Temas para práticas educativas sobre cuidados domiciliares às crianças com leucemia em uso de cateter venoso central semi-implantável / Temas para prácticas educativas sobre cuidadosdomiciliariospara niños con leucemia y catéter venoso central semi-implantable / Themes for educational practices on home care for children with leukemia using a semiimplantable central venous catheter

RESUMO OBJETIVO: identificar temas para práticas educativas sobre cuidados domiciliares às crianças com leucemia em uso de cateter semi-implantado na perspectiva de familiares cuidadores. MÉTODO: estudo descritivo com abordagem qualitativa realizado com 11 familiares de crianças com leucemia em uso de cateter venoso semi-implantado. Os dados foram obtidos por meio de entrevista semiestruturada, processados no software IRAMUTEQ e analisados por meio da Classificação Hierárquica Descendente (CHD). RESULTADOS: foram obtidas sete classes da CHD nas quais foram identificados os seguintes temas: higienização das mãos e curativo do cateter, cuidados para manter o curativo do cateter em casa; fixação do cateter; cuidados com o cateter no banho; e sentimentos relacionados a complicações com o cateter. CONCLUSÃO: ao identificar esses temas, o enfermeiro tem a possibilidade de intervir na melhora da assistência domiciliar a essas crianças, pautado nas reais necessidades desses familiares, contribuindo para fornecer-lhes mais segurança na sua vivência.

RESUMEN OBJETIVO: identificar temas para prácticas educativas sobrecuidados domiciliaros paraniñoscon leucemia con catéter venoso centralsemi-implantable desde la perspectiva de los cuidadores familiares. MÉTODO: estudio descriptivo deenfoque cualitativo realizado con 11 familiares de niños con leucemia y catéter venoso central semi-implantable. Los datos se recogierona través de entrevistas semiestructuradas, procesadas en el software IRAMUTEQ y analizadas según el método de laclasificación jerárquica descendiente (CJD). RESULTADOS: se obtuvieron siete clases de CJD en las que se identificaron los siguientes temas: higiene de las manos y vendaje del catéter, cuidados para mantener el vendaje del catéter en casa; fijación del catéter; cuidadoscon el catéter durante el baño; y sentimientos relacionados a las complicaciones con el catéter. CONCLUSIÓN: al identificar los temas el enfermerotiene la posibilidad deinteferir en los servicios de atención domiciliariade estos niños en función de las necesidades reales de los familiares, contribuyendo a brindarles mayor seguridad ensu vivencia.

ABSTRACT OBJECTIVE: to identify themes for educational practices on home care for children with leukemia using a semi-implanted catheter from the perspective of family caregivers. METHOD: a descriptive study with a qualitative approach carried out with 11 relatives of children with leukemia using a semi-implanted venous catheter. The data were obtained through semi-structured interviews, processed in the IRAMUTEQ software, and analyzed using the Descending Hierarchical Classification (DHC). RESULTS: seven DHC classes were obtained in which the following themes were identified: hand hygiene and catheter dressing, care to keep the catheter dressing at home; catheter fixation; care of the catheter in the bath; and feelings related to complications with the catheter. CONCLUSION: when identifying these themes, the nurse has the possibility to intervene in improving home care for these children, based on the real needs of these family members, contributing to provide them with more security in their living experience.

Mapeamento das principais neoplasias infantojuvenis nas regionais de saúde do Rio de Janeiro / Mapping of the main types of neoplasms among children and adolescents across the regional health agencies from the Rio de Janeiro state, Brazil / Cartografía de las principales neoplasias infanto-juveniles de las regiones de salud de Rio de Janeiro

Objetivo: Analisar os principais tipos de neoplasia malignas em pacientes de 0 a 19 anos de idade nas regionais de saúde do estado do Rio de Janeiro. Método: Estudo ecológico que analisou as neoplasias mais frequentes através dos dados contidos no Sistema de Informação Hospitalar em 2017. Os dados foram analisados através do cálculo da frequência relativa. O mapeamento realizado no TabWin. Resultados: foram observados 2.662 casos de neoplasias malignas na população de 0-19 anos de idade residentes nas regionais de saúde do Estado do Rio de Janeiro, sendo a Metropolitana I a de maior proporção e a leucemia o tipo de câncer infanto-juvenil mais frequente. Conclusão: apropriação desses dados torna possível concretizar estratégias para a construção de políticas públicas, visando medidas de prevenção, diagnosticas e tratamento vislumbrando maior sobrevida, melhor qualidade de vida e redução da taxa de mortalidade infanto-juvenil

Objective: The study's purpose has been to analyze the main types of malignant neoplasms among patients aged up to 19 years old across the regional health agencies from the Rio de Janeiro State. Methods: This ecological study analyzed the most frequent neoplasms using data from Sistema de Informação Hospitalar do Sistema Único de Saúde (SIH/SUS) [Hospital Information System of the Brazilian Unified Health System] referring to the year 2017. The data were analyzed by calculating relative frequencies. The mapping was performed through the use of TabWin software. Results: A total of 2,662 cases of malignant neoplasms among people aged up to 19 years old were distributed across the regional health agencies of Rio de Janeiro State. The Metropolitana I [Metropolitan I] regional health agency presented the highest proportion of cases, and leukemia was the most predominant type of childhood and adolescent cancer. Conclusion: Through the data collected from the SIH/SUS, this study showed that it is possible to implement strategies for implementing public policies, aiming at implementing measures to prevent, diagnose and treat childhood and adolescent cancer so that survival rates can increase, these patients' quality of life can improve, and infant mortality rates can decrease

Objetivo: Analizar los principales tipos de neoplasia malignas en los pacientes de 0 a 19 años de edad en las regionales de salud del estado de Rio de Janeiro. Método: Estudio ecológico que analizó las neoplasias más frecuentes a través de los dados contenidos en el Sistema de Información Hospitalar en 2017. Los dados fueron analizados por el calculo de la frecuencia relativa. La cartografía fue realizada por medio del TabWin. Resultados: fueron observados 2.662 casos de neoplasias malignas en la populación de 0-19 años de edad residentes en las regiones de salud del Estado de Rio de Janeiro, teniendo la Metropolitana I la región de mayor proporción y la leucemia el tipo de cáncer infantil juvenil más frecuente. Conclusión: apropiación destos dados torna posible concretizar estrategias para la construcción de políticas públicas, mirando medidas de prevención, diagnósticas y tratamiento vislumbrando mayor sobrevida, mejor calidad de vida y reducción de la taza de mortalidad infantil juvenil

