Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Manejo familiar no cuidado à criança em condição crônica egressa da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: um estudo de métodos mistos / Family management in the care of chronic children leaving from the neonatal intensive care unit: a mixed methods study

A condição crônica na infância exige da família a continuidade do cuidado ao longo do tempo, com ações que contemplem a vigilância e monitoramento das diferentes necessidades e demandas das crianças. Este estudo teve como objetivo analisar o manejo familiar no cuidado à criança com condição crônica egressa de UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal) sob a perspectiva dos familiares. Trata-se de um estudo misto do tipo paralelo convergente (QUAN+QUAL), tendo o Modelo de Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sudeste do Brasil. No momento da entrevista as crianças estavam na faixa etária de 2 anos a 2 anos 11 meses e 29 dias. Para a coleta de dados quantitativos foi utilizado o instrumento Medida de Manejo Familiar (Family Management Measure ­ FaMM) e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Minas Gerais com parecer favorável 3.508.414 e parecer 4.103.704; e do Comitê de Ética do Hospital Sofia Feldman/ Fundação de Assistencial Integral à Saúde com parecer favorável 3.550.836 e parecer 4.112.532. Obteve-se a participação de 53 famílias de crianças com condições crônicas egressas da UTIN, 34 crianças egressas do Hospital Filantrópico (64,15%) e 19 crianças egressas do Hospital Federal (35,85%). A maioria das crianças era do sexo masculino (66,04%), com média de idades (em anos) de 2,73 anos. Com base nas convergências e divergências dos dados qualitativos e quantitativos tem-se que as famílias focam na perspectiva da normalidade da criança com condição crônica, para minimizar os impactos advindos do cuidar dela no domicílio. A condição crônica ainda precisa ser aceita por parte dos familiares e, sendo parte da visão que possuem do impacto da condição, pode ser um dificultador para o manejo familiar. O apoio e parceria do casal estão presentes no compartilhamento das ações de cuidado. A maioria das famílias apresentou maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica. Diante da necessidade do cuidado prolongado no domicílio fez com que muitas mães tidas como cuidadoras principais, deixassem seus serviços para dedicarem integralmente o cuidado ao filho. Conclui-se que as famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das crianças com condições crônicas egressas da UTIN no domicílio. Embora cada família seja única, elas percebem o cuidado à criança com condição crônica de forma similar, normalizando a sua condição. Existe relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou outros membros da família pode melhorar o manejo dessas famílias. Dessa forma, faz-se necessário que a enfermagem esteja presente no contexto familiar como fonte de apoio e promovendo intervenções necessárias para manter o funcionamento da unidade familiar.

The chronic condition in childhood requires continuity of care from the family over time, with actions that include surveillance and monitoring of the different needs and demands of children. This study aimed to analyze family management in the care of children with a chronic condition discharged from the NICU (Neonatal Intensive Care Unit) from the perspective of family members, in the light of the Family Management Style Framework. It is a mixed study of the convergent parallel type (QUAN-QUAL), having the Family Management Style as a theoretical framework. Family members of children with chronic conditions from a Neonatal Intensive Care Unit in southeastern Brazil participated. At the time of the interview, the children were aged between 2 years and 2 years 11 months and 29 days. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure ­ FaMM and a questionnaire of sociodemographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the statistical program Stata 15. Qualitative data were produced through semi-structured interviews and submitted to Directed Content Analysis. The project was approved by the Research Ethics Committee (CEP) of the Federal University of Minas Gerais with a favorable opinion 3,508,414 and opinion 4,103,704; and the Ethics Committee of Hospital Sofia Feldman/ Integral Health Assistance Foundation with favorable opinion 3,550,836 and opinion 4,112,532. The participation of 53 families of children with chronic conditions from the NICU, 34 children from the Philantropic Hospital (64.15%) and 19 children from the Federal Hospital (35.85%) participated. Most children were male (66.04%), with a mean age (in years) of 2.73 years. Based on the convergences and divergences of qualitative and quantitative data, families focus on the perspective of the normality of the child with a chronic condition, to minimize the impacts arising from caring for the child at home. The chronic condition still needs to be accepted by family members and, as part of their view of the impact of the condition, it can be a hindrance to family management. The couple's support and partnership are present in the sharing of care actions. Most families found it easier to meet the care needs of a child with a chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for a child with a chronic condition. Faced with the need for long-term care at home, many mothers, considered the main caregivers, left their services to fully dedicate the care to the child. It is concluded that families have a positive view of the situation of caring for children with chronic conditions who leave the NICU at home. Although each family is unique, they perceive care for children with a chronic condition in a similar way, normalizing their condition. There is a relationship between the family's life context and the ability to manage a child with a chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management of these families. Thus, it is necessary for nursing to be present in the family context as a source of support and promoting necessary interventions to maintain the functioning of the family unit.

Waves of family hope: narratives of families in the context of pediatric chronic illness / Olas de esperanza familiar: narrativas de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica / Ondas de esperança familiar: narrativas de famílias no contexto da doença crônica pediátrica

Objective: to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. Method: a narrative research using Family Systems Nursing as a conceptual framework. Three families of children and adolescents diagnosed with complex chronic illness participated in this study, totaling 10 participants. Data collection was developed using family photo-elicitation interviews. Family narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis with theoretical data triangulation. Results: the analytical theme - Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness - is composed of four different types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these hopes generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. Conclusion: the results highlight the interaction and reciprocities of the members of the family unit, and the dynamics of hope, and illustrate the different types of hope and the factors that influence them. This study highlights the experience of hope as a family resource rather than just an individual resource, and supports health professionals in the planning of family care considering hope as an essential and dynamic family resource.

Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el análisis temático inductivo con triangulación teórica de los de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza expectante. El movimiento a través de estas esperanzas genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores: apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar, la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la salud en la planificación del cuidado familiar considerando la esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.

