legislatives per introduir el delicte d'intervenció mèdica arbitrària, tot i que sembla molt difícil trobar una solució a aquest conflicte. En l'actualitat, el Parlament italià examina una proposta de llei sobre disposicions avançades de tractament (voluntats anticipades), centrades en el consentiment del pacient, i que tant poden no existir com revocar-se després d'haver-se manifestat, incloent-hi també tractaments com la nutrició i la hidratació artificial, eximint de tota responsabilitat civil i penal al metge. És evident que tal èmfasi en el consentiment informat, que involucra amb el pacient en el seu tractament, està prenent un camí perillós que pot buidar per complet l'aliança terapèutica metge-malalt en el camp de l'atenció mèdica

Decisiones al final de la vida: resultados del cuestionario validado por expertos / End-of-life decisions: results of the expert-validated questionnaire

Objetivo: Examinar los conocimientos y actitudes, en la etapa final de la vida, sobre los cuidados paliativos, el documento de instrucciones previas, los cuidados psicofísicos, el suicidio médicamente asistido y el acompañamiento espiritual. Método: Estudio transversal efectuado en la población usuaria de un centro de salud de atención primaria de la Comunidad Autónoma de Madrid. Participaron 425 personas seleccionadas mediante un muestreo sistemático aplicado a las hojas de consulta de los/las profesionales sanitarios/as. Se analizaron 42 variables del cuestionario autoadministrado. Resultados: La población madrileña encuestada presentó las siguientes características: estudios superiores 58%, 51-70 años 47%, casados/as 60%, y mujeres 61%. Al 91% les gustaría decidir sobre sus cuidados al final de la vida. El 58% de los/las encuestadas conoce los cuidados paliativos y el 53% solicitaría acompañamiento espiritual. Conocen las instrucciones previas (50%), pero no tienen efectuado el documento. El 54% están a favor de legalizar la eutanasia y el 42% el suicidio asistido. Conclusiones: La población madrileña estudiada decidirá los cuidados al final de la vida y solicitará acompañamiento espiritual. Sobresalen los partidarios de la eutanasia frente al suicidio asistido. Desearían recibir cuidados paliativos y efectuarían las instrucciones previas. Para contrastar la opinión de la población y dar a conocer los recursos sociosanitarios de la Comunidad Autónoma de Madrid deberían realizarse encuestas en diferentes áreas sanitarias de atención primaria

Objective: To assess the attitudes and knowledge in the life's end about palliative care, advance directives, psychological-physical care, medically assisted suicide and spiritual accompaniment. Method: A cross-sectional study performed in the population at primary health care center of the Autonomous Region of Madrid (Spain). It participated 425 selected people that a simple random was applied in the consultation sheets of health professionals. They analyzed 42 variables of self-administered questionnaire. Results: The surveyed population of Madrid displayed the following characteristics: university studies 58%, 51-70 years 47%, married 60%, and women 61%. 91% would like to decide about their care at life's end. 58% of respondents are aware of palliative care and 53% would request spiritual accompaniment. They know advance directives (50%) but have not made the document. 54% are in favor of legalizing the euthanasia and 42% the assisted suicide. Conclusion: Madrid's people state they would like to decide what care they will receive at life's end and request spiritual accompaniment. Outstanding advocates of euthanasia against assisted suicide. They would like to receive palliative care and complete advance directives documents. To draw comparisons within the population, thereby increasing awareness about social health care resources in Autonomous Region of Madrid, surveys should be conducted in different primary health care centers areas of Madrid

Grado de conocimiento y actitudes de los profesionales sanitarios sobre el documento de voluntades anticipadas / Knowledge and attitudes of health professionals towards advance directives