Adolescentes com neoplasia: desenho como expressão de emoções / Adolescents with neoplasias: drawing as an expression of emotions

Objetivo: identificar significados sobre a neoplasia em desenhos de adolescentes acometidos pela enfermidade. Método: trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, com três adolescentes assistidos por uma associação de pais e amigos leucêmicos. Usaram-se o desenho dos adolescentes como instrumento de pesquisa e a teoria de análise semiótica de imagens. Consideraram-se a narrativa do desenho e a figura em si, observando-se: cor, traçado, forma, elementos constitutivos e representação da figura. Resultados: destacase que, nos desenhos, predominaram tons de cinzas e pouco colorido, o que demonstra medo e insegurança, sentimentos que são comuns em enfermidades e que traduzem a situação vivenciada pelos adolescentes portadores de doença limitadora com riscos de ser terminal. Revela-se que as figuras humanas aparecem com traços finos e de forma infantil para a idade e, apesar de terem sido estimulados a verbalizar sobre sua doença, poucos falaram e as falas confirmaram os resultados obtidos por meio dos desenhos. Conclusão: mostrou-se, pelo uso do desenho, a percepção da vivência dos adolescentes com câncer, revelando seus sentimentos quanto ao momento vivenciado, podendo ser usado como processo terapêutico auxiliar.(AU)

Objective: to identify meanings about neoplasia in drawings of adolescents affected by the disease. Method: this is a qualitative, descriptive study with three adolescents assisted by an association of leukemic parents and friends. The design of adolescents was used as a research tool and the theory of semiotic image analysis. The narrative of the drawing and the figure itself were considered, observing: color, stroke, shape, constituent elements and representation of the figure. Results: it is noteworthy that, in the drawings, gray tones predominated and little colored, which shows fear and insecurity, feelings that are common in diseases and that translate the situation experienced by adolescents with limiting disease with risks of being terminal. It is revealed that human figures appear with fine features and childishly for the age, and although they were encouraged to verbalize about their illness, few spoke and the statements confirmed the results obtained through the drawings. Conclusion: the perception of the adolescents' experience with cancer was revealed through the use of the drawing, revealing their feelings about the moment they experienced and could be used as an auxiliary therapeutic process.(AU)

Objetivo: identificar significados sobre la neoplasia en dibujos de adolescentes acometidos por la enfermedad. Método: se trata de un estudio cualitativo, descriptivo, con tres adolescentes asistidos por una asociación de padres y amigos leucémicos. Se utilizaron el diseño de los adolescentes como instrumento de investigación y la teoría de análisis semiótico de imágenes. Se consideró la narrativa del dibujo y la figura en sí, observándose: color, trazado, forma, elementos constitutivos y representación de la figura. Resultados: se destaca que, en los dibujos, predominaron tonos grises y poco coloreado, lo que demuestra miedo e inseguridad, sentimientos que son comunes en enfermedades y que traducen la situación vivenciada por los adolescentes portadores de enfermedad limitadora con riesgos de ser terminal. Se revela que las figuras humanas aparecen con rasgos finos y de forma infantil para la edad y, a pesar de haber sido estimulados a verbalizar sobre su enfermedad, pocos hablaron y las palabras confirmaron los resultados obtenidos por medio de los dibujos. Conclusión: se mostró, por el uso del dibujo, la percepción de la vivencia de los adolescentes con cáncer, revelando sus sentimientos en cuanto al momento vivenciado, pudiendo ser usado como proceso terapéutico auxiliar.(AU)

Morbidade e óbitos por leucemia em menores de 14 anos / Morbidity and deaths due to leukemia in patients under 14 years

Objetivo: analisar a tendência temporal e comportamental da morbidade hospitalar e óbitos por leucemia, em menores de 14 anos de idade. Método: trata-se de estudo quantitativo, retrospectivo, com dados disponibilizados pelo Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS), de 2008 a 2016 e coletados por meio de formulário. Calcularam-se as taxas percentuais que, em seguida, foram conduzidas com o apoio de uma planilha eletrônica (Excel) para a análise por regressão linear. Apresentaram-se os resultados em forma de tabelas. Resultados: apresentaram-se, pela análise da tendência para a morbidade hospitalar e óbitos, perfis distintos, com um padrão oscilatório nos valores para ambos e baixos índices de mortalidade. Conclusão: definiu-se, pela agilidade no acesso ao serviço de saúde especializado, a melhora do prognóstico e aumentaram-se as chances de sobrevivência dos pacientes portadores de leucemia menores de 14 anos de idade, viabilizando baixas taxas de mortalidade por leucemia no município.(AU)

Objective: to analyze the temporal and behavioral trend of hospital morbidity and deaths due to leukemia in children under 14 years of age. Method: this is a quantitative, retrospective study with data provided by the Department of Informatics of the Unified Health System (DATASUS), from 2008 to 2016. Data was collected through a form. The percentage rates were then calculated and then supported with a spreadsheet (Excel) for linear regression analysis. Results were presented in the form of tables. Results: the analysis of trends in hospital morbidity and deaths showed different profiles, with an oscillatory pattern in both values and low mortality rates. Conclusion: due to the agility in the access to the specialized health service, it was defined the improvement of the prognosis and increased the chances of survival of patients with leukemia under 14 years of age, making possible low leukemia mortality rates in the municipality.(AU)

Objetivo: analizar la tendencia temporal y conductual de la morbilidad hospitalaria y las muertes por leucemia en menores de 14 años de edad. Método: se trata de un estudio cuantitativo, retrospectivo, con datos proporcionados por el Departamento de Informática del Sistema Único de Salud (DATASUS), en el período de 2008 a 2016. Se realizó la recolección de datos por medio de formulario. Se calcularon las tasas porcentuales que luego se realizaron con el apoyo de una hoja de cálculo (Excel) para el análisis por regresión lineal. Se presentaron los resultados en forma de tablas. Resultados: se presentaron, por el análisis de la tendencia a la morbilidad hospitalaria y muertes, perfiles distintos, con un patrón oscilatorio en los valores para ambos y bajos índices de mortalidad. Conclusión: se definió, por la agilidad en el acceso al servicio de salud especializado, la mejora del pronóstico y se aumentaron las posibilidades de supervivencia de los pacientes portadores de leucemia menores de 14 años de edad, viabilizando bajas tasas de mortalidad por leucemia en el municipio.(AU)

Construção de uma cartilha educativa para familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar / Preparation of an educational booklet for relatives of children with leukemia for home care