Objetivo: analisar as narrativas de famílias sobre suas experiências de esperança no contexto da doença crônica pediátrica. Método: pesquisa narrativa, que utilizou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico. Compuseram a amostra deste estudo três famílias de crianças e adolescentes diagnosticados com doenças crônicas complexas, em um total de 10 participantes. Os dados coletados por meio de entrevistas com foto-elicitação permitiram a construção de narrativas familiares, as quais foram analisadas de acordo com a análise temática indutiva e triangulação teórica dos dados. Resultados: o tema analítico - Ondas de esperança familiar no contexto da doença crônica pediátrica - está composto por quatro diferentes tipos: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade, pensamentos e comparações. Conclusão: os resultados evidenciam a interação e reciprocidades dos membros da unidade familiar, bem como a dinâmica da esperança, os diferentes tipos de esperança e os fatores que os influenciam. Este estudo destaca a experiência de esperança como um recurso familiar e não apenas individual, além de auxiliar os profissionais de saúde no planejamento do cuidado familiar considerando a esperança como um recurso familiar essencial e dinâmico.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Percepções do atendimento em saúde no contexto de violência conjugal / Percepciones de la atención sanitaria en el contexto de la violencia conyugal / Health care perceptions in the marital violence context

Objetivo conhecer as percepções de mulheres sobre o atendimento em saúde no contexto de violência conjugal. Método estudo qualitativo, descritivo, desenvolvido com oito mulheres em situação de violência conjugal assistidas em uma Unidade de Saúde da Família. Dados coletados em entrevista e análise dos dados fundamentada na Análise de Conteúdo Temática proposta por Bardin. Resultados evidenciou-se vivência de assimetrias em relação às percepções atribuídas à assistência recebida nos serviços de saúde, indo desde a percepção de um bom atendimento, permeado pela atenção, respeito e qualidade na comunicação, até a vivência de atendimento inadequado, assim percebido em decorrência da não investigação e não abordagem da violência por parte dos profissionais de saúde. Conclusão as mulheres em situação de violência conjugal revelaram que, frente ao adoecimento físico e mental oriundo da vivência de violência conjugal, procuravam o suporte da rede de atenção à saúde.

Objetivo conocer las percepciones de las mujeres sobre la atención sanitaria en el contexto de la violencia conyugal. Método estudio cualitativo y descriptivo, desarrollado con ocho mujeres en violencia conyugal asistidas en una Unidad de Salud Familiar. Datos recogidos en entrevistas y análisis de datos basado en análisis temático de contenido propuesto por Bardin. Resultados hubo una experiencia de asimetrías en relación con las percepciones atribuidas a la atención recibida en los servicios de salud, que van desde la percepción de una buena atención, impregnada de atención, respeto y calidad en la comunicación, hasta la experiencia de una atención inadecuada, percibida así como resultado de la no investigación y la no abordaje a la violencia por parte de los profesionales de la salud. Conclusión las mujeres en situaciones de violencia conyugal revelaron que, en vista de las enfermedades físicas y mentales resultantes de la experiencia de violencia conyugal, buscaban el apoyo de la red de atención médica.

Objective to know women's perceptions of health care in the marital violence context. Method qualitative, descriptive study, developed with eight women in marital violence assisted in a Family Health Unit. Data collected in interview and data analysis based on thematic content analysis proposed by Bardin. Results there was an experience of asymmetries in relation to the perceptions attributed to the care received in health services, ranging from the perception of good care, permeated by attention, respect and quality in communication, to the experience of inadequate care, thus perceived as a result of non-investigation and non-approach of violence by health professionals. Conclusion women in situations of marital violence revealed that, in view of the physical and mental illness resulting from the experience of marital violence, they sought the support of the health care network.

Cuidado familiar à criança e ao adolescente com epidermólise bolhosa: uma revisão integrativa da literatura / Cuidado familiar para niños y adolescentes con epidermólisis ampollosa: una revisión integradora de la literatura / Family care with children and adolescents with epidermolysis bullosa: an integrative literature review

Objetivo: analisar como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método: revisão integrativa da literatura, realizada em setembro de 2018 com protocolo pré-definido, em que os critérios de elegibilidade contemplaram oito estudos na amostra final, que responderam à seguinte questão: Como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa? Resultados: o cuidado da família junto a seus filhos com Epidermólise Bolhosa é influenciado pela assistência dos profissionais de saúde, que desconhecem a doença e, portanto, não proporcionam as orientações necessárias, deixando os pais despreparados para cuidar cotidianamente dos seus entes. Conclusão: a literatura científica pouco se aproxima da experiência desse cuidado, no âmbito da família, dedicado aos seus filhos acometidos pela Epidermólise Bolhosa.

Objetivo: analizar la forma en que se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa. Método: revisión integradora de la literatura, celebrada en septiembre de 2018 con protocolo pre-definido, en el que los criterios de elegibilidad incluyeron ocho estudios en la muestra final, que responden a la siguiente pregunta: Cómo se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa? Resultados: el cuidado de la familia, junto a sus hijos con la Epidermólisis Ampollosa, es influenciado por la asistencia de los profesionales de la salud, que no conocen la enfermedad y, por lo tanto, no proporcionan la orientación necesaria, dejando los padres no preparados para el cuidado diario de su ente amado. Conclusión: la literatura científica poco aborda la experiencia del cuidado de la familia, dedicado a sus hijos afectados por la Epidermólisis Ampollosa.

Objective: to analyze how the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa is performed. Method: integrative literature review, held in September 2018 with pre-defined protocol, whose eligibility criteria contemplated eight studies in the final sample, which responded to the following question: How is the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa performed? Results: the family care along with their children with Epidermolysis Bullosa is influenced by health professionals' assistance, who are unaware of the illness and, therefore, do not provide the necessary guidance, leaving parents unprepared for the daily care with their children. Conclusion: the scientific literature little addresses the experience of care, within the family, dedicated to their children affected by Epidermolysis Bullosa.