Objetivo: Evaluar el grado de conocimiento y las actitudes sobre el documento de voluntades anticipadas (DVA) del personal médico y de enfermería de dos departamentos sanitarios, así como examinar su asociación con variables sociodemográficas y laborales de los profesionales. Método: Se realizó una encuesta transversal a 329 profesionales a través de Internet y mediante un procedimiento estandarizado. Se examinaron los conocimientos y las actitudes hacia el DVA utilizando dos cuestionarios validados de 17 y 12 ítems, respectivamente. Se recogieron datos sociodemográficos y profesionales. Resultados: El 45% fueron médicos/as, con una media de 13,1 (desviación típica [DT]: 8,3) años de experiencia profesional. El 67,5% fueron mujeres, con una edad media de 38,9 (DT: 9,2) años. Tuvieron actitudes muy positivas hacia el documento (media: 75,37; DT: 11,97; R=0-90), a pesar de que su nivel de conocimientos fue medio-bajo (media: 9,31; DT: 2,73; R=0-18). Tanto el nivel de conocimientos como su autopercepción se asociaron a la formación previa en cuidados paliativos, a la experiencia en el manejo del documento, su lectura o la demanda de información. La suscripción del documento se relacionó con la autopercepción de los conocimientos. Las actitudes se asociaron con la experiencia en el manejo y la actitud positiva hacia la formación. Conclusiones: Los/las profesionales mostraron actitudes positivas hacia el DVA, pero escasos conocimientos sobre el mismo. La experiencia con el DVA fue la única variable que se asoció tanto a los conocimientos como a las actitudes de los profesionales

Objective: To evaluate the degree of knowledge and attitudes of medical and nursing professionals in two health departments to advance directives, as well as to examine their association with the sociodemographic and occupational variables of the professionals. Methods: A cross-sectional survey on 329 health professionals was carried out through the internet and a standardised procedure. The knowledge and attitudes of the professionals about advance directives were examined using two validated questionnaires of 17 and 12 items, respectively. Sociodemographic and professional data were also collected from the participants. Results: 45% of the professionals were physicians, with X¯=13,1 (SD: 8.3) years of professional experience. Sixty-seven point five percent were women and the mean age was 38.9 (SD: 9.2) years. Professionals had very positive attitudes towards the advance directives document (X¯=75.37;SD: 11.97;R=0-90), although their level of knowledge about them was medium-low (X¯=9.31;SD: 2.73;R=0-18). Both the level of knowledge and self-perception were associated with previous training in palliative care, experience with document management, reading, or the demand for information. Completing the document related to self-perception of knowledge. Attitudes towards the document related to experience in its use and a positive attitude toward training. Conclusions: The professionals showed positive attitudes towards the advance directive document although low knowledge about it. Experience with the document was the only variable associated with both the knowledge and the attitudes of the professionals

Tipologías de los madrileños ante la etapa final de la vida mediante un análisis de clusters / Typologies of Madrid's citizens (Spain) at the end-of-life: cluster analysis

Objetivo: Establecer tipologías de la población general madrileña ante el final de la vida, mediante un análisis de clusters. Método: A la muestra (N = 425), perteneciente a un centro de salud de la Comunidad Autónoma de Madrid, se le aplicó el programa SPAD 8. Se efectuó una técnica de análisis de correspondencias múltiples, seguida de un análisis de conglomerados para lograr un dendograma jerárquico ascendente. Previamente se realizó un estudio transversal con los resultados de un cuestionario. Resultados: Se identificaron cinco clusters. Cluster 1: grupo que no respondió a numerosas preguntas del cuestionario (5%). Cluster 2: partidarios de recibir cuidados paliativos y de la eutanasia (40%). Cluster 3: se oponen al suicidio asistido y no solicitarían ayuda espiritual (15%). Cluster 4: partidarios de recibir cuidados paliativos y del suicidio asistido (16%). Cluster 5: contrarios al suicidio asistido y solicitarían ayuda espiritual (24%). Conclusiones: Sobresalieron estos cuatro clusters. Los clusters 2 y 4 eran partidarios de recibir cuidados paliativos, la eutanasia (2) y el suicidio asistido (4). Los clusters 4 y 5 practicaban mucho sus creencias y sus familiares no habían recibido cuidados paliativos. Por el contrario, los clusters 3 y 5 se oponían a la eutanasia y mayormente al suicidio asistido. Apenas practicaban sus creencias los clusters 2 y 3. Los clusters 2, 4 y 5 no efectuaron el documento de instrucciones previas. Este estudio se podría tener en cuenta para elegir los cuidados que mejoren la calidad del final de la vida