A criança com leucemia é uma criança com necessidades especiais de saúde que requer cuidados especiais quando no domicílio, o que torna relevante preparar seu familiar para a realização desses cuidados. Objeto do estudo: a construção de uma cartilha voltada para os cuidados dos familiares à criança com leucemia quando no domicílio. Objetivos: Desenvolver material educativo dirigido a familiares de crianças com leucemia para o cuidado no domicílio, identificar junto a familiares e enfermeiros temas relacionados ao cuidado à criança com leucemia no domicílio; elaborar uma cartilha sobre os temas estabelecidos pelos familiares e enfermeiros para o cuidado da criança com leucemia no domicílio. Pesquisa qualitativa do tipo participativa, realizada em um hospital oncológico localizado no município do Rio de Janeiro/RJ. Participaram do estudo 6 familiares de criança com leucemia e 6 enfermeiros assistenciais. Os dados foram coletados nos meses de junho e julho de 2018, através de círculos de discussão e analisados pelo método de análise de conteúdo de Bardin. A construção da cartilha se deu através dos dados definidos no terceiro momento dos círculos de discussão e foi subsidiada pela literatura científica. A pesquisa foi aprovada pelos Pareceres: 2.549.848 e 2.627.369. A alimentação, o cateter venoso central, a imunidade e o medicamento estimulador da medula óssea concentram as principais dúvidas dos familiares no cuidado domiciliar à criança com leucemia e estão retratados nas quatro categorias a seguir: Alimentação: orientações sobre os alimentos permitidos, higiene e formas de preparo; O cateter venoso central como gerador de dúvidas dos familiares no cuidado à criança com leucemia; Os cuidados à criança com baixa imunidade e Manejo do medicamento estimulador da medula óssea. Optou-se por trazer os diferentes temas de cuidados em cartilhas seriadas, ou seja, cartilha volume 1, cartilha volume 2, etc. Entretanto, para este momento, apresentaremos os produtos referentes às categorias 1 e 2, cujos títulos são: Alimentação: orientações sobre os alimentos permitidos, higiene e formas de preparo e O cateter venoso central como gerador de dúvidas dos familiares no cuidado à criança com leucemia, respectivamente. Há uma série de dúvidas dos familiares sobre os cuidados domiciliares à criança com leucemia. Assim, este material educativo poderá saná-las, uma vez que permitirá aos enfermeiros orientar os familiares durante a internação da criança a partir deste instrumento educativo, servindo posteriormente como um guia para o desenvolvimento dos cuidados à criança no domicílio.

The child with leukemia is a child with special health needs requiring special care when it is in the home environment, which makes it important to train its relatives to perform these care actions. Study object: the preparation of a booklet focused on the care of relatives of children with leukemia in the home environment. Objectives: To develop an educational material for relatives of children with leukemia for home care; to identify with these relatives and nurses some topics related to the care of the child with leukemia in the home environment; and to elaborate a booklet on the topics established by these relatives and nurses for the care of the child with leukemia in the home environment. This is a qualitative research of the participatory type, which was conducted in an oncology hospital located in the city of Rio de Janeiro/RJ. This study was attended by six relatives of children with leukemia and six health care nurses. Data were collected in the months of June and July 2018, through discussion circles, and analyzed by the Bardin's content analysis method. The preparation of the booklet took place through the data defined in the third moment of the discussion circles and was supported by the scientific literature. The research was approved by means of the opinions: 2.549.848 and 2.627.369. Feeding, central venous catheter, immunity and bone marrow stimulating drugs concentrate the main doubts of relatives regarding the home care of the child with leukemia and are depicted in the following four categories: Feeding: guidelines on allowed foods, hygiene and preparation methods; The central venous catheter as a generator of doubts in the relatives regarding the care of children with leukemia; The care of the child with low immunity and The management of the bone marrow stimulating drugs. We choose to bring the different topics of care in serial booklets, i.e., booklet volume 1, booklet volume 2, etc. Nevertheless, at this stage, we will introduce the products referring to categories 1 and 2, whose titles are: Feeding: guidelines on allowed foods, hygiene and preparation methods and The central venous catheter as a generator of doubts in the relatives regarding the care of children with leukemia, respectively. There are a range of doubts from the relatives about the home care of the child with leukemia. Accordingly, this educational material may resolve such doubts, as it will enable nurses to guide the relatives during the hospitalization of their children, based on this educational instrument, which may subsequently be used as a guide for the development of child care at home.

As demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar: contribuições para a construção de materiais educativos / As demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar: contribuições para a construção de materiais educativos

A criança com leucemia, quando no domicílio, requer cuidados especiais. Nesse contexto, os familiares deparam-se com demandas de cuidados que precisam ser apreendidas em função da condição clínica de sua criança. Este estudo teve como objetivos: descrever as demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar; e analisar os temas que os familiares julgaram significativos na composição de materiais educativos. Trata-se de uma pesquisa participante, de abordagem qualitativa, desenvolvida com oito familiares de crianças com leucemia. O cenário foi uma enfermaria de hematologia infantil localizada no estado do Rio de Janeiro. A coleta de dados foi realizada por meio de círculos de discussão, no período de maio a junho de 2018, após a aprovação do estudo pelo Comitê de Ética da UERJ e da unidade hospitalar onde se realizou a pesquisa. Para a análise de dados, foi utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin. Como resultados, emergiram três categorias: 1.ª Percepções de familiares de crianças com leucemia sobre a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar; 2.ª A importância da adequação do conteúdo do material educativo para compreensão dos familiares; e 3.ª Temas que geram muitas dúvidas ou dificuldades para os familiares. As participantes elucidaram a importância da construção de materiais educativos como instrumento de aprendizagem e de esclarecimento de dúvidas. Apontaram a relevância de estes apresentarem: imagens/gravuras; terem linguagem simples ­ e mais próxima das situações vivenciadas pelo público ­; conterem explicações sobre os alimentos indicados à criança nas diversas fases do tratamento da leucemia; terem orientações sobre como proteger o cateter durante o banho; e fornecerem esclarecimentos acerca da prescrição dos medicamentos que a criança deverá tomar em casa. Assim, o estudo aponta a importância da construção de materiais educativos a partir das demandas de cuidados da clientela. Contribuição para a Enfermagem: os materiais educativos podem proporcionar uma assistência segura, bem como ser uma fonte de esclarecimento de dúvidas dos familiares ao prestarem cuidados a sua criança quando no domicílio.