The imaginary of families of schoolchildren on everyday health promotion / Imaginário das famílias de crianças em idade escolar sobre a promoção da saúde no cotidiano / Imaginario de familias de escolares acerca de la promoción de la salud en el cotidiano

ABSTRACT Objective: to understand the imaginary of families on health promotion, as well as its limits and strengths in the family routine. Method: a qualitative research of the descriptive-exploratory type. It was conducted with 12 families whose children attend a Municipal preschool and elementary educational center. Data collection was conducted between October and November 2018 by means of individual semi-structured interviews. The material was organized by coding the information until reaching the sense nucleus of the text, thus discovering the classes and their connections. Data analysis involved processes of preliminary analysis, ordering, key connections, coding, and categorization. Results; three subcategories emerged: The imaginary of fathers and mothers about health promotion in the family routine; Strengths that can contribute to the promotion of health in the family routine; and Limits of the families to promote health in the family routine. Conclusion: from the perspective of the imaginary, the importance of this research strengthens the possibility of sustaining strategies which favor an improvement in the everyday life of these families, further reinforcing community health to attain a healthy lifestyle.

RESUMO Objetivo: compreender o imaginário da promoção da saúde nas famílias, bem como seu potencial e seus limites no cotidiano familiar. Método: pesquisa qualitativa, do tipo descritivo-exploratório. A pesquisa foi realizada com 12 famílias cujos filhos pertencem a um centro educacional municipal de educação pré-escolar e ensino fundamental. A coleta de dados ocorreu entre outubro e novembro do ano de 2018, por meio de entrevistas semiestruturadas individuais. A organização do material realizou-se codificando as informações para alcançar o núcleo de significado do texto, descobrindo assim as classes e suas conexões. A análise dos dados envolveu processos de análise preliminar, classificação, conexões principais, codificação e categorização. Resultados: emergiram três subcategorias: o imaginário de pais e mães sobre a promoção da saúde no cotidiano familiar; potenciais que podem contribuir para promover a saúde no cotidiano das famílias; limites das famílias para promover a saúde no cotidiano da família. Conclusão: a importância desta pesquisa reforça, na perspectiva do imaginário, a possibilidade de apoiar estratégias que promovam a melhoria do cotidiano dessas famílias, reforçando ainda mais a saúde da comunidade para alcançar um estilo de vida saudável.

RESUMEN Objetivo: Entender el imaginario de las familias en el fomento de la promoción de la salud, así como limitar y fortalecer es la rutina familiar. Método: investigación cualitativa, del tipo descriptivo-exploratorio. Se llevó a cabo con 12 familias cuyos hijos pertenecen a un centro educativo municipal de enseñanza pre básica y básica. La recolección de datos se realizó entre octubre y noviembre de 2018, mediante entrevistas semiestructuradas individuales. El material se organizó codificando la información para alcanzar el núcleo de sentido del texto, descubriéndose así las clases y sus conexiones. El análisis de los datos involucró processos de análisis preliminar, ordenación, conexiones clave, codificación y categorización. Resultados: Tres subcategorías surgidas: El imaginario de padres y madres acerca de la promoción de la salud en lo cotidiano familiar; Fuerza que puede contribuir para promover la salud en la rutina de las familias; y límites das familias para promover la salud en la rutina familiar. Conclusión: Desde la perspectiva del imaginario, la importancia de esta investigación refuerza la posibilidad de sostener estrategias que favorezcan una mejora de la vida cotidiana de estas familias, reforzando aún más la salud comunitaria para lograr un estilo de vida saludable.

O cuidado familiar e da Estratégia Saúde da Família na perspectiva do usuário com processo crônico de saúde / Family care and the Family Health Strategy from the perspective of the user with chronic health process

Objective: To know how the user who is dependent on care and who has a chronic health process affected by a chronic non-communicable disease has been taken care of by the family and by the professionals of the Family Health Strategy. Methods: Descriptive, qualitative study, carried out in a Basic Health Unit and in the homes of users who have a chronic health process, in the city of Belo Horizonte. Eight users, 18 years of age or older,who had some chronic disease, dependent on mild care, participated in the research. Data collection took place in 2018 through interviews recorded with a semi-structured script. The analysis took place through content analysis resulting in three empirical categories. Results:The dependent recognizes the activities performed as well as understands the role of the family member as a reference for their care. In this relationship, positive and negative feelings about the act of caring appeared. Regarding the health team, the study confirmed the bond with community health agents. Conclusion: This study offers subsidies so that family caregivers as well as professionals of the Family Health Strategy understand the proper modes of care of a user dependent on mild care and the expectations of that user in a care relationship at home.

Objetivo: Conhecer como o usuário dependente de cuidados e que possui um processo crônico de saúde acometido por uma doença crônica não transmissível vem sendo cuidado pela família e pelos profissionais da Estratégia Saúde Família. Métodos: Estudo descritivo, qualitativo, realizado em uma Unidade Básica de Saúde e no domicílio dos usuários que possuem um processo crônico de saúde, na cidade de Belo Horizonte. Foram participantes da pesquisa oito usuários com 18 anos ou mais, que possuíam alguma doença crônica, dependentes de cuidados em grau leve. A coleta de dados ocorreu em 2018 por meio de entrevistas gravadas com roteiro semi-estruturado. A análise se deu por meio da análise de conteúdo resultando em três categorias empíricas. Resultados: O dependente reconhece as atividades realizadas bem como compreende o papel do familiar como referência para seu cuidado. Apareceram nessa relação sentimentos positivos e negativos sobre o ato de cuidar. Com relação à equipe de saúde o estudo confirmou o vínculo com os agentes comunitários de saúde. Conclusão: Esse estudo oferece subsídios para que os cuidadores familiares bem como os profissionais da Estratégia Saúde da Família compreendam os modos próprios de cuidado de um usuário dependente de cuidados em grau leve e as expectativas desse usuário em uma relação de cuidado no domicílio.