Objective: To establish typologies within Madrid's citizens (Spain) with regard to end-of-life by cluster analysis. Method: The SPAD 8 programme was implemented in a sample from a health care centre in the autonomous region of Madrid (Spain). A multiple correspondence analysis technique was used, followed by a cluster analysis to create a dendrogram. A cross-sectional study was made beforehand with the results of the questionnaire. Results: Five clusters stand out. Cluster 1: a group who preferred not to answer numerous questions (5%). Cluster 2: in favour of receiving palliative care and euthanasia (40%). Cluster 3: would oppose assisted suicide and would not ask for spiritual assistance (15%). Cluster 4: would like to receive palliative care and assisted suicide (16%). Cluster 5: would oppose assisted suicide and would ask for spiritual assistance (24%). Conclusions: The following four clusters stood out. Clusters 2 and 4 would like to receive palliative care, euthanasia (2) and assisted suicide (4). Clusters 4 and 5 regularly practiced their faith and their family members did not receive palliative care. Clusters 3 and 5 would be opposed to euthanasia and assisted suicide in particular. Clusters 2, 4 and 5 had not completed an advance directive document (2, 4 and 5). Clusters 2 and 3 seldom practiced their faith. This study could be taken into consideration to improve the quality of end-of-life care choices

Razones para decidir morir en el hospital o en el domicilio. Visión de los/las profesionales / Reasons for deciding to die in hospital or at home. The vision of professionals

Objetivo: Conocer las razones que llevan a decidir que los pacientes terminales mueran en el hospital o en su domicilio, desde la perspectiva de los/las profesionales. Método: Estudio cualitativo fenomenológico. Muestreo intencionado. Se realizaron cuatro grupos focales multidisciplinarios: dos en hospitales y dos en centros de Atención Primaria de Salud (APS) de Sevilla. Participaron 29 profesionales con al menos 2 años de experiencia con pacientes terminales, siguiendo el criterio de saturación teórica. Resultados: Las respuestas obtenidas del guion inicial se agruparon en tres categorías centrales: paciente y familia, profesionales y proceso asistencial. No suele consultarse al paciente sobre sus preferencias respecto al lugar donde quiere morir, y si además la familia las desconoce, no se puede realizar una planificación anticipada de cuidados. La familia elige el hospital por inseguridad respecto a la posibilidad de seguimiento y recursos en APS. Los/las profesionales poseen formación para abordar la muerte, pero no se sienten preparados, focalizando la atención en aspectos clínicos o administrativos. El proceso asistencial favorece a los pacientes oncológicos, pues es más sencillo identificar su terminalidad. No hay equidad en los recursos y es mejorable la comunicación interniveles. No se facilita la integración de la familia en el proceso que interfiere en su toma de decisiones. Conclusiones: Se debe fomentar la planificación anticipada de cuidados y usar el documento de voluntades anticipadas, la comunicación y la coordinación interniveles, dotar de recursos, especialmente a APS, y formar y preparar a los/las profesionales para abordar la muerte. Hay que implicar a la familia en el proceso, aportándole el apoyo necesario

Objective: To discover the reasons for deciding to die in hospital or at home, from the perspective of professionals involved. Method: Qualitative phenomenological study. Intentional sample. Four multidisciplinary focus groups were held, two in hospitals and two in primary care centres in Seville (Spain). Twenty-nine professionals with at least two years experience in the care of people with a terminal disease participated, following the theoretical saturation of information criterion. Results: Responses from the first script were gathered in three core categories: patient and the family, professionals and care process. Patients are generally not asked about their preferences as to where they wish to die, and if their family is not aware of their preference, it is not possible to carry out advanced planning of care. Families tend to choose the hospital because of the possibility of monitoring and resources in primary care. Professionals are trained in how to approach death, but they do not feel sufficiently prepared and focus on the clinical and administrative issues. The care process favours oncology patients because it is easier to identify their illness as terminal. Resources are not equal and interlevel communication needs to be improved. The family's involvement in the process is not facilitated, which impedes their decision-making. Conclusions: Advance care planning and use of the advance directive should be promoted, as well as, interlevel communication and coordination, supply resources, especially in primary care, and professionals should receive training on how to approach death.. The patient's family should be involved in the care process and provided the necessary support