When in the home environment, the child with leukemia requires special care. In this context, the relatives are confronted with demands for care that need to be understood because of the clinical condition of their children. This study had the following objectives: to describe the learning demands of relatives of children with leukemia for home care and to analyze the topics that these relatives judged to be significant in the formulation of educational materials. This is a participatory research with a qualitative approach developed with eight relatives of children with leukemia. The research setting was a hematology pediatric ward located in the state of Rio de Janeiro. Data collection was performed by means of discussion groups, from May to June 2018, after approval of the study by the Ethics Committee of UERJ and by the hospital unit where the research was conducted. In order to analyze the collected data, we used the content analysis proposed by Bardin. As results, three categories emerged: 1 st ­ Perceptions of relatives of children with leukemia on the proposal for developing educational materials for home care; 2 nd ­ The importance of the suitability of the content of the educational material for helping the relatives to understand this topic; and 3 rd ­ Topics generators of many doubts or difficulties for the relatives. The participants elucidated the importance of the development of educational materials as an instrument for learning and clarification of doubts. Moreover, they highlighted the relevance of these images/drawings, due to having clear language and closer to the situations experienced by the public, explanations on what to provide the child with food during the various stages of the leukemia treatment, guidelines on how to protect the catheter during bath, besides clarifications on the prescription of medicines that the child should take at home. Accordingly, the study points out the importance of the development of educational materials based on the health care demands of customers. Contribution for Nursing: Educational materials may provide safe care, in addition to being a source of clarification of doubts of the relatives when caring for their children in the home environment.

Estudo de caso sobre as demandas de cuidados de enfermagem dos pacientes onco-hematológicos hospitalizados / Case study on the nursing care demands of hospitalized onco-hematological patients

Objetivo: identificar as demandas de cuidado dos pacientes onco-hematológicos hospitalizados na enfermaria de hematologia de um Hospital Universitário. Método: estudo qualitativo, tipo estudo de caso, realizado na unidade de hematologia de um Hospital Universitário. Utilizou-se entrevista semiestruturada com dez membros da equipe de enfermagem. Os dados foram analisados pela técnica de análise de conteúdo na modalidade análise temática. Resultados: os membros da equipe de enfermagem relataram que as demandas de cuidados dos pacientes onco-hematológicos envolvem Atenção e orientação ao paciente e família; cuidados na higiene e alimentação e manutenção de um ambiente seguro e acolhedor por uma equipe especializada. Conclusão: a identificação das demandas de cuidados de enfermagem desses pacientes favorece a prevenção de complicações mediante uma assistência de enfermagem segura e sistematizada.

Acessibilidade de pessoas com leucemia: subsídios para intervenção de enfermagem / Accessibility of people with leukemia: subsidies for nursing intervention / Accesibilidad de personas con leucemia: subsidios para intervención de enfermería

Objetivo: descrever a acessibilidade ao tratamento de pacientes paraenses diagnosticados com leucemia para subsidiar as intervenções de enfermagem. Método: estudo exploratório e descritivo, com abordagem quantitativa, realizado no Ambulatório de Quimioterapia do Hospital Ophir Loyola, no município de Belém/PA, Brasil. Foi utilizado um formulário no período de abril a julho de 2013. Para análise dos dados, empregou-se a estatística descritiva. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob o CAAE nº 20486313.9.0000.5170. Resultados: perfil de participantes socialmente vulneráveis, fato que se agravou com o aparecimento da doença. As condições socioeconômicas determinaram as possibilidades de acesso aos serviços e bens de saúde ou a ausência influenciou a evolução da doença. Conclusão: os cuidados de enfermagem aos pacientes com leucemia precisam ser ampliados, e o enfermeiro tem a responsabilidade de contribuir para a educação em saúde desses pacientes nos serviços de forma a atender às especificidades de cada um.(AU)

Objective: to describe the accessibility to the treatment of Pará patients diagnosed with leukemia to support nursing interventions. Method: exploratory and descriptive study with a quantitative approach, performed in the Chemotherapy Clinic of Ophir Loyola Hospital in the city of Belém/PA, Brazil. A form from April to July 2013 was used. For data analysis, descriptive statistics were used. The research project was approved by the Research Ethics Committee, under CAAE number 20486313.9.0000.5170. Results: profile of socially vulnerable participants, a fact that has worsened with the onset of the disease. Socioeconomic conditions have determined the possibilities of access and to health services goods or the absence influenced the evolution of the disease. Conclusion: nursing care to patients with leukemia need to be expanded, and the nurse has a responsibility to contribute to the health education of patients in services to meet the specific needs of each.(AU)

Objetivo: describir la accesibilidad al tratamiento de pacientes paraenses diagnosticados con leucemia para subsidiar las intervenciones de enfermería. Método: estudio exploratorio y descriptivo, con enfoque cuantitativo, realizado en el Ambulatorio de Quimioterapia del Hospital Ophir Loyola, en el municipio de Belém/PA, Brasil. Fue utilizado un formulario en el período de abril a julio de 2013. Para análisis de los datos, se empleó la estadística descriptiva. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación, sobre CAAE nº 20486313.9.0000.5170. Resultados: perfil de participantes socialmente vulnerables, hecho que se agravó con el aparecimiento de la enfermedad. Las condiciones socioeconómicas determinaron las posibilidades de acceso a los servicios y bienes de salud o la ausencia influyó la evolución de la enfermedad. Conclusión: los cuidados de enfermería a los pacientes con leucemia precisan ser ampliados, y el enfermero tiene la responsabilidad de contribuir para la educación en salud de esos pacientes en los servicios de forma a atender las especificidades de cada uno.(AU)

Estratégias de enfrentamento familiar do diagnóstico de leucemia: aspectos sociais e religiosos / Family coping strategies for leukemia diagnosis: social and religious aspects

Objetivo: analisar o discurso dos familiares de crianças com leucemia quanto ao enfrentamento da doença. Método: estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa, realizado com nove acompanhantes entre março e maio de 2012. Os dados foram produzidos a partir de entrevista semiestruturada, gravada e transcrita; em seguida, para a análise, utilizou-se a análise temática: ordenação, classificação e análise propriamente dita. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, Protocolo 0046. Resultados: identificou-se que muitos pais se culpam pelo surgimento da patologia e que a principal fonte de alívio é a religiosidade, relataram a importância do apoio familiar e afirmaram grande mudança no cotidiano devido ao longo tratamento do filho. Conclusão: dependendo da cultura e do meio social do envolvido, formas de enfrentamento podem ser diversificadas, no entanto, o apoio familiar no processo de adoecimento e luta pela cura da doença revelou-se importante.(AU)