Crianças com epilepsia: percepção e vivência de famílias / Children with epilepsy: perception and living of families / Niños con epilepsia: percepción y vivencia de familias

Objetivo: descrever a percepção e a vivência de famílias de crianças com epilepsia. Método: Estudo descritivo de caráter qualitativo, realizado no município de Guarapuava/PR. Os dados foram coletados nos meses de janeiro e fevereiro de 2016, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas junto a sete familiares de crianças com epilepsia. Os relatos foram transcritos e submetidos à análise categorial temática. Resultados: Os resultados ressaltam o impacto social da doença na família, desde o momento do diagnóstico, com implicações para desenvolvimento de atitudes de superproteção, até mudanças na dinâmica familiar, além do enfrentamento do estigma da doença. Conclusão: O desvelamento da percepção e da vivência de famílias de crianças com epilepsia permitiu verificar em que medida estas influenciam o cuidado dispensado a elas, ao mesmo tempo em que ressalta a importância do apoio a estas famílias no cuidado, por meio de uma assistência humanizada e qualificada, pautada nas reais necessidades de cada unidade familiar

Objective: to describe the perception and the experience of families composed by children with epilepsy. Method: Descriptive study of a qualitative character, carried out in the city of Guarapuava-PR. The data were collected in the month of January and February of 2016, by means of a semi-structured instrument, it was obtained participation of 7 relatives of children with epilepsy. The reports were transcribed and submitted to the Analysis of thematic content modality. Results: they call attention to the social impact of the disease in the family, from the moment of diagnosis, with implications for the development of attitudes of overprotection, to changes in family dynamics, and the stigma of epilepsy. Conclusion: understanding the perception and the experience of families, reveals that this may influence the care of the child with epilepsy. In addition, it denotes the importance of supporting the family in care, with an assistance based on the real needs of the family and therefore, more humanized and qualified

Objetivo: describir la percepción y la vivencia de famílias compuestas por niños con epilepsia. Método: Estudio descriptivo de carácter cualitativo, realizado em El municipio de Guarapuava-PR. Los datos fueron recolectados em El mes de enero y febrero de 2016, por medio de instrumento semi estructurado, se obtuvo La participación de 7 familiares de niños con epilepsia. Los relatos fueron trascritos y sometidos al analise de Contenido modalidad temática. Resultados: llaman La atención sobre el impacto social de La enfermedad em La familia, desde el momento del diagnóstico, com implicaciones para el desarrollo de actitudes de sobre protección, hasta los câmbios ocurridos em La dinámica familiar, además del estigma de la epilepsia. Conclusión: La comprensión de La percepción y la vivencia de lãs familias, revela que ésta puede influir em el cuidado delniño con epilepsia. Además denota La importancia de apoyar a La família enel cuidado, con una asistencia pautada em lãs reales necesidades de La familia y por lo tanto, más humanizada y calificada

Repercussões do uso abusivo de bebida alcoólica nas relações familiares de trabalhadores da construção civil / Repercussions of the abusive use of alcohol in the family relations of construction workers

Objective:to analyze the repercussion of alcohol use in the families of construction workers who drink alcohol. Methods: qualitative study with 11 families of construction workers. A semi-structured interview was conducted between January and June 2013, and the interviews were analyzed using the thematic analysis technique. Results:two categories were captured: Family relations and abusive use of alcohol, including the recurrent concern of the family with the safety and health of the worker, and the emotional and physical overload of the family members; and Alcohol destroying marital bonds andtheir impactsat work, with indication of conflicts and violence in conjugality, and intrafamily violence. Conclusion: the abusive use of alcohol had negative repercussions on the families and the social life of the worker, highlighting the lack of attention and the aggressions of the worker to the family; worry; suffering of the family; and impaired marital bonds. For nursing, the impactsabout the results of this study could support the work performed with the families and (re)think about the attitudes towards the families of alcohol users when designing strategies for coping with the disease.

Objetivo: analisar a repercussão do uso de álcool em famílias de trabalhadores da construção civil usuários de bebida alcoólica. Métodos: estudo qualitativo,com 11 famílias de trabalhadores da construção civil. Realizou-se entrevista semiestruturada, no período de janeiro a junho de 2013, e os depoimentos foram analisados pela técnica da análise temática. Resultados:foram apreendidas duas categorias: Relações familiares e uso abusivo de bebida alcoólica, abrangendo a preocupação recorrente da família com a segurança e a saúde do trabalhador, e a sobrecarga emocional e física dosmembros; e O álcool destruindo os laços conjugais e seu reflexo no trabalho, com indicação de conflitos e violência na conjugalidade, e violência intrafamiliar. Conclusão:o uso abusivo do álcool repercutiu negativamente nas famílias e na vida social do trabalhador, destacando-se a falta de atenção e as agressões do trabalhador aos familiares; preocupação; sofrimento da família; e laços conjugais prejudicados. Para a enfermagem, a reflexão sobre os resultados deste estudo poderá amparar o trabalho realizado com as famílias e (re)pensar as atitudes diante das famílias de usuários de bebida alcoólica ao traçar estratégias para o enfrentamento da doença.