Effect of education on quality of life of family caregivers of children with leukemia referred to the Oncology Clinic at Kerman's Afzali-Poor Hospital (Iran), 2012 / Efecto de la educación en la calidad de vida de los cuidadores familiares de menores con leucemia referidos a la Clínica Oncológica en el hospital Afzali-Poor en Kerman (Iran), 2012 / Efeito da educação na qualidade de vida dos cuidadores familiares de menores com leucemia referidos à Clínica Oncológica no hospital Afzali-Poor em Kerman (Iran), 2012

Objective. To investigate the impact of education on the quality of life of parent of children with leukemia referred to the oncology clinic at Kerman's Afzali-Poor hospital (Iran). Methodology. This was an interventional study with 80 parents of children with leukemia; all of the caregivers were mothers and were included in the research. They were chosen using the convenience sampling method and categorized randomly into two groups (intervention and control, each with 40 participants). Research tools included demographic information and Quality of Life (QoL) scale (a specific form for first-degree family caregivers of patients with leukemia). Questionnaires were applied at the beginning of the research and after three months; this second evaluation coincided in the study group with the end of the intervention. The intervention lasted four sessions of 45- to 65-minute classes, with lectures and question and answer sessions, educational booklets, and posters in groups with 4 - 6 members. Results. In the first evaluation, mean QoL scores in the study and control groups were 224.9 and 225.7, which, after three months changed to 338.2 and 226.7, respectively. T-test verified these increases (p<0.05) in quality of life in the intervention group. Conclusion. According to the effectiveness of the education on the parent's quality of life, it is recommended to implement consulting and educational programs for parents, especially parents of children with leukemia, to promote care, reduce anxiety, and consequently, enhance quality of life.

Objetivo. Investigar el impacto de la educación en la calidad de vida de padres y madres de menores con leucemia referidos a la clínica de oncología del hospital Afzali-Poor en Kerman (Irán). Metodología. Estudio intervencional con 80 padres de menores con leucemia; todos los cuidadores de familia fueron madres y se incluyeron en la investigación. Fueron seleccionados utilizando el método de muestreo por conveniencia y asignados aleatoriamente en dos grupos (intervención y control, cada uno con 40 participantes). Las herramientas de investigación incluyeron información demográfica y la escala de calidad de vida (formulario específico para familiares de primer grado de consanguinidad cuidadores de menores con leucemia). Las encuestas se aplicaron al inicio de la investigación y luego de tres meses; esta segunda evaluación coincidió en el grupo de estudio con el final de la intervención. La intervención se hizo en cuatro sesiones de clases de 45 a 65 minutos, con conferencias y sesiones de preguntas y respuestas, cartillas educacionales y afiches en grupos con 4 - 6 integrantes. Resultados. En la primera evaluación, las puntuaciones promedio basales de calidad de vida en los grupos de estudio y control fueron 224.9 y 225.7, que, luego de tres meses cambiaron a 338.2 y 22.7, respectivamente. La prueba t verificó estos incrementos (p<0.05) en calidad de vida en el grupo de intervención. Conclusión. Según la efectividad de la educación sobre la calidad de vida de los padres, se recomienda implementar programas educacionales y de consultoría para los padres, específicamente los padres de menores con leucemia, para promover cuidados, reducir ansiedad y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida.

Objetivo. Pesquisar o impacto da educação na qualidade de vida de pais e mães de menores com leucemia referidos à clínica de oncologia do hospital Afzali-Poor em Kerman (Irã). Metodologia. Estudo intervencional com 80 pais de menores com leucemia; todos os cuidadores de família foram mães e se incluíram na investigação. Foram selecionados utilizando o método de amostragem por conveniência e atribuídos aleatoriamente em dois grupos (intervenção e controle, cada um com 40 participantes). Ferramentas de investigação incluíram informação demográfica e a escala de qualidade de vida (formulário específico para familiares de primeiro grau de consanguinidade cuidadores de menores com leucemia). As enquetes se aplicaram ao início da investigação e depois de três meses; esta segunda avaliação coincidiu no grupo de estudo com o final da intervenção. A intervenção durou por quatro sessões de classes de 45 a 65 minutos, com conferências e sessões de perguntas e respostas, cartilhas educacionais e cartaz em grupos com 4 - 6 integrantes. Resultados. Na primeira avaliação, as pontuações média de qualidade de vida nos grupos de estudo e controle foram 224.9 e 225.7, que, depois de três meses mudaram a 338.2 e 226.7, respectivamente. A prova t verificou estes incrementos (p<0.05) em qualidade de vida no grupo de intervenção. Conclusão. Segundo a efetividade da educação sobre a qualidade de vida dos pais, recomenda-se implementar programas educacionais e de consultoria para os pais, especificamente os pais de menores com leucemia, para promover cuidados, reduzir ansiedade e, em consequência, melhorar a qualidade de vida.

Sentimentos, acolhimento e humanização em cuidados paliativos às crianças portadoras de leucemia / Los sentimientos, recepción y la humanización de los cuidados paliativos a los niños con leucemia / Feelings, reception and humanization in palliative care to children with leukemia

Objetivo: Compreender a visão da equipe multidisciplinar perante a criança portadora de leucemia, em cuidado paliativo. Métodos: O presente estudo é de abordagem qualitativa, delineado pelo método de estudo de caso. Os sujeitos da pesquisa foram 17 profissionais de saúde que prestaram assistência direta à criança portadora de leucemia em cuidado paliativo. Resultados: Os resultados mostraram que, para os profissionais, o cuidado paliativo envolve um sofrimento por parte da família e do profissional, desperta muitas emoções na equipe. E que o cuidado humanizado deve ser realizado buscando o acolhimento tanto do paciente como da família, o conforto, o alívio da dor e dos sintomas, o apoio e a assistência à família. Conclusão: Conclui-se que o profissional de saúde cria vínculo com a criança em cuidado paliativo e, também, com sua família, o que é benéfico para o tratamento da criança

Objective: To realize the vision of a multidisciplinary team before the child with leukemia in palliative care. Methods: This study is a qualitative approach, outlined by the case study method. The study subjects were 17 health professionals who provided direct assistance to children with leukemia in palliative care. Results: The results showed that, for practitioners, palliative care involves suffering by the family and the professional, arouses many emotions in the team. And that humanized care should be done seeking the host of both the patient and family comfort, relief of pain and symptoms, support and assistance to the family. Conclusion: It is concluded that the health professional creates bond with the child in palliative care, and also with his family, which is beneficial for the treatment of the child