Necessidades de familiares de pacientes internados em unidade de terapia intensiva / Necesidades de familiares de pacientes internados en unidad de terapia intensiva / Needs of the relatives of patients hospitalized in an intensive therapy unit

Objective: The study's goal has been to identify the needs of the relatives of people hospitalized in an Intensive Care Unit from the interior of the Paraná State. Methods: Data were collected from May to September 2017, through the application of the Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) to 55 patients' family members. It was performed a descriptive and inferential analysis. Results: The most valued needs were those related to information, safety in knowing that the family member is receiving the best treatment and having access/ possibility of being able to talk with the physician at the visit time. Conclusion: Knowing the needs of family members is an important tool to assess the aspects related to the delivered care, and also provides subsidies for implementing actions that guarantee better quality of care for the patients and their families

Objetivo: Identificar as necessidades dos familiares de pessoas internadas em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) no interior do Estado do Paraná. Método: Os dados foram coletados no período de maio à setembro de 2017, por meio da aplicação do Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares em Terapia Intensiva (INEFTI) a 55 familiares. Realizado análise descritiva e inferencial. Resultados: As necessidades mais valorizadas foram as relacionadas com informação, segurança em saber que o familiar está recebendo o melhor tratamento e de ter acesso/possibilidade de poder conversar com o médico no momento da visita. Conclusão: Conhecer as necessidades dos familiares se faz como uma importante ferramenta de avaliação dos aspectos relacionados ao cuidado prestado e fornece subsídios para implementação de ações que garantam melhor qualidade da assistência ao paciente e a família

Objetivo: Identificar las necesidades de los familiares de personas internadas en una Unidad de Terapia Intensiva (UTI) en el interior del Estado de Paraná. Método: Los datos fueron recolectados en el período de mayo a septiembre de 2017, por medio de la aplicación del Inventario de Necesidades y Estresores de Familiares en Terapia Intensiva (INEFTI) a 55 familiares. Realizado análisis descriptivo e inferencial. Resultados: Las necesidades más valoradas fueron las relacionadas con información, seguridad en saber que el familiar está recibiendo el mejor tratamiento y de tener acceso/posibilidad de poder conversar con el médico en el momento de la visita. Conclusión: Conocer las necesidades de los familiares se hace como una importante herramienta de evaluación de los aspectos relacionados al cuidado prestado y proporciona subsidios para implementación de acciones que garanticen mejor calidad de la asistencia al paciente y la familia

Apoio social percebido por cuidadores familiares de pacientes renais crônicos em hemodiálise / Social support of family caregivers of chronic renal patients on hemodialysis / Apoyo social percibido por los cuidadores familiares de pacientes renales crónicos en hemodiálisis

Objetivo: descrever o perfil de cuidadores familiares que acompanham pacientes renais crônicos ao serviço de hemodiálise e mensurar o apoio social percebido. Método: estudo transversal, descritivo, com amostragem por conveniência. Aplicou-se questionário sociodemográfico e de condições de saúde e a escala do Medical Outcomes Study, a 16 cuidadores de pacientes com doença renal crônica em hemodiálise que permaneciam durante a sessão. Resultados: constatou-se que 93,8% dos cuidadores são do sexo feminino, com média de idade de 45,7 anos, casadas, que convivem com dor e possuem algum problema de saúde, estando em tratamento e, mesmo assim, não se sentem sobrecarregadas em cuidar. Verificou-se que a dimensão da escala com a maior média foi a afetiva, seguida da material. A pior avaliação referiu-se à dimensão emocional. Conclusão: conhecer os cuidadores familiares e avaliar o apoio social percebido contribui para propor atividades que os fortaleçam e potencializem sua qualidade de vida e, por consequência, a dos pacientes.

Objective: to describe the profile of family caregivers accompanying chronic renal patients at the hemodialysis service and to measure perceived social support. Method: cross-sectional, descriptive study, with convenience sampling. A sociodemographic and health status questionnaire and the scale of the Medical Outcomes Study were applied to 16 caregivers of patients with chronic kidney disease on hemodialysis who remained during the session. Results: 93.8% of the caregivers were female, with an average age of 45.7 years, married, living with pain and having some health problem, being on treatment and feel overwhelmed in caring. It was verified that the dimension of the scale with the highest average was the affective, followed by the material. The worst evaluation refers to the emotional dimension. Conclusion: knowing the family caregivers and evaluating the perceived social support contributes to propose activities that strengthen and enhance their quality of life and, consequently, the patients.

Factores biopsicosociales que se relacionan con el funcionamiento de las familias con pacientes dependientes / Biopsychosocial factors related to functioning of families with dependant patients

RESUMEN Objetivo: Identificar cómo se relacionan los factores biopsicosociales, factores de riesgo y protectores con el fun cionamiento familiar de las familias que tienen un integrante dependiente, desde el punto de vista del paciente y la familia. Material y método: Estudio transversal, descriptivo, correlacional. La población correspondió a 154 pacientes y 310 familiares que vivían con un integrante dependiente adscritos a centros de salud familiar de la ciudad de Chilán, Chile. El instrumento recolector de datos estuvo conformado por un cuestionario semies-tructurado que midió variables biopsicosociales y las escalas FACES III y de Comunicación incluida en FACES IV para evaluar las variables de Cohesión, Adaptabilidad y Comunicación. Resultados: De los 16 tipos de fami lias que propone Olson, al combinar los cuatro tipos de Cohesión y cuatro tipos de Adaptabilidad del familiar, según la percepción de los familiares encuestados, sólo se encontraron 12 tipos de ellos. El 24,5% tuvo un fun cionamiento familiar separado-caótico, seguido del 24,0% conectado-caótico, es decir rango medio. Un 23,9% es desligada-caótica, es decir funcionamiento familiar extremo, presentando alteración en el funcionamiento familiar. Se encontró una asociación estadística significativa entre los tipos de comunicación, percibida por el familiar y paciente, y el funcionamiento familiar. Conclusión: Las familias que viven con un paciente depen diente presentan alteración en el Funcionamiento familiar y la Comunicación es un elemento que favorece la dinámica familiar. Esta información contribuye a entregar un cuidado de enfermería acorde con las necesidades específicas de estas familias en el contexto del Modelo de Salud Familiar.

ABSTRACT Objective: The aim of this study was to identify how biopsychosocial factors, risk factors and protectors are related to family functioning within the dimensions of cohesion and adaptability on those families which have a dependent member attached to Family Health-Care Centers. Method: Cross-sectional, descriptive and correlational study. The population corresponded to 154 patients and 310 families that lived with a dependent member attached to family health centers in the city of Chillán. Data collection was done through a semi-structured survey, FACES III scales and a communication scale included in FACES IV in order to measure the research variables. Results: Out of the 16 types of families proposed by Olson, when combining the four types of Cohesion and four types of Adaptability of the family, according to the perception of the relatives surveyed, only 12 types were found in the families studied. 24.5% had separate, chaotic family functioning, followed by 24.0% who displayed connected-chaotic functioning, that is, middle range. 23.9% was classified as disconnected chaotic i.e. extreme family functioning, presenting alteration in family functioning. Conclusion: The results lead to the conclusion that families with dependent patients show a variation within family functioning and communication becomes a vital element which promotes good family dynamic. This information contributes to delivering nursing care wich is consistent with families' specific needs, according to the Family Health-Care model context.

A vivência da familia no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde / Family experience in household care for children with special needs of health / La vivencia de la familia en el cuidado domiciliar al niño con necesidades especiales de salud

RESUMO Objetivo: Analisar a vivência da família no cuidado domiciliar às crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Material e método: Trata-se de um estudo qualitativo, onde foram analisados 134 prontuários em uma instituição filantrópica em um município de Minas Gerais e realizadas dez entrevistas semi-estruturadas com famílias de CRIANES. A análise dos dados foi realizada por meio da análise de conteúdo proposta por Bar-din. Resultados: Os resultados sinalizam a complexidade presente nos cuidados realizados com a CRIANES e foi possível identificar uma sobrecarga do cuidador principal. Conclusão: Evidencia-se a importância da efetivação de políticas públicas para esse grupo infantil e a necessidade de uma consolidação da rede social e de apoio para favorecer o acesso e utilização oportuna aos serviços e para melhorias na qualidade de vida das CRIANES e suas famílias.

ABSTRACT Objective: The objective of the research is to analyze the family's experience with home care for children with special health needs (CRIANES). Method: This is a qualitative study, which analyzed 134 records at a philan thropic institution in a district of Minas Gerais and ten semi-structured interviews were performed to fam ilies of children with special health needs. Data analysis was performed using the content analysis proposed by Bardin. Results: The results indicate the complexity underlying the care provided to children with special health needs and it was also possible to identify an overload that falls on the primary caregiver. Conclusion: The importance of effective implementation of public policies for this group of children is evident and the need for the strengthening of the social and support networks to facilitate access and timely use of the services in order to improve the quality of life of the children with special health needs and their families.

RESUMEN Objetivo: Analizar la vivencia de la familia en el cuidado domiciliar a los niños con necesidades especiales de salud. Método: Se trata de un estudio cualitativo, donde se analizaron 134 registros en una institución filan trópica en un municipio de Minas Gerais y se realizaron diez entrevistas con familias de niños con necesidades especiales de salud. El análisis de los datos fue realizado por medio del análisis de contenido propuesto por Bardin. Resultados: Los resultados señalan la complejidad presente en los cuidados realizados con los niños con necesidades especiales de salud y fue posible identificar una sobrecarga del cuidador principal. Conclusión: Se evidencia la importancia de la aplicación efectiva de políticas públicas para ese grupo de niños y la necesidad de una consolidación de la red social y de apoyo para favorecer el acceso y utilización oportuna de los servicios y para mejoras en la calidad de vida de los niños y sus familias.

Manejo familiar da criança e adolescente com doença neurológica e sua relação com a estrutura familiar e dependência física: um estudo transversal / Family management of children and adolescents with neurological disease and their relationship with family structure and physical dependence: a cross-sectional study

Trata-se de uma pesquisa observacional, transversal e analítica, cujo objetivo foi relacionar a estrutura familiar e a dependência física infantojuvenil com o manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas. O estudo foi realizado em um Centro de Neuropediatria de um Hospital Público, universitário do Estado do Paraná. A amostra foi por conveniência, sendo incluídas 141 famílias de crianças/adolescentes com doenças neurológicas no período de maio a setembro de 2016. A coleta de dados foi efetuada por meio de entrevistas presenciais com uso de dois instrumentos de pesquisa, o de Condição Familiar e o de Medida de Manejo Familiar. Os dados obtidos foram organizados em tabelas elaboradas no programa Microsoft® Excel 2007 e, efetuada análise descrita, com distribuição de frequência e de medidas expressas em média, desvio padrão, valores mínimos e máximos e testes estatísticos de associação de variáveis. Para o cálculo da relação entre duas variáveis contínuas, utilizou-se o Coeficiente de Spearman; entre uma variável contínua e uma dicotômica, aplicou-se o Teste de Mann Whitney; e, entre uma variável contínua e uma categórica nominal se executou o Teste de Kruskal Wallis. Os valores de p?0,05 foram considerados estatisticamente significativos. Os resultados demonstraram que 58,16% constituíam família nuclear, em 52% algum membro alterou sua condição de trabalho para cuidar da criança/adolescente, 75,9% de pais permaneciam empregados, 67,4% das mães estavam desempregadas, 49,6% das famílias recebiam Benefício da Prestação Continuada (BPC), 44% recebiam medicação do sistema público de saúde e 47,5% das mães estudaram de nove a 11 anos. Sobre a criança/adolescente, 60% estavam com idade de dois a dez anos, 67% eram do sexo masculino, 92% tinham acesso à educação, 92% estudavam em escola pública, destes, 61,54% cursavam ensino regular, 65% possuíam dependência física em uma ou mais atividades de vida diária (AVD) e 56% apresentavam comorbidades. As variáveis de estrutura familiar relacionadas de forma negativa com o manejo familiar foram: maior tempo dos sinais da doença infantojuvenil; maior tempo de atendimento à saúde e maior tempo de atendimento em serviço especializado, famílias compostas por crianças/adolescentes com idade de seis a 12 anos; famílias que recebiam BPC e ou medicação do sistema público de saúde, as que os membros mudaram a condição de trabalho para cuidar do púbico infantojuvenil; crianças/adolescentes que cursavam ensino especial, com acesso à escola pública e dependência física nas AVD. As variáveis de estrutura familiar que se relacionaram de forma positiva com o manejo familiar foram: famílias que não recebiam subsídio governamental, mães com mais anos de estudos, famílias com maior renda per capita, membros familiares que não mudaram a condição de trabalho, crianças/adolescentes que cursavam ensino regular, com acesso à escola privada e eram independentes de forma física nas AVD. As variáveis relacionadas de forma negativa com o manejo evidenciaram a cronicidade da doença infantojuvenil, exigindo-se das famílias maiores esforços. As variáveis de contexto social apontam que as necessidades deste público não estão sendo geridas pelos programas governamentais de forma eficaz, indicando a necessidade de rever a aplicabilidade das políticas públicas, para que possam contribuir no manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas crônicas.