Objetivo: Hacer realidad la visión de un equipo multidisciplinario antes que el niño con leucemia en los cuidados paliativos. Métodos: Este estudio es una aproximación cualitativa, se indica mediante el método de estudio de caso. Los sujetos del estudio fueron 17 profesionales de la salud que proporcionan asistencia directa a los niños con leucemia en los cuidados paliativos. Resultados: Los resultados mostraron que, para los médicos, los cuidados paliativos implica sufrimiento por la familia y el profesional, despierta muchas emociones en el equipo. Y que el cuidado humanizado debe hacerse buscando el anfitrión de ambos, el paciente y la comodidad de la familia, el alivio del dolor y los síntomas, apoyo y asistencia a la familia. Conclusión: Se concluye que el profesional de la salud crea un vínculo con el niño en cuidados paliativos, así como con su familia, lo cual es beneficioso para el tratamiento del niño

Qualidade de vida de pacientes com câncer hematológico em tratamento quimioterápico / Quality of life in hematologic oncology patients undergoing chemotherapy / Calidad de vida de pacientes con cáncer hematológico en tratamiento quimioterápico

Estudo descritivo, transversal desenvolvido com objetivo de associar aspectos socio demográficos e clínicos aos domínios de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), para avaliar pacientes onco-hematológicos submetidos à quimioterapia. Na coleta de dados utilizou-se um instrumento sociodemográfico e clínico e o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC) QLQ-C-30. A amostra foi constituída de 32 pacientes, sendo oito (25%) com diagnóstico de linfoma de Hodgkin, nove (28,12%) linfoma não Hodgkin e 15 (46,87%) leucemia. Os dados foram analisados pelo software Statistical Package for Social Science (SPSS). O QLQ-C-30 mostrou média das funções física, cognitiva, emocional, social e desempenho de papel de 54,81 a 41,18, demonstrando um nível pouco satisfatório. Nas escalas de sintomas, houve predomínio de fadiga média 64,57 seguida de insônia (56,90) e perda de apetite (50,71). Esses sintomas interferiram nas funções físicas, emocionais e cognitivas demonstrando que efeitos colaterais do tratamento influenciam negativamente na QVRS dos pacientes.

This descriptive and cross-sectional study aimed to examine the socio-demographic/clinical aspects of health-related quality of life (HRQoL) and assess the HRQoL of onco- hematological patients undergoing chemotherapy. The data collection instrument was a socio-demographic/clinical questionnaire, the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC) QLQ-C-30. The sample consisted of 32 patients, eight of whom (25%) were diagnosed with Hodgkin's lymphoma; nine (28.12%), with non-Hodgkin's lymphoma; and 15 (46.87%), with leukemia. The data were analyzed using SPSS software. For the functional scales of the QLQ-C-30 (physical, cognitive, emotional, social and role performance), the mean scores ranged from 54.81 to 41.18, demonstrating an unsatisfactory level of functioning. In the symptom scales, there was a predominance of fatigue (64.57), insomnia (56.90) and loss of appetite (50.71). These symptoms interfered with the patients' physical functioning, demonstrating that the emotional and cognitive side effects of the treatment negatively influenced the HRQoL of the patients.

Estudio descriptivo, transversal, objetivando asociar aspectos sociodemográficos y clínicos a dominios de calidad de vida relacionada a la salud (QVRS), para evaluar pacientes oncohematológicos sometidos a quimioterapia. Datos recolectados mediante instrumento sociodemográfico-clínico y European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC) QLQ-C-30. Muestra de 32 pacientes, ocho de ellos (25%) con diagnóstico de linfoma de Hodgkin, nueve (28,12%) con linfoma no Hodgkin y 15 (46,87%) con leucemia. Los datos se analizaron con software Statistical Package for Social Science (SPSS). El QLQ-C-30 expresó promedio de funciones física, cognitiva, emocional, social y desempeño de papel de 54,81 a 41,18, mostrando nivel poco satisfactorio. En las escalas de síntomas hubo predominio de fatiga promedio 64,57, seguida de insomnio (56,90) y pérdida del apetito (50,71). Tales síntomas interfirieron en las funciones físicas, emocionales y cognitivas, demostrando que los efectos colaterales del tratamiento influyen negativamente en la QVRS del paciente.

Exame da cavidade bucal de pacientes com câncer: avaliação clínica e dosagem indireta de óxido nítrico / Examination of the oral cavities of patients with cancer: clinical evaluation and indirect measurement of the nitric oxide level / Examen de la cavidad oral de los pacientes con cáncer: evaluación clínica y medición indirecta de óxido nítrico

Neste estudo buscou-se verificar associação entre avaliação clínica da cavidade oral (pelos Índices de dentes Cariados,Perdidos e Obturados e Índice de Higiene Oral - Simplificado) e a determinação indireta de óxido nítrico em pacientes com patologias onco-hematológicas. Trata-se de estudo observacional, no qual foram incluídos vinte sujeitos internados, diagnosticados com Leucemia (35%), Linfoma (50%), Mieloma (15%), em avaliação para início de quimioterapia, sendo que 50% apresentaram normalidade da condição bucal (sem lesões ou traumas); a maioria apresentou higiene satisfatória (35%) ou regular (35%), porém, 30% tiveram higiene deficiente ou péssima. A expressão indireta do óxido nítrico variou de 13,34 a 257. O óxido nítrico não apresentou associação com os outros parâmetros; houve grande variabilidade de seus valores. Novos estudos são necessários, em especial pela potencialidade deste indicador na detecção precoce de alterações bucais.

This observational study aimed to verify the association between the clinical state of the oral cavity (based on the Index of Decayed, Missing, and Filled Teeth and the Simplified Oral Hygiene Index) and the indirectly determined nitric oxide level in patients with oncologic and hematologic diseases. This study included 20 hospitalized patients who were in the evaluation phase prior to starting chemotherapy and who had been diagnosed with leukemia (35%), lymphoma (50%) or myeloma (15%). Fifty percent of these patients had normal oral health (no injury or trauma), and most had satisfactory (35%) or typical (35%) hygiene, but 30% had poor or very poor hygiene. The indirectly measured levels of nitric oxide ranged from 13.34 to 257. The nitric oxide level was not associated with other parameters, and there was great variability in its level. Further studies are necessary given the potential of using this indicator in the early detection of oral diseases.

Este estudio observacional buscó verificar la asociación entre evaluación clínica de la cavidad oral (por medio de el índice de dientes cariados, perdidos y obturados y el índice de higiene oral simplificado) y la determinación indirecta de óxido nítrico en pacientes con enfermedades oncohematológicas. Estudio observacional, que incluyó a 20 pacientes hospitalizados, con diagnóstico de leucemia (35%), linfoma (50%), mieloma (15%), bajo evaluación para el inicio de la quimioterapia, de los cuales el 50% tenía salud bucal normal (sin lesión o trauma). La mayoría mostró higiene satisfactoria (35%) o regular (35%), pero el 30% tenía mala o muy mala higiene. La expresión indirecta del óxido nítrico varió de 13,34 hasta 257. El óxido nítrico no presentó asociación con otros parámetros, hubo gran variabilidad de los valores. Se necesitan más estudios, en particular, el potencial de este indicador para la detección precoz de las enfermedades bucodentales.

Crenças e resiliência em pacientes sobreviventes de leucemia / Beliefs and resilience in patients who are survivors of leukemia

Objetivo: descrever as crenças de pacientes adultos com diagnóstico de leucemia considerados sobreviventesapós transplante de medula óssea, na perspectiva da resiliência. Método: estudo descritivo, exploratório, dotipo estudo de caso, de abordagem qualitativa. Os sujeitos da pesquisa foram três pacientes. A coleta dedados foi por meio de entrevista semiestruturada, no período de abril a junho de 2011. A análise dos dadosseguiu a proposta de Análise de Conteúdo. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livree Esclarecido, depois de aprovado o projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UniversidadeFederal de Santa Maria, CAAE nº 0015.0.243.00-11. Resultados: três categorias emergiram: As crençasrelacionadas ao adoecimento por leucemia, As crenças facilitadoras e As crenças restritivas da resiliência.Conclusão: percebeu-se o quanto pode ser significativo para a prática de enfermagem o conhecimento acercadas crenças dos pacientes relacionadas ao seu diagnóstico, tratamento e cura.

Percepção dos pacientes acometidos pela leucemia frente à internação hospitalar / Percepción de los pacientes afectados por la leucemia frente a la hospitalización / Perception of patients affected by leukemia on hospital admission

Objetivo: investigar a percepção que o paciente adulto com leucemia atribuisobre o processo de internação hospitalar e enfrentamento da doença. Métodos: trata-se de um estudo exploratório com abordagem qualitativa descritiva, por meio de entrevistasemiestruturada desenvolvida de março à abril de 2013 com sete pacientes adultos portadores de leucemia institucionalizados. Os dados foram tratados e analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados: emergiram quatro categorias, sendo elas: Reconhecimento de sinais e sintomas da leucemia; Sentimentos frente à doença; Enfrentamento da doença e do processo de internação; e Mudanças nos hábitos de vidarelacionados à internação e o tratamento. Conclusão: o paciente oncológico busca as mais diversas formas de enfrentamento para resistir ao processo da doença e dos abalos físicos e emocionais que a doença traz, bem como, permitem a este paciente repensar sua existência e encontrar formas de resiliência para enfrentar esta condição.

Aim: to investigate the perception that the adult patient with leukemiaattributes on the process of hospitalization and coping. Methods: this was an exploratory descriptive qualitative approach study, using semi-structured interviews carried out from March to April 2013 with seven adult patients with leukemia institutionalized. Data wereprocessed and analyzed by the method ofcontent analysis. Results: four categories emerged, named: Recognition of signs and symptoms of leukemia; Feelings against disease; Coping with illness and hospitalization process; and Changes in lifestyle-relatedhospitalization and treatment. Conclusion: cancer patients seek the most diverse forms of coping to resist the disease process and the physical and emotional upheavals that comes with thedisease, as well as, it allows this patient to rethink his life and findresilience paths to face this condition.

Objetivo: investigar la percepción que el paciente adulto con leucemia tienesobre el proceso de hospitalización y de afrontamiento de la enfermedad. Métodos: estudio exploratorio con abordaje cualitativo descriptivo, por medio de entrevista semiestructurada realizadas entre marzo/abril de 2013, con siete pacientes con leucemiainstitucionalizados. Los datos fueron procesados y analizados por el método de análisis conteúdo. Resultados: emergieron cuatro categorías: reconocimiento de los signos ysíntomas de la leucemia, sentimientos delante la enfermedad, Hacer frente a laenfermedad y el proceso de hospitalización; y Los cambios en los hábitos de vida relacionados a la hospitalización y el tratamiento. Conclusión: el paciente busca las másdiversas formas de hacer frente para resistir al proceso de la enfermedad y los trastornos físicos y emocionales que la enfermedad trae, así como, permiten a este paciente a replantearse su vida y encontrar formas de resistencia para hacer frente a esta condición.

Síndrome de Down y transplaste de médula ósea: un análisis desde la ética / Down syndrome and bone marrow transplantation: an analysis from ethics

En Chile, el cáncer infantil ocupa el 2° lugar en mortalidad en niños mayores de 5 años. Dentro del cáncer infantil, el más incidente es la Leucemia Linfoblástica Aguda. En relación al tratamiento de la Leucemia, el Trasplante de Médula Ósea puede ser indicación en determinados casos de Leucemia como última opción terapéutica. Al trabajar en el área de la salud, podemos atender a niños con cáncer con condiciones especiales. Dentro de ellos, tenemos a los niños con Síndrome de Down (SD), que por ser portadores de la Trisomía 21, tienen mayor riesgo de desarrollar Leucemia. En el siguiente artículo analizaremos el caso de una adolescente con Síndrome de Down, que al tener una Leucemia de alto riesgo deberá ser trasplantada de médula ósea, este procedimiento es de alto riesgo, única opción curativa para la paciente. Por ser el trasplante un tratamiento que puede conllevar graves complicaciones y ser los niños con Síndrome de Down particularmente frágiles al tratamiento previo al trasplante, analizaremos el caso desde una perspectiva bioética en base a un modelo de toma de decisiones en salud del Hastings Center de Filadelfia, a partir del siguiente problema ético: Dadas las consecuencias nocivas que podría conllevar el trasplante de médula para la paciente, considerando su condición de Síndrome de Down, ¿la paciente tendrá una mejor calidad de vida postrasplante? ¿es éticamente correcto no trasplantar a la paciente?

In Chile, cancer is the second cause of mortality in children with more than 5 year old. Inside this group of patients, Acute Linfoblastic Leukemia (ALL) is the most incidence type of cancer. For his treatment, the bone-marrow transplant is considered suitable as last option of therapy. Some special systemic conditions or certain previous diseases in children can increases the risk of develop ALL and, in the same time, represent a important risk-factor must be considered in the prognosis of ALL therapy. Down Syndrome (DS) is an example of this situation, because patients with DS are more susceptible of develop ALL, and the risks of treatment previous to transplant are higher in this group of patients than patients without DS. In this study we analyze the case of an adolescent with DS and ALL, with indication of bone-marrow transplant as the only option of treatment. For the high risk of this procedure, specially in patients with DS, we analyze the bioethics in relationship with this case using the Hasting Center of Philadelphia model designed for the make of decisions in health, with the next bioethics problem to analyze: in view of the potentially harmful consequences of bone-marrow transplant considering his DS condition, ¿his quality of life will be better after the treatment? ¿May be an ethic decision the choice of no realizes the transplant?

O câncer infantil (leucemia): significações de algumas vivências maternas / The infant cancer (leukemia): meanings of some maternal experiences

O presente estudo objetivou caracterizar as repercussões sociais e emocionais do diagnóstico e do tratamento do filho com câncer (leucemia) nas mães, durante o acompanhamento da hospitalização. O método utilizado foi o descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, segundo o modelo do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Os resultados apontaram as principais dificuldades vivenciadas pela mãe diante do adoecer e do processo de hospitalização do filho, destacando-se o impacto do diagnóstico, o medo diante da possibilidade de perder o filho e o afastamento do cotidiano sócio-familiar. Concluiu-se que o câncer infantil, devido às mudanças e privações que acarretam na vida afetiva, social e familiar da mãe, desencadeia um intenso sofrimento.

Experiência de mães de crianças com leucemia: sentimentos acerca do cuidado domiciliar / Experiencia de madres de niños con leucemia: sentimientos acerca del cuidado domiciliario / Experience of mothers of children with leukemia: feelings about home care

Estudo descritivo, desenvolvido junto a seis mães de crianças com leucemia, internadas em um hospital especializado, com o objetivo de conhecer quem são as crianças atendidas no serviço e identificar como as mães percebem a experiência de cuidar no domicílio e como elas avaliam as orientações recebidas para este cuidado. Os resultados revelaram que apesar das dúvidas, dificuldades e conflitos no interior da família, as mães cuidam com desvelo e se sentem bem em poder fazer isto, e buscam na religiosidade forças para enfrentar a situação. Observou-se ainda que elas sentem necessidade de maior interação com a equipe de enfermagem e que não se sentem à vontade para expressar expectativas ou questionamentos, mesmo quando não compreendem as orientações, revelando a existência de lacunas no âmbito da função educativa-assistencial dos profissionais enfermeiros, como subsídio para atuação da mãe/cuidadora no contexto domiciliar.

This is a descriptive study carried out with six mothers of children suffering from leukemia admitted to a specialized hospital. The objective of the study was to find out who the children being treated in this service are and to identify how mothers perceive the experience of caring for their child at home and how they evaluate the orientation they receive for this type of care. The results revealed that, in spite of doubts, difficulties and conflicts within the family, mothers care for their children with selflessness and feel positive about doing so, resorting to religion to get strength to face the situation. It was also observed that mothers feel a need for further interaction with the nursing staff, but do not feel at ease to express their expectations and questions, even at times when they do not understand the orientations. This is an indication of serious gaps regarding the nursing professional's function of providing assistance and educational support to the mother/caregiver within the family context.

Se trata de un estudio descriptivo, desarrollado con seis madres de niños con leucemia, internadas en un hospital especializado, con el objetivo de conocer quiénes son los niños atendidos en el servicio e identificar cómo perciben las madres la experiencia de cuidar en el domicilio y cómo evalúan las orientaciones recibidas para este cuidado. Los resultados revelaron que a pesar de las dudas, dificultades y conflictos en el interior de la familia, las madres cuidan con desvelo y se sienten bien de poder hacer esto, y buscan en la religiosidad fuerzas para enfrentar la situación. Además se observó que ellas sienten necesidad de más interacción con el equipo de enfermería y que no se sienten cómodas para expresar expectativas o cuestionamientos, aun cuando no comprenden las orientaciones, revelando la existencia de lagunas en el ámbito de la función educativa-asistencial de los profesionales enfermeros, como subsidio para la actuación de la madre/cuidadora en el contexto domiciliario.

Complicaçóes do metotrexato em crianças portadoras de leucemia / Complications of metotrexate in children leukemia beares

Estudo exploratório, descritivo e quantitativo, cujo objetivo foi conhecer as complicações do metotrexato em crianças portadoras de leucemia. A amostra foi composta por 20 crianças de zero a quatorze anos, de ambos os sexos, que frequentaram o ambulatório de oncologia pediátrica, tendo como critério de inclusão, ser portadora de leucemia e fazer usos do metotrexato. A leucemia prevalente foi a linfóide aguda. As complicações observadas foram: cutâneas em 95 por cento (19) casos, gastrointestinais 70 por cento (14), pulmonares 100 por cento (20), ansiedade em 90 por cento (18), distúrbios de sono em 95 por cento (19). Concluiu-se que a experiência das crianças que fazem uso do Metotrexato é bastante traumática uma vez que a fragilidade das mesmas, frente a esse procedimento, resulta em diversas complicações e traumas familiares.

O cotidiano de adolescentes com leucemia: o significado da quimioterapia / Quotidian of the teenager with leukemia: the meaning of chemotherapy

Estudo de abordagem fenomenológica que teve como objetivo des-velar o significado do tratamento quimioterápico para o adolescente com leucemia. A entrevista fenomenológica foi norteada pelo questionamento: O que significa para você a quimioterapia? A coleta de dados foi realizada em Aracaju-SE, com sete adolescentes do Centro de Oncologia do Hospital João Alves Filho, em 2005. O significado da quimioterapia para o adolescente com leucemia foi des-velado como sendo: vivenciar o pesadelo dos efeitos colaterais e os contratempos da hospitalização, transformação dolorosa do seu cotidiano; algo agressivo, contudo necessário na luta contra a doença e pela manutenção da vida; fonte de sofrimento e preocupação com o outro; algo temeroso pela possibilidade de morte; valorização da vida e aproximação com Deus; e possibilidade de cura para a retomada do cotidiano. Compreendeu-se que os adolescentes se sentem expostos a uma doença assustadora e a um ambiente desconhecido e angustiante, devido à hospitalização e ao tratamento.