It is an observational, cross-sectional and analytical research whose objective was to relate the family structure and the physical and child dependence with the family management of children / adolescents with neurological diseases. The study was carried out in a Neuropediatrics Center of a Public Hospital, university of the State of Paraná. The sample consisted of 141 families of children and adolescents with neurological diseases from May to September 2016. Data were collected through face-to-face interviews using two research instruments, Family Status and Or Family Management Measure. The obtained data were organized in tables elaborated in the program Microsoft® Excel 2007 and, with described analysis, with frequency distribution and measures expressed in average, standard deviation, minimum and maximum values and statistical tests of association of variables. For the calculation of the relation between two continuous variables, the Spearman Coefficient was used; Between a continuous and a dichotomous variable, the Mann Whitney test was applied; And, between a continuous variable and a nominal categorical one was executed the Test of Kruskal Wallis. Values of p?0.05 were considered statistically significant. The results showed that 58.16% were a nuclear family, 52% of the members changed their work condition to care for the child / adolescent, 75.9% of the parents remained employed, 67.4% of the mothers were unemployed, 49.6% % Of families received Continuous Care Benefit (BPC), 44% received medication from the public health system and 47.5% of mothers studied from nine to 11 years. About 60% of the children were between the ages of two and ten, 67% were male, 92% had access to education, 92% attended public schools, 61.54% attended regular school, 65% Had physical dependence in one or more activities of daily living (ADL) and 56% had comorbidities. Family structure variables negatively related to family management were: longer time of signs of childhood illness; Greater time of health care and longer time of service in specialized service, families composed of children / adolescents aged 6 to 12 years; Families who received PCBs and / or medication from the public health system, which members changed the condition of work to care for the child and adolescent; Children / adolescents attending special education, with access to the public school and physical dependence on ADL. The family structure variables that were positively related to family management were: families that did not receive government subsidies, mothers with more years of schooling, families with higher per capita income, family members who did not change their working conditions, children / Adolescents who attended regular school, with access to private school and were independent of physical form in ADL. Variables related negatively with management evidenced the chronicity of the infantojuvenile disease, requiring greater efforts from families. The social context variables point out that the needs of this public are not being managed by government programs effectively, indicating the need to review the applicability of public policies, so that they can contribute to the family management of children / adolescents with chronic neurological diseases.

Comunicação entre família e criança: significados da interação em situação de câncer infantil / Comunicación entre familia y niño: significados de la interacción en situación de cáncer infantil / Communication between family and child: the meanings of interaction in the setting of childhood cancer

RESUMO O objetivo do estudo foi conhecer como a família estabelece a comunicação com a criança sobre sua doença. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, da qual participaram sete famílias de criança com câncer, de uma instituição oncológica do interior do estado de Minas Gerais. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método. Para a coleta de dados foi utilizada técnica da entrevista semiestruturada. A análise das entrevistas revelou que a família faz uma constante seleção de palavras para dar significado à realidade da criança. Comunicando-se intencionalmente com ela, a família ressignifica o contexto onde as interações ocorrem a fim de afastar mensagens desanimadoras. Os resultados mostram que as interações estabelecidas entre família e criança são permeadas de apoio. O apoio que a família oferta à criança é reconhecido nas interações que estabelece com seus pares e com os profissionais de saúde. A unidade familiar revela que os profissionais de saúde estão sensíveis a sua realidade, tornando-se recursos de suporte para a família no enfrentamento de suas dificuldades.

RESUMEN Conocer cómo la familia establece la comunicación con el niño sobre su enfermedad. Se trata de un estudio de enfoque cualitativo, que tuvo la participación de siete familias de niño con cáncer, de una institución oncológica del interior del estado de Minas Gerais-Brasil. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático de Bardin como método. Para la recolección de datos fue utilizada la técnica de la entrevista semiestructurada. El análisis de las entrevistas reveló que la familia hace una constante selección de palabras para dar significado a la realidad del niño. Comunicándose intencionalmente con él, la familia replantea el contexto donde las interacciones ocurren a fin de alejar mensajes desalentadores. Los resultados muestran que las interacciones establecidas entre familia y niño son basadas de apoyo. Este apoyo ofrecido al niño es reconocido en las interacciones que establece con sus pares y con los profesionales de salud. La unidad familiar revela que los profesionales de salud están sensibles a su realidad, volviéndose en recursos de soporte para la familia en el enfrentamiento de sus dificultades.

ABSTRACT The objective was to know how the family establishes communication with the child about their illness. This is a qualitative study, involving seven families of children with cancer, from an oncological institution in the interior of the state of Minas Gerais. Symbolic Interactionism was chosen as theoretical reference and Analysis of Thematic Content of Bardin as method. For data collection, a semi-structured interview technique was used. The analysis of the interviews revealed that the family makes a constant selection of words to give meaning to the reality of the child. By intentionally communicating with her, the family re-signifies the context where interactions occur in order to ward off discouraging messages. The results show that the interactions established between family and child are permeated by support. The support that the family offers to the child is recognized in the interactions that it establishes with its peers and with the health professionals. The family unit reveals that health professionals are sensitive to their reality, becoming family support resources in coping with their difficulties.

Implicações para o cuidado de enfermagem de egressos de unidade neonatal com condiçõescrônicas / Implications for nursing care concerning children discharged from a neonatal unit with chronic conditions

Compreender as implicações para o cuidado de enfermagem de crianças egressas de terapia intensiva neonatal com condições crônicas. Métodos: estudo qualitativo com 14 mães de crianças com condições crônicas. Realizou-se entrevista individual e Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade. Dados submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: identificou-se que as condições crônicas determinaram a necessidade de cuidados contínuos, de complexidade variável e em maior frequência que o usual pelas crianças no domicílio,na comunidade e na rede de serviços. Verificaram-se situações vivenciadas pelas mães no cotidiano de cuidado que devem ser consideradas por enfermeiros na prática. Conclusão: as especificidades das necessidades dessas crianças requerem maior inserção e capacitação dos enfermeiros para a educação em saúde de cuidadores, o cuidado compartilhado no domicílio e o gerenciamento do cuidado na atenção primária, de forma a favorecer a adaptação e o bem-estar da família, visando continuidade do cuidado.

Objective: to understand the implications for nursing care of children discharged from the neonatal intensive care with chronic conditions. Methods: a qualitative study of 14 mothers of children with chronic conditions. Individual interviews and Inventory of Pediatric Evaluation of Disability were conducted. Data submitted to thematic content analysis. Results: it was found that chronic conditions have determined the need for continuous care, varied complexity and more often than usual for children at home, in the community and network services. There were situations experienced by mothers in the care of daily life that should be considered by nurses in practice. Conclusion: the specific needs of these children require greater integration and training of nurses for the health education of caregivers, the shared home care and management in primary care, in order to facilitate the adaptation and family welfare, aimed at providing continuity of care.

The family experience of care in chronic situation / Experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica / Experência familiar de cuidado na situação crônica

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

A short form of the neonatal intensive care unit family needs inventory / Versão curta do inventário de necessidades da família na unidade de cuidados intensivos neonatais

ABSTRACT OBJECTIVE: The identification of parental needs in Neonatal Intensive Care Units is essential to design and implement family-centered care. This article aims to validate the Neonatal Intensive Care Units Family Needs Inventory for the Portuguese population, and to propose a Short Form. METHODS: A linguistic adaptation of the Neonatal Intensive Care Units Family Needs Inventory, a self-report scale with 56-items, was performed. The instrument was administered to 211 parents of infants hospitalized in all level III Neonatal Intensive Care Units in the North of Portugal, 15-22 days after admission (July of 2013-June of 2014). The number of items needed to achieve reliability close to 0.8 was calculated using by the Spearman-Brown formula. The global goodness of fit of the scale was evaluated using the comparative fit index. Construct validity was assessed through association of each dimension score with socio-demographic and obstetric characteristics. RESULTS: Exploratory factor analysis revealed two dimensions, one focused on parents' needs and another on the infant's needs. To compose the Short Form Inventory, items with ceiling effect were eliminated and 22 items were submitted to confirmatory analysis, which supported the existence of two dimensions (CFI = 0.925). The Short Form showed a high degree of reliability (alpha ≥ 0.76). Less educated and older parents more frequently attributed a significantly higher importance to parent-centered needs, while parents of multiples revealed a tendency to value infant-centered needs. CONCLUSIONS: The Short Form of the Neonatal Intensive Care Units Family Needs Inventory is a brief, simple, and valid instrument with a high degree of reliability. Further studies are needed to explore associations with practices of family-centered care.

RESUMO OBJETIVO: A identificação de necessidades parentais em Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais (UCINs) é essencial para planejar e implementar cuidados centrados na família. Este artigo pretende validar o Inventário de Necessidades da Família em UCIN na população portuguesa e propor uma Versão Curta do mesmo. METODOLOGIA: Foi realizada uma adaptação linguística do Inventário de Necessidades da Família na UCIN, uma escala de autorrelato com 56 itens. O instrumento foi aplicado a 211 pais de bebês internados em todas as UCINs de nível III no Norte de Portugal 15 a 22 dias após a internação (julho de 2013-junho de 2014). O número de itens necessários para atingir uma confiabilidade próxima a 0,8 foi calculado pela fórmula de Spearman-Brown. A adequação global da escala foi avaliada pelo índice de ajuste comparativo (CFI). A validade de construto foi avaliada através da associação do escore de cada dimensão com características sociodemográficas e obstétricas. RESULTADOS: A análise fatorial exploratória revelou duas dimensões, uma focada nas necessidades dos pais e outra, nas necessidades do bebê. Para compor a Versão Curta do Inventário, os itens com efeito teto foram eliminados, e 22 itens foram submetidos a análise confirmatória, que sustentou a existência de duas dimensões (CFI = 0,925). A Versão Curta apresentou alto grau de confiabilidade (alfa ≥ 0,76). Pais mais velhos e com menor escolaridade atribuíram, mais frequentemente, maior importância à subescala de necessidades centradas nos pais enquanto os pais de gêmeos revelaram uma tendência de valorizar as necessidades centradas nos bebês. CONCLUSÕES: A Versão Curta do Inventário de Necessidades da Família em UCIN é um instrumento breve, simples e válido com alto grau de confiabilidade. São necessários estudos adicionais para explorar as associações com práticas de cuidados centrados na